наша эпилепсия

Вообщем началось все в 1 г и 4 мес. Сначала во время дневного сна он закричал, закричал так громко, что у меня заложило уши. Я подбежала, схватила его, он был в конвульсиях и так сильно открывал рот и кричал так громко и отрывисто, глаза были открыты. Я сбегала с ним в ванную, умыла, открыла форточку, подышали, вроде начал успокаиваться. Тогда я даже не придала особого значения, подумала что может приснилось что, напугало. И как-то это стёрлось у меня из памяти. Потом через несколько дней во время дневного сна опять точно такая картина. Тут я уже напугалась, так как в голове промелькнуло, что это я уже видела. Длилось это долго - минут восемь. Кричал так, что я думала что-то рвётся у него внутри ( ну что я могу ещё с нашим диагнозом думать). Даже не кричал, а рыкал и таааааак широко открывал рот, что никогда ни до ни после этих случаев такого не было. Глаза открыты, но не реагировал, ручки, ножки согнуты и ритмично сокращались в судорогах. Тут за эти восемь минут я успела сбегать с ним на улицу, в ванную, светили фонариком в глаза, звали, показывали разные предметы, подходили родственники - он не реагировал ни на что и глазами даже не водил.

Потом через день опять повторилось и опять в дневной сон. Поехали к педиатру. Она срочно нас в больницу, легли в тот же день и нам сразу поставили диагноз- симптоматическая фокальная эпилепсия со сложными парциальными приступами. Посадили на противосудорожные. Конечно я в душе диагноз не приняла и как-то не верилось, но там собрался консилиум и все однозначно сказали, что у вас столько всего врожденного, что это тоже однозначно врожденное, что современная медицина даже фебрильные судороги у детей на фоне температуры относит к эпилепсии и тоже назначают лечение. Потом сколько мы не делали ээг - все были хорошие, ни одного приступа после не было. Недавно сделали мрт - головной мозг без патологий, всё в норме. И вот в Москве как-то посеяли мне такую мысль в голове, что не эпилептические приступы у нас тогда были. 

В год Степану делали фундопликацию по Ниссену - грыжа пищевода. После нас постоянно тошнило и выворачивало после еды. Постоянно были позывы к рвоте, но рвало густой пеной. Едой рвало редко. Каждый приём пищи сопровождался мучительными позывами, после вялый лежал в кровати, иногда засыпал. Сколько я ходила к нашим местным хирургам - все разводили руками, делали нам ФГДС и говорили что всё в порядке - это мол у вас приступы эпилепсии, но эпилептолог ( к слову наблюдаемся у главного эпилептолога города) говорила, что это не приступы, но диагноз так у нас и стоял - эпилепсия. Вот так мы жили до 2г4мес., пока не сделали рентген по моей просьбе и там не обнаружился рецидив диафрагмальной грыжи. Вот есть такое предположение что в тот момент образовывался рецидив, что-то защемлялось, прорывалось и это был приступ болевого шока. Ходила к нашему эпилептологу - даже ничего не хочет слышать - она не отменит свой же диагноз, не распишется в своей не компитенции ни за что. Говорит об отмене препаратов и снятии диагноза ближайшие пять лет и не мечтайте. Нам ничего нельзя - ни массаж, ни физиотерапию. Лекарства от эпилепсии сильно влияют на печень - надо постоянно сдавать кровь, чтобы отслеживать ферменты. Плюс эти препараты очень тормозят развитие. Стёпка как ватный, вялый, часто хочет спать, до сих пор спит много и долго.

Вот сделала я недавно последнюю попытку посетить нашего эпилептолога и поговорить, но слушать меня не стали - там на приёме какой-то дурдом. Все на нервах, все рвутся в кабинет, отвлекают и т.д. Она не стала со мной ничего обсуждать, так как (её слова) - "у вас же были припадки, что вы хотите?".

Созрела я до посещения другого эпилептолога ( уже главный областной эпилептолог). Вообще наводила до этого справки, все говорят что другой врач такой диагноз не снимет - должен снимать врач, который поставил.

Вот вчера сходили на платный приём. Меня выслушали, врач подтвердила, что мои предположения имеют место быть, что при нескольких врожденных патологиях может быть доброкачественная детская эпилепсия и она даже не требует лечения, просто её надо перерасти. Что возможно это были приступы боли, но сейчас мы не можем обсуждать то, что было 1,5 года назад, так как нет на тот момент обследований, что назнач нам тогда врач длительный многочасовой мониторинг, и он был бы чистым, то диагноз нам бы не поставил ни кто. Но так как на тот момент у нас только короткие мониторинги, то надо сделать это сейчас. Тогда она снимет сама нам диагноз и отменит препараты. Диагноз нам сменила - доброкачественная фокальная эпилепсия младенческого возраста в анамнезе. Разрешила массаж и физкультуру . Физиотерапию только после мониторинга.

1 сентября мы ложимся на обследование по поводу наших операций, на контроль. Едем в Москву. Последняя операция была ровно год назад. Вернёмся, пойдём делать ночной мониторинг - всю ночь спать в шапочке в клинике.  Вот как легко заработать диагноз и как сложно и дорого его снять.