***

Наткнулась на сообщество детей с диагнозом генетическим. Сообщество в США. Организовали родители, существуют на пожертвования. Раз в год у них форум/спич. Приглашаются родители, дети, специалисты. Специалисты осматривают всех пришедших детей, дают рекомендации, читают родителям лекции, говорят на что обратить внимание -зубы, лёгкие, ноги -при их диагнозе идёт деформация часто. Дают узкие консультации. Вот бы нам такое... )))