Поиск
Всем привет! Я наконец решилась написать свою историю, возможно она поможет кому-то не раскисать и верить в лучшее, как мне помогли истории мам здесь.
Я родила свою малышку в срок 19.10.2022, рост 52, вес 3400кг. роды были за день до моего день рождения😌 нас выписали на 4 сутки с хорошими анализами. Узи сердца в роддоме ничего не показал
Девочки, у кого у малыша был сглос, удалось после родить здорового малыша? На какие обследования отправлял вас генетик?
Спрашиваю, чтобы иметь представление, т.к. в интернете нет информации о генетических обследованиях после такого диагноза.
Второго ребёнка потеряла из-за сглоса. Обнаружили на 32 неделе. До родов изучили всю ин
Всем привет! Нужна помощь в расшифровке результатов эхо кг! То что у моей малышке порок сердца узистка мне сказала, дальше как в тумане я ничего не слышала, к кардиологу через 2 месяца, я умру от переживаний! Помогите может кто что может подсказать, как быть, что делать насколько все серьёзно??? 
Здравствуйте! На третий день после родов у моей доченьки услышали шумы в сердце, нас отправили в детскую больницу там диагностировали впс перемембранозный дмжп 3,4мм и 4,4 мм через аневризму 8,3х5,8 мм. Множественные дмпп 3,1 и 3,1 мм вторичного типа. И ...
Девочки, может у кого было подобное?
Скажите, к чему нам готовиться?
Сыночку месяц всего...
Если вкратце - на плановом узи увидели 2 отверстия... Первое - это то, которое должно было закрыться после родов, второе узист не знает от чего...
Сказал, что ...
Доброго времени суток мамочки папочки (если такие есть на сайте). Хочу поделиться с вми своей историей. Может она кому-то будет интересной, а может и полезной.
Около трех лет назад я стала счастливой мамой двоих деток. Второй ребенок был долгожданным, зап...
Привет, девочки. У моего ребенка порок сердца. Дмжп 15мм, высокая легочная гипертензия и вторичный дмпп. Операцию сделали в три месяца в Нижнем Новгороде. Поставили заплатку на дмжп, дмпп не стали трогать, сделали шунтирование. Сейчас нам уже 7. Когда ма...
Здравствуйте, меня зовут Ольга. У моего пятимесячного сына клапанный стеноз ЛА. Я очень хочу найти взрослых,выросших с этим диагнозом. Люди, пожалуйста,отзовитесь.
Вот мои контакты:
matildabeladonna@mail.ru
Наконец нашла наше сообщество....Всем привет...
Нам 8 месяцев завтра будет 9 месяцев..У нас врожденный порок сердца, плюс синдром Ди-Джорджи..Нам поставили этот диагноз когда я уже была на 6-7 месяце беременности на узи..до этого делали контрольные узи в...
Мамочки, ребенку 1 месяц. Были в 1 мес на узи сердца, Вторичный ДМПП 5,7 мм.
Назначено мочегонное и Каптоприл (капотен). Кому назначали этот препарат и в какой дозировке?
Пугает, что препарат вовсе не детский и противопоказан до 18 лет. НО я понимаю что ...
Когда я была беременна, то искала истории родителей, у детей которых обнаружили тмс. И мне эти истории очень помогли. Поэтому надеюсь, что и наша история поможет вам.
Постановка диагноза
Мы узнали о том, что у нашего сыночка врожденный порок сердца на 28 неделе беременности на очередном УЗИ. Сначала не поверили, т.к. врач узист была очень молодая девочка, да она и сама сказала, что не большой специалист в вопросах сердца. Поэтому нас направили на ЭхоКГ в Бакулевскую больницу, в перинатальный центр. Сделав там профессиональное УЗИ, мы утвердились в поставленном диагнозе. Поплакали с мужем один день и решили, что на этом слезы заканчиваются, а начинается надежда.
