Помогите советом
столкнулись с диагнозомДевочкиии😢Первая берем.долгожданная.На 19 неделе на узи сказали левосторонняя диафрагмальная грыжа плода😭гипоплазия лёгких.Врачи настаивают на прерывании😭😢Уже незнаю что делать как дальше жить.....
Ольга
наша красота и у нас всё хорошо, откланений никаких нет! Нам дг поставили тоже рано. Верьте что и у вас все будет хорошо. Хороших историй много на форуме.
13.04.2018
Ответить
NAtasha
Зуля! Мы все проходили практически то же самое! Мне диагноз поставили в 21 нед и 4 дня! И сказали сразу же: эх опоздали вы, аборт до 21 нед делают. (То есть не спрашивая у меня даже ). И ещё добавила: если до 28 недель начнутся роды, я бы не сохраняла.
Нуууу.... она пусть решает конечно, как ЕЙ быть, а вот я однозначно СРАЗУ приняла решение, и отказалась от кардоцентеза даже. И потом ещё было много УЗИ , и каждый врач, и на консилиуме в том числе, и даже в 39 нед на УЗИ, меня считали нужным спросить , почему я не сделала аборт?😫😫😫
Поэтому , постарайтесь отпустить этот момент , ДГ УЖЕ есть, так почему то случилось .В ваших силах только БЫТЬ СИЛЬНОЙ ДУХОМ! И верить в своего малыша, помогите ему развиться внутриутробно до конца ( не нервничайте ). Может Вам поможет молитва, сходите в церковь , не терзайте душу!
Я когда ездила на консилиумы , знала что могут говорить неприятные вещи ( а врачи разные очень), так вот, ехала с установкой что ЧТОБЫ НЕ ГОВОРИЛИ, МОЙ МАЛЫШ СПРАВИТСЯ!!! И не им, и не мне решать !
Сил Вам!!!! Верьте в малыша!
13.04.2018
Ответить
NAtasha
Моему малышу 2,5 месяца! Тьфу тьфу! Сейчас ничем внешне не отличается от деток! Так он ещё малыш такой! Любовь и забота, родные стены - творят чудеса! Конечно период после родов - не простой , ооочень не простой! НО, СЛАВА БОГУ, все проходит.
Влюблена в него неимоверно,улыбается во всю, так радует меня! у него такой смышленый взгляд .... наверное потому, что он прошёл такой не лёгкий путь!
Так что берите себя в руки - и боритесь др конца!
13.04.2018
Ответить
NAtasha
А Вы искали врача уже?
Я нашла хирурга через интернет, был отзыв , что он делал операцию по ушиванмю ДГ лет 10 назад. Сразу поехала договариваться . Он мне сказал : а с кто ещё ? Я и так буду оперировать ! (То есть он один оперирует с таким диагнозом. ) НО он и лучший детский хирург города.
13.04.2018
Ответить
NAtasha
В Украине нет такого. Оперируют бесплатно (но отблагодарить, конечно, надо потом), деньги нужны на реабилитацию после операции.
13.04.2018
Ответить
Leocardie Monica
Квоту оформляет то учреждение, в которой будут оперировать вашу девочку.
Для этого заранее необходимо сходить на консилиум,чтобы утвердили.
14.04.2018
Ответить
NAtasha
Моему малышу 2,5 месяца! Тьфу тьфу! Сейчас ничем внешне не отличается от деток! Об операции напоминает шрамик, тонкая полоса на животике.
Конечно, нужно беречь его, вот только недавно начали гулять наконец-то , очень ждали тепла
13.04.2018
Ответить
alla
Зуля у меня тоже сейчас 19 неделя. Лежу на сохранении всеми силами пытаюсь сохранить мою девочку и верю в чудо. Хотя местные врачи не согласны с моим решением и сохраняют сквозь зубы. Вы в москве, конечно в кулакова езжайте в среду. Мне вот туда не добраться, т.к. живу в тьмутаракани, а состояние здоровья не позволяет такую дальнюю покздку. Очень надеюсь на ОПЦ в Екатеринбурге, когда доживем..
12.04.2018
Ответить
Лана
Зуля, гарантий, увы, никто дать не может, но у ребёнка есть все шансы победить болезнь и стать радостью и сокровищем для вашей семьи! Да, реабилитационный период не легкий, но это смотря с чем сравнивать, да и проходит он у всех по-разному. Есть детки, кто после выписки из больницы кушали и набирали вес как здоровые карапузы. У меня старшая дочка с дг. Долгожданный Ребенок, родившаяся после 17 лет брака. Сейчас это невероятно нежная, смышлёная, добрая девочка. И я очень, очень счастлива! Да, она стройняшка. Но и младшая у меня ни разу не пухляшка. Если вы не дадите ребёнку шанс родиться, то вы не сможете узнать сможет ли малышка справиться с болезнью. Это не хромосомные аномалии, это порок внутриутробного развития, который можно исправить хирургическим путём и Ребенок будет здоров. Сил вам, спокойствия и уверенности в успехе!
12.04.2018
Ответить
зуля
на узи сказали что не исключены хромосомные аномалии,а генетический анализ низкий
12.04.2018
Ответить
Лана
СДелайте нипт-это стоит сейчас весьма подъемно и будете уверены точно! Всего 10 дней и понимание есть ли ха или нет. Здоровья и сил вам!
