Брошюра- памятка из США о ВДГ.
**Статьи, информация о ДГ**Не судите строго, девочки. Перевод мой, местами вольный. Мне показался интересным материал. Памятка создана для США.
Врождённая диафрагмальная грыжа – это когда диафрагма не целая и, позволяет органам брюшной полости попадать в грудную полость и предотвращая рост легких.
Врождённая диафрагмальная грыжа (ВДГ) встречается у 1 из каждых 2500 новорожденных; где-то в мире, ребенок рождается с ВДГ каждые 10 минут. 50% детей с диагнозом ВДГ не выживают. Причина не известна. Более половины миллиона детей были рождены с ВДГ с 2000 года.
ВДГ встречается так часто, как расщелины позвоночника и кистозный фиброз, но о ней очень мало знают и еще меньше исследований. 1600 младенцев рождаются с CDH каждый год в Соединенных Штатах. Во всем мире рождается ребенок с CDH каждые 10 минут.
Более четверти миллиона детей были потеряны в больницах с 2000 года.
Более 1600 младенцев с врожденной диафрагмальной грыжей рождаются каждый год в одних только Соединенных Штатах. Около 800 из этих детей не выживет…
Часто задаваемые вопросы о ВДГ
1. Как это случилось?
ВДГ вызвана неправильным формированием диафрагмы около 8 недель беременности. Органы, которые должны были быть в брюшной полости, перемещаются в грудную полость, занимая ценное пространство легких. Почему это происходит не известно.
2. Чем это вызвано?
Причины пока не известны. Мы знаем, что иногда ВДГ возникает в семьях с генетическими проблемами, а так же в других семьях. Исследования также показывают, что некоторые факторы окружающей среды могут привести к ВДГ, такие, как воздействие химических веществ, как нитрофенов ( один из видов пестицидов прим. авт.) или пестицидов. Мы проводим исследования ВДГ, чтобы помочь изучить эти общие факторы, так что, возможно, когда-нибудь другие дети будут избавлены от этого врожденного дефекта.
3. Что я сделала?
Если вы приняли ванну в пестицидах или помогали убирать токсичные отходы, то тогда…
Мы уверены, что нет ничего, что вы могли бы сделать, чтобы привело к этому.
4. Можно это было бы предотвратить?
Пока мы не найдем лекарство или причин, это не может быть предотвращено. Прием до родов витаминов является плюсом, но нет никаких данных, говорящих что авитаминоз вызывает ВДГ.Не существует простого способа узнать, как предотвратить ВДГ, а родители не могут винить себя, не зная, как предотвратить это.
5. Как часто это происходит?
ВДГ происходит примерно в 1 из каждых 2500 детей-это более распространено, чем смерть от удара молнией или торнадо.
6. Кто-нибудь есть еще рядом со мной с такой проблемой?
Присоединившись к нам мы можем помочь вам найти другие семьи, которые прошли через это, и мы дадим вам информацию о семьях рядом с вами. Кроме того, спросите у врача, чтобы он поставил вас в контакт с некоторыми из его бывших пациентов, то есть вам проще найти другую такую семью в вашем городе.
7. Есть ли кто-то, с кем я могу говорить, кто знает, что это такое?
Все наши члены точно знают, как вы себя чувствуете. У нас есть родители по вызову, чтобы слушать вас, когда вам нужно поговорить. Вы больше не одиноки. ( у них есть возможность писать на форуме на всеобщее обозрение либо общаться с кем-то из совершенно не занкомых родителей, прошедших подобное, общаться приватно. Некоторые родители берут на себя волонтёрские функции и так сказать работают такими вот родителями по вызову - когда кому-то надо выговориться. прим. авт.).
8. Может ли это случиться снова со мной? Будут ли все мои дети такие?
Без семейной истории ВДГ или генетических аномалий у ребенка, шансы для последующих детей даются как 2%. Мы призываем всех наших членов получить консультацию генетика, чтобы обсудить ваши шансы завести еще одного ребенка без ВДГ.
9. Когда возможно её обнаружение?
С сегодняшними технологиями ВДГ в настоящее время обнаружена уже 16 недель беременности с помощью ультразвука. Соединенные Штаты не имеют национального руководства или требования выполнять УЗИ.( у них нет обязательных рекомендаций для проведения УЗи в определённые сроки. Делать или не делать вообще УЗи решают сами родители) Убедитесь, что ваш врач, осуществляющий ультразвук имеет соответствующую подготовку.
10. Врачи в больнице могли сделать что-то не так?
ВДГ - это врожденный дефект, вызванный во время внутриутробного развития. Не существует ничего, что врачи / больницы могли бы сделать, что могло бы вызвать ВДГ.
11. Как долго мой ребенок будет находиться в больнице?
Не существует нет нормативного времени на восстановление. Это может быть несколько дней или месяцев. Будьте готовы ко всему и надейтесь на быстрое и гладкое восстановление.
12. Нужно ли мне отказаться от моих планов о грудном вскармливании?
Абсолютно нет. Большинство больниц обеспечено молокоотсосами, чтобы ваш ребенок мог получать молоко. Ваш ребенок нуждается в вашем молоке больше, чем когда-либо. Храните молокоотсос стерильным и сцеживайтесь регулярно, чтобы избежать мастита.
13. Есть что-нибудь, что я могла бы сделать во время моей беременности, чтобы помочь моему ребенку?
Самонастрой очень помогает ( в оригинале звучит – воспитание себя))) прим. авт.), а также некоторые мамы теперь получают стероиды, чтобы помочь с развитием легких и есть возможность фетальной хирургии. Отдых, держаться подальше от наркотиков, алкоголя, сигарет и правильное питание - это лучшее, что вы можете сделать для вашего ребенка. Также попросите своего врача о приеме стероидов, которые могут помочь для роста легких вашего ребенка.
14. Бы все было иначе, если бы я поступила в более крупную больницу?
Если у Вашего ребенка диагноз внутриутробно мы призываем вас, чтобы находились в крупной больнице, с опытными детскими хирургами и тим были бы в наличии доступные машины ЭМО в случае необходимости.
15. Должны ли мне обязательно делать кесарево?
Если есть медицинская необходимость делать регулярно ультразвук, потому что есть много других осложнений, связанных вашем здоровьем или здоровьем вашего ребенка, но нет никаких причин, чтобы обязательно делать вам кесарево сечение, только по причине что ребенок имеет ВДГ. Вагинальные роды на самом деле помогают легким ребенка, потому что они стимулируют поверхностно-активное вещество (секрет, содержащийся в лёгких).
16. Мне действительно нужно побывать на приёме у генетика?
Независимо от того, какой результат, всегда полезно говорить с генетиком. Генетический консультант сделает записи о вашем ребенке и истории вашей семьи, чтобы увидеть, если есть генетическая аномалия, которая вызвала ВДГ, и вы узнаете, ваши шансы о рождении ещё одного ребёнка с диагнозом ВДГ.
17. Мой врач говорит, что мой ребенок не выживет, какие советы вы можете дать мне и что делать в момент смерти?
( часть текста писать не буду – у нас другой менталитет и нам не понять их советы по этому вопросу. В целом советуют поснимать на видео, попереодевать, пофоткаться на память, попеть колыбельные, сделать слепки ручек-ножек на память – кому что.)
Потратьте время и не позволяйте никому торопить вас. Не бойтесь плакать, кричать, или делать то, что вы чувствуете, что вам нужно сделать. Не существует никаких эмоций, которые были бы в этот момент не нормальными.
18. Могли бы мой ребенок выжить, если бы ему сделали операцию, если бы мы знали заранее?
Каждый ребенок индивидуален. Детям с небольшими дефектами иногда не делают операции в то время как дети с большими дефектами имеют меньше шансов выжить. Даже после операции, некоторые дети не выживают.
19. Какая бы была его/её жизнь, если бы он / она выжила?
Опять же, каждый ребенок индивидуален. Около 95% диафрагмашек имели проблемы с пищеварительными органами, 75% страдают астмой, 75% имеют рефлюкс-эзофагит, хотя многие имеют "нормальную жизнь", некоторые имеют осложнения, такие как нарушения слуха, детский церебральный паралич, задержка развития, и только немногие из них имеют более серьезные проблемы .
20. Как я буду знать, что я должна отпустить?
Вы будете знать, это будет в вашем сердце, когда придёт время прощаться. Когда вы почувствуете это, не будет никаких сомнений, что вы делаете правильные вещи.
21.Если мой ребёнок имеет хороший индекс лёгких- означает ли что мой ребенок выживет?
Индекс легких используется, чтобы попытаться предсказать, какие процедуры будут или могут быть использованы, чтобы помочь вашему ребёнку. Это только предположение, а не точное предсказание выживет ли ваш ребенок или нет
22. Я читала, что хорошие лёгкие будет ключом к выживанию моего ребенка. Это правда?
Хорошо функции легких всегда является необходимым для диафрагмашек, чтобы выжить и оторваться от ИВЛ - но это не решающий фактор и не надо акцентировать внимание только на медицинской помощи лёгким. Эти дети также нуждаются в хорошей функции почек, мозга и других функций организма. И они должны быть свободными от инфекции. Большинство диафрагмашек не выживает от внутриутробных инфекций, пневмонии, осложнений ЭМО и почечной недостаточности, чем от недостаточности функции легких.
22. Имеет ли каждый ребенок с ВДГ легочную гипертензию?
Нет.Каждый ребенок индивидуален.
23. Я не уверена, что эта больница подходит мне
Мы не можем рекомендовать конкретную больницу или врача вам, но мы призываем вас, обратиться в больницу, которая имеет опыт работы с ВДГ и аппарат ЭМО.
24. Почему 1 больница имеет 80% выживаемости, а другая имеют 50% выживаемости, если они делают то же самое?
Важно, чтобы спросить, какие факторы входят в выживаемость. Они включают в себя все ВДГ детей или только те, кто выжил и кому сделали операцию? Они включают в себя всех младенцев или только тех, кто родились в их больнице или выжили после транспортировки? Они включают детей с другими врожденными дефектами? Или генетическими проблемами?
Брошюра не предназначена для использования вместо надлежащей медицинской помощи и совета. Мы не поощряем или препятствуем любой необходимой медицинской процедуре. Нашей целью является обучение семей и медицинских работников тому, что они могут принять лучшие решения для интересов пациентов. Вы не можете сравнивать ребенка с другими детьми, рождёнными с ВДГ, они все разные.
Никто не знает причины ВДГ.
Никто не знает, как предотвратить ВДГ.
Причины врожденной диафрагмальной грыжи до сих пор не известны, но иногда это было связано с рядом генетических аномалий, таких как синдром Fryns, Корнелия Деланж системы, 18 трисомии, 21 и 22.
И было предложено в некоторых медицинских журналах, но не доказано, что талидомид, хинин, фенметразин и нитрофен может привести к ВДГ. Так же известно что дефицит витамина А, вызывает ВДГ у лабораторных крыс.
Только 2 организации США ведут активно исследования врожденной диафрагмальной грыжи на глобальной платформе.
20% беременностей с ВДГ также с диагнозом многоводие, по изобилию амниотической жидкости.
Их статистика.
- Много разнояйцевых близнецов с одним ребенком с ВДГ, а другие здоровые
- В 3 семьях из 2500 было 3 детей у каждого из которых была ВДГ. Повторение у братьев и сестер, без каких-либо других врожденных дефектов или генетических аномалий составляет 2%
- Возраст самого старого из выживших с ВДГ составляет 78 лет.У нас более 100 выживших более 18 лет назад.
- 3 из наших диафрагмашек, все мужского пола, имели 6 рецидивов ВДГ.
- диагноз ВДГ для некоторых был поставлен внутриутробно уже в 10 недель.
- Многие из наших взрослых, выживших, смогли и дальше иметь своих собственных здоровых детей.Только 2 семьи имеют оба родителя с ВДГ и ребенка, родившегося с ВДГ.