У меня на 30 недели беременности обнаружили на узи ВПС плода(сглос) отправили на обследование в Москву, в центр Бакулева, диагноз подтвердили, звучит он так: синдром гипоплазии левых отделов сердца. Стеноз и гипоплазия митрального, аортального клапанов. Ди...
Всем привет! Я бы хотела затронуть такую тему, как порок сердца. Точнее рассказать нелегкую историю нашего рождения со счастливым концом. Возможно эта история поможет кому-то морально вдохновиться, а
Ну вот и родился мой мальчик, которого я ждала с замиранием сердца с самого начала. На 13 нед.нам поставили по узи проблемы с позвоночником, разговор шел об прерывании беременности, после решили переделать узи в 20нед. потологию позвоночника исключили,но обнаружили впс плода по типу тетрадо фалло, сходили кна консультацию кардиологу, если даже подтвердиться этот порок его сейчас оперируют и все будет хорошо. Что мы прожили за эти месяцы,переделали еще несколько раз узи у разных специалистов и все писали,а может и переписывали то же самое. Решила в 34нед еще раз пройти узи и мне выдают новый диагноз транспозиция магистральных артерий. Мы в шоке.
(Копирую из своего дневника, хотела сразу в сообщество такой пост, но что-то не получилось)
Хотела этот пост написать в год доци, но со временем из памяти все стирается, поэтому пишу, так сказать, "по свежим следам")))
В 2015 году случилось самое страшное в нашей семье - умер наш первенец, наше солнышко, наш Кирюшенька. Умер от онкологии - ОГМ, совершенно без симптомов, только на фоне рвоты, наша медицина не дала нам за него побороться...
Наверное, чтоб я совсем в ней не разочаровалась и родилась Катёнок...)
Беременность сразу после смерти - анэмбриония, выкидыш на 9 неделе
А потом нас послали к генетикам со словами "у вас нет ЖИВЫХ детей", (как меня до сих пор эта фраза давит), сдали кариотип (норма), сдали инфекции (норма), попили витаминок, подлечили мою эрозию и разрешили нам беременеть со словами "это не генетика"!
В октябре во мне жила уже маленькая Катя...:)
Все анализы идеальные, первый и второй скрининг идеальные. Но что-то мне неспокойно было. (Правда, мне после смерти сына по любому поводу неспокойно)
УЗИ я делала в медико-генетическом центре у заведующей Скляр Оксаны Витальевны, записала меня туда гинеколог со словами "один раз сходишь, понравится - будешь ходить". Это в дальнейшем и спасло мою Катю.
При врожденном пороке сердца у плода главное вовремя его обнаружить. Чем быстрее прооперируют ребенка - тем больше шансов на скорейшее выздоровление и полноценную жизнь. Сейчас операции на сердце новорожденных научились делать очень хорошо, но обо всем по порядку...
После 20 недели я уже конкретно расслабилась, начала заказывать вещички и погремушки с Картерса и Амазона и вообще наслаждаться беременностью а не трястись в страхе, А уже на 24 неделе на очередном УЗИ (читала, что его ставят на 12 даже, но у меня нашли именно на 24, на 12 еще "хорошее" УЗИ) нас долго смотрели, водили датчиком по пузику и поставили полную ТМС - транспозиция магистральных сосудов (сосуды полностью переместились, поменялись своими местами. Аорта отходит от правого желудочка, а легочная артерия - от левого. Это критический порок, дети с таким пороком умирают.) тогда мне стало очень плохо прямо там на кровати, не знаю, каких усилий мне стоило совладать с собой, но главное что мне сказали "это оперируется, и все будет хорошо". Я пришла домой, позволила себе только раз поплакать обняв мужа, ну а далее сказала себе, что сделаем все, чтоб дочка родилась вовремя и ее нормально прооперировали. И с той же секунды запретила себе думать о любом ПЛОХОМ исходе. У нас все должно было быть очень хорошо.