12.04.2018
Ответить
alla
ДГ как пишут все девочки очень и очень редко связана с ХА. Но я для себя тоже делала нипт хотя у нас и предимплантационная диагностика была. Все хорошо.
13.04.2018
Ответить
NAtasha
Мне , кстати, тоже говорили такое . Что скорее всего там жеж ХА!
Мне кажется они не компетентны в нашем диагнозе просто) мы тут больше рассказать можем уже на форуме ..)ни у кого нет ХА здесь, вроде
13.04.2018
Ответить
Анна Питер
Знаете, если вы написали в это сообщество то ищите поддержку и выбор для себя вы уже сделали, даже если это ещё не осознали. Никто не скажет как будет у вас конкретно, я не знаю как будет у нас, хотя рожать уже совсем скоро, но одно знаю точно , ВЕРА творит чудеса ! Только сегодня выписали одного диафрагмашку благополучно домой!!!!
11.04.2018
Ответить
Leocardie Monica
Зуля, дорогая, нам поставили врожденную диафрагмальную грыжу в 16 недель беременности.
я два раза лежала на сохранении.
стала дальше наблюдаться у своего гинеколога,чтобы доносить благополучно. Сходили с мужем на консилиум в центр имени Кулакова 31 декабря 2014года.
Моя Нонна родилась там же в мае,ее спасли.Нонне скоро три годика.
50% диафриагмашек выживают.кто имеет право у еще не рожденных малышей отнимать их право на жизнь!
при нашем диагнозе порой выживают чудесным образом.
и мы не торгуемся с Богом. никто из нас не знал точно,но мы дали шанс малышам.
лично я жила с надеждой,со страхом боролась,и наша дочь боролась..
консилиум в центре именм Кулакова может играть важнейшую роль в вашей судьбе.
сходи на консилиум в среду. с утра сделай у них узи,бери результаты и иди на консилиум.соберись!
пиши нам,теперь вы не одни)
11.04.2018
Ответить
Leocardie Monica
молодчина!
знай,я в свое время в нашем сообществе нашла помощь и поддержку,за мою Нонну молились мамочки, ты тоже теперь не одна,ты получишь честные ответы от тех,кто уже прошел твой путь.
надейся и действуй.Бог в помощь.
ты уже определилась куда обратиться?
в 33 недели (илм 35)будут смотреть сердечко малыша,а пока твоя задача максимально доносить малыша.
страх,слезы,отчаяние-противопоказаны.
вера,любовь ,осмысление,жизнь и радость приветствуются)
воспитывай в маленьком герое(или у вас девочка?) силу воли,любовь к жизни!
впереди прекрасная пора,май,гуляй на свежем воздухе, следи за рекомендациями гинеколога, максимально без осложнений доноси.
это труд. ежедневный.
12.04.2018
Ответить
зуля
сказали девочка.Уже незнаю что и думать как справится с этим😔Наверно так было суждено нам что поделаешь...
12.04.2018
Ответить
Анна Питер
О, девочки-это настоящие борцы, это мне так детский хирург в Питере сказала.
13.04.2018
Ответить
Эльмира
Приветик! На консилиум обязательно сходите с мужем! В Москве вас посмотрят и все честно скажут! И почитайте тут истории они вдохновляют. Удачи вам!
15.04.2018
Ответить
Марина
Не вздумайте прерывать! Пройдите вместе со своей крошечкой этот путьдо конца. Малыш все чувствует, и боится! Нужно сказать, что вы с ним, не предадите и не бросите, что вы любите и ждете его, и быть вместе с ним!
12.04.2018
Ответить
зуля
И муж категорически против чтоб прерывать.Даже на консилиум не пускает идти.Всё что происходит будто страшный сон😢😭
12.04.2018
Ответить
Марина
Этот сон закончится, и надо молиться и верить,что закончится он хорошо! Думайте о малыше, разговривайте с ним, бужьте сильны!!!
12.04.2018
Ответить
Марина
Нееет, так дело не пойдет!!! Почитай статистику, посмотри, сколько деток растет и радует нас! Надо вышвырнуть дурные мысли из головы!!!!!! Ты -мама!!!! Ты не одна теперь. Твоя кроха ВСЁ!!!! чувствует!!! Ляля слышит все твои мыли и настроения! ну-ка давай соберись, пообещай нам и себе в первую очередь,что ты сейчас же прекратишь думать о плохом, что ты твердо уверена в хорошем исходе этой ситуации, что всё будет отлично!!!!
12.04.2018
Ответить
Leocardie Monica
ты глубоко заблуждаешься,на самом деле почти все из нас,кто заранее знал о диагнозе,заранее на консилиуме обсуждал с торакальным хирургом и реаниматологом все вопросы операции малыша. если не берут в одном месте, есть варианты в других местах.
для этого они требуют экспертное узи,чтобы оценить состояние малыша,
узи сердца малыша в 33недели или 35 (нужно уточнить). не во всех роддомах есть спецоборудование ,специалисты.
желаю тебе осознать это.удачи!
13.04.2018
Ответить
клюковка
Консилиум состоят в том, будут вас спасать или Нет, а не в том, что отправят на прерывание.
13.04.2018
Ответить
клюковка
Почитай сообщество. Тут миллион историй и судеб. Почитай закрепленные вверху посты, сходи на консилиум.
11.04.2018
Ответить