Как смириться с диагнозом?

Конечно любую маму напрягает наличие диагноза, главное здоровье, а волосы дело такое. Лет через 15 индустрия красоты шагнет еще дальше. Все у вашей красотки будет отлично)

У вас замечательная девочка! Сейчас кучу денег тратят, что б волосы убрать....здоровья кнопочке!

Очень красивая девочка! Надеюсь, что диагноз не подтвердится, хотя даже отсутствие волос не испортит такую прелесть )) воспринимайте это как просто экстравагантную особенность и в дочке воспитывайте не комплексы, а любовь к себе, потому что она необычная девочка. У нас на работе есть парень, полностью лысый, без бровей и ресниц. С зубами все нормально. Никто не обращает на это внимания совершенно. Понятно, что мальчикам проще немного. Но в любом случае сейчас технологии позволяют маскировать такие недостатки при необходимости. Главное, что со здоровьем порядок был!

Хочу вас поддержать. Крестная моих детей имеет генетическую аномалию. У нее фактически нет кисти на левой руке. Мы с ней дружим с детского сада, так вот воспитателями жестко присекались обзывания и тд. Достаточно было пару раз. Потом мы пошли в школу, правда из группы все в один класс попали, были и новые дети и др классы. Так вот сама лично слышала после того как обозвали ее дети из др класса, все так же быстро присекалось и объяснялось. Инцидентов больше не было до 11 класса.В институте естественно проблем не было, так как все люди взрослые. Сама она конечно переживала очень, для меня это было не понятно, её переживание так как всегда считала ее полноценной и не обращала внимания на дефект, может потому что вместе выросли, а может потому что объясняли взрослые, что смеяться нельзя. Сейчас у нее муж и ребенок, о своей проблеме ей и думать удп некогда просто. Очень многое конечно зависит от взрослых, которые будут объяснять. И у вас очень красивая дочка. Не мучайте себя.

Глаза...они вообще все затмят, не переживайте..) такая милашка... 🤗Сил вам и крошке и пусть вся жестокость сторонной обойдет 🙂

Может я что-то не так поняла, но про генетическую болезнь написано, что женщина носитель, а болеют только мальчики/мужчины. У вас же девочка.. почему этот диагноз вобще тогда всплыл? А на счёт особенностей.. у меня тоже особенный ребёнок в плане питания. И это не просто диета. Вряд ли она когда либо сможет сходить с друзьями в ресторан и тп. Отдельные боксы в школе и так далее. Я постоянно говорю (без привязки к ее ситуации), что все особенные! Вот у каждого что-то да есть! Зрение/слух/кривые ноги/плохие/зубы/злое сердце... Пока ей 5 лет, она мне верит. Но очевидно, что настанет момент, когда ее это будет напрягать. Тут пишут мол главное научить противостоять и не поддаваться... легко сказать, а в реальности я не верю, что есть особые дети, которым вот вобще все равно, что говорят сверстники. Так что сложности будут. Я для себя определила, что сейчас пока она маленькая мне надо научиться жить с ее особенностью, чтоб когда она осознает, она не видела, что меня это пугает! Дети многое чувствуют от родителей. Поэтому сейчас отболейте этим (каким бы диагноз не был) вы сами, чтобы когда заболит у неё, ей было к кому прийти за поддержкой и она бы не видела ни грамма сомнений в вашем лице, а только уверенность, что все ок! И ещё: я обычно затыкаю (иногда вежливо иногда не очень) людей, которые начинают причитать при ребёнке, что «ой, беееедненькая, даже пельмешка съесть не может» «да как же так жииииить-то» и все в таком духе! Нельзя так позволять говорить при них, и они сами не почуют неладное какое-то время. А если совсем будет тяжко... ну вы тоже можете побриться (или папа) в качестве поддержки. Мы всей семьей на довольно сложной диете из-за одного ребёнка и все даже на работах знают и считаются уже с нашими «прибамбасами»))

Да дети всех дразнят, меня в детстве дразнили, от этого не уйдешь главное научить малышку правильно реагировать на это и не давать себя в обиду.

Лапочка такая

У вас очень красивая девочка. Всё у неё будет хорошо, с такими глазами точно не пропадёт

Здравствуйте. Хочу Вас поддержать. Понимаю Вас. Мои оба ребенка со слуховыми аппаратами и это навсегда. Тоже тревожусь как они будут контачить с социумом. Но, Вы знаете, в наших силах помочь особенным деткам чувствовать себя комфортно и уверенно. Да, это наши слезки и их слезки, но они живы. Иногда случается в жизни фигня, которая от нас не зависит - не терзайтесь вопросами "за что" , не рисуйте картин в духе "все плохо, как дочка будет жить". Просто живите и дарите любовь, помогайте малышке адаптироваться и справляться, научите быть уверенной в себе. Всего Вам хорошего :-)