Стала читать интернет, чтоб знать, что нас ждет, смотреть видео, гуглила наш диагноз. (Так нагуглила группу замечательного человека Ирины https://vk.com/heart_of_child которая в дальнейшем прямо моим настольным пособием стала, немного с Ириной переписывалась по некоторым вопросам, вообще, Ирин, спасибо за группу тебе, ты молодец)
Нам, украинцам, очень повезло, что у нас находится такой замечательный Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины http://cardio.org.ua/ru/about/medical-center ( в народе - кардиоцентр Ильи Емца) Где подарили вторую жизнь огромному количеству детей с ВПС хирурги с золотыми руками, детская реанимация там детей практически с того света тащит (мне есть с чем сравнить, к сожалению) и все это совершенно бесплатно для жителей Украины.
Доплер, кстати, делали мне в консультации - идеальный. Говорят, не знали бы, что порок и не сказали бы по доплеру.
Я два раза ездила в кардиоцентр, на 32 и 36 неделе, на 36 уже увидели рестриктивное овальное окно (через овальное окно происходит кровообращение у плода, минуя легкие, благодаря этому ребенок хорошо растет и развивается в пузике у мамы, но у нас оно начало уже затягиваться, поэтому сразу после рождения ребеночку требовалась процедура Рашкинда (операция зондирования, через венку в ноге вводится баллончик который пробивает в сердце искусственную дырочку)
Кардиоцентр сотрудничает с 4,5 и 7 роддомами города Киева, у них хорошо налажена процедура принятия родов таких вот деток. Роды обычно плановые, на родах присутствует бригада из кардиоцентра, которая оперативно забирает ребеночка. Вот видео, где можно посмотреть наглядно как все происходит: https://www.youtube.com/watch?v=cckmoFpiJbg
У нас тоже были плановые роды, на понедельник 13 июня. Я захотела кесарево, чтоб совсем перестраховаться (хотя Кирюшу я рожала сама). Все боятся естественных родов, а я до ужаса боялась кесарева, ну и у Кати тоже было свое мнение на этот счет, поэтому рождаться мы начали в ночь с субботы на воскресенье, и родились аж за три часа :))
Я еще думала, что яблочек зеленых переела, живот немного хватало, ложилась уже спать, тут у меня внутри ощущение, будто что-то лопнуло. Почувствовала я неладное - написала мужу СМС (уж на квартире рядом с РД), пошла разбудила медсестру. Она мне: "а вы не хотите еще немного поспать?" Я: "очень хочу, но вот вряд ли получится"... Позвали дежурного врача. Посмотрела меня на кресле. Я ей: "ну что можно спать"?)) Она: "ну вы в родах, открытие три пальца"
И тут мы забегали...!)) Бегом вещи собирать в родовое, медсестра мне бинты на ноги, катетер ставит, а меня уже тужит довольно интенсивно, сидеть-стоять не могу, бегаю вокруг нее мелкой рысью. Пока туда-сюда час прошел. Подняли меня в операционную. Пришел анестезиолог, глянул спину. Уложили меня. А мне прям уже жуть как больно. Бригады из кардио нет, кесарить меня тоже никто не собирается, лежу терплю. Схватки уже через 3 минуты идут, глаза на лоб леезут, не могу уже ною от боли, ругаюсь на них, тужит, рожу сейчас. Позвали акушерку - говорит "рожай"...
Катёнок родилась с одной потуги. Всем бы так рожать как мне ее. Я даже не заметила. И облегчение такое сразу. Масик заплакал сразу. Акушерка радуется: "молодец, сама родила". А я не рада, боюсь за нее. Мне ее на живот положили, укрыли с головой пеленкой, я даже личика не видела, она там попискивает, такая тепленькая, родная, живая... Лежала и наслаждалась этими минутками. Потом уже ее забрали, собрали пуповинную кровь для операции, отдали бригаде из кардио, и наш папа (который сидел в коридоре) поехал с ней а меняя отправили отсыпаться.
Доце сразу сделали Рашкинда, а основную операцию (операция свитч - переключение, сосуды меняли местами уже в правильном порядке) уже сделали в понедельник. Делал замечательный хирург который специализируется именно на ТМС - Секелик Роман Игоревич))
Так два человека стали нашими ангелами хранителями и подарили вторую жизнь - Скляр Оксана Витальевна и Секелик Роман Игоревич.
7 часов длилась наша операция а я еще лежала в роддоме, хотелось быстрее уйти оттуда и наконец-то увидеть на кого похожа доченька и как она вообще выглядит. Прогнозы давали очень хорошие, смертность в кардиоцентре Емца меньше 1% и то по словам врача тяжело недоношенным детям (Катя родилась 3300 и 52 см) или тем, которые очень поздно обратились из-за несвоевременного обнаружения порока, плановые операции обычно успешны.
Звонила мужу, переживала, вышел врач, сказал "все хорошо". Я себя на "все хорошо" и настраивала.
Когда меня выписали - погнала в тот же день к доченьке посмотреть наконец-то на кого похожа. Оказалась вылитый муж, такая же серьезная, лежала в кислородной масочке, намазанная йодом, в трубочках. Такая родная, тепленькая, маленькая, моя...
Водичку усваивала, смесь усвоила, носила ей туда молочко.
В кардиоцентре Емца отличная система - мамы ухаживают за своими детьми в реанимации. Каждые три часа ребенка надо кормить и отстукивать спинку от слизи (чтоб не было пневмонии, они же лежат), мама видит ребенка и ребенок видит маму, все рады, спокойны и довольны. Тяжело, конечно, спать по ночам часов 6 от силы, но привыкаешь, и главное - ребенок.
Нас долго в палату не переводили, были плохие анализы, как оказалось в дальнейшем - из-за дакриоцистита, вот я уже и не помню, сколько доця в реанимации была, то ли 9 дней то ли 2 недели, обычно дольше недели не держат. В палате уже наобнимались нацеловались. Таскала ее на ручках, не спускала. На улицу ходили гулять, лето, тепло, хорошо, купили сразу там коляску, катались уже в своей. Выписали нас 6 июля, с таким же весом с которым и родились 3300...
Катя грудь так и не взяла, кормила ее до трех месяцев сцеженным, но она девочка подвижная, хочет общения и на ручки, времени на сцежевание не стало и молоко ушло.
С момента выписки были в кардиоцентре на УЗИ осмотре, все у нас хорошо.
Верю, что все будет хорошо и в дальнейшем. В 7 месяцев шрамик визуально почти не виден. По развитию мы в 7 месяцев: стоим у опоры, встаем опираясь, ползаем на четвереньках, сидим опираясь на руку, все пробуем на зуб. говорим "мамама", очень радуемся маме и папе, обнимаемся и прижимаемся головой. Только худышка из-за своего подвижного образа жизни, 7600.
Читала, что многие до сих пор делают аборт или отказываются от ребенка обнаруживая ВПС. Не стоит. Дети с ВПС - такие же дети, только им надо немного "помочь".
кто проходил такую операцию? во сколько? и как ваши детки развиваются после нее?
Очень много букв))))
Вся моя семья Хочет выразить огромное спасибо и низкий поклон всему отделению кардиохирургии Филатовской больницы !
Начну с того , что про диагноз ( Частичный аномальный дренаж лёгочных вен , дефект межпредсердной перегородки ) доченьки мы узнали только в 6,5 лет , когда проходили мед осмотр перед школой .
Не буду даже описывать свое состояние и ужас от происходящего . Естественно первое что пришло в голову это Бакулевский центр , там нам диагноз подтвердили , но я не успокоилась и продолжила поиски лучшей клиники в Германии и Израиле. Про филатовскую больницу я практически ничего не знала , но вспомнила одну замечательную девушку Светлану , и я знала что у её прелестной доченьки были операции на сердце . Естественно я ей сