Очень нужна ПОМОЩЬ маленькой девочке!!!

Уважаемые модераторы, большая просьба не удалять данный пост. Я не знаю, в какое сообщество и категорию нужно писать посты подобного рода, пожалуйста, подскажите.

Девочки, очень нужна Ваша помощь (не материальная), пока только информационного характера.

8-ми летней девочке Обидовой Мафтуне три года назад поставили страшный диагноз: «Наследственное нервно-мышечное заболевание. ПМД (первичная мышечная дистрофия). Миопатия». Скелетная дисплазия (спондило-эпифизарная дисплазия?). 2-х сторонняя дисплазия тазобедренных суставов с подвывихом бёдер. Вальгусное искривление нижних конечностей. Отставание в физическом развитии. По КТ-признаки арахноидальной кисты ЗЧЯ (задней черепной ямки).

Диагноз сборный, и с медицинской точки зрения сформулирован не совсем правильно. Но это вся информация, которую я смогла найти в ксерокопиях выписок и справок, которые передали её родственники из Ташкента (половина информации вообще только на узбекском языке, да ещё написана от руки абсолютно неразборчивым подчерком). Суть в том, что состояние девочки с каждым днём хуже и хуже. Она практически не ходит (иногда может с трудом и болями передвигаться «по стенке», если ей кто-нибудь поможет встать). У неё постоянно болят ноги, позвоночник и голова. Одним словом, бедный ребёнок сильно мучается. Подробности и фото выписок под катом.

Заболевание наследственное, очень редкое, на сколько я помню из института (у меня высш. мед. образование), разновидностей этого заболевания очень и очень много-все единичные случаи по именам авторов… Для того, чтобы определить точное название этой болезни, нужны специальные рутинные исследования). В одной из выписок на узбекском упоминалась врождённая наследственная миодистрофия Дюшена, но насколько я знаю, этой болезнью болеют только мальчики. В любом случае, самое ужасное то, что если диагноз поставлен правильно, то болезни эти практически не лечатся.

Девочка живёт и сейчас находится в Ташкенте, в семье ещё двое маленьких детей. Семья очень бедная, живут в кишлаке. Папа находится на постоянных заработках в Москве (обычный разнорабочий). В Ташкенте обращались к врачам, но точный и 100% диагноз поставить не могут, а тем более, не знают, как лечить. Говорят, мол, езжайте в Москву, там вам помогут. Ещё говорят про какую-то операцию, но ведь при этом заболевании, насколько мне известно, никакие операции не помогут…

У меня на руках есть ксерокопии выписок, рентгенологические снимки таза, кисти, заключение КТ головного мозга и диск со снимками этого КТ. (фото выписок выложу внизу поста).

Пару дней назад, когда папа девочки рассказал эту историю моему мужу, муж проникся, захотел помочь ребёнку и оплатить операцию. Но когда сегодня мне принесли выписки, я понимаю, что не всё так просто…и знать бы, как помочь…

Девочки, очень нужна информация. Особенно от тех, кто, не дай Бог, столкнулся с таким же диагнозом и знает, как действовать.

Нужна информация: какие специализированные центры в Москве занимаются такими проблемами? Как лечат таких детей? Куда обращаться за консультацией (где найти реальных специалистов по этому редкому и специфическому заболеванию)? У меня хоть и мед. образование, но я реально не знаю, к кому обращаться, так как понимаю, что заболевание настолько редкое и специфическое, что консультация у обычного ортопеда и невролога ничего не даст…. Как обстоят дела с лечебной помощью детям из др. государства? Поможет ли как-то в этом Московская прописка (и реально ли прописать ребёнка из Узбекистана к себе?). Есть ли какая-то надежда, если не на выздоровление, то хотя бы на улучшение двигательной функции у ребёнка? И стоит ли вообще везти ребёнка в Москву? Жить ребёнку тут будет негде, но мы готовы поселить её у себя.

Сейчас очень прошу поделиться только информацией, но возможно (если всё-таки вопрос встанет о переезде в Москву) понадобится одежда для ребёнка.

Заранее большое спасибо всем откликнувшимся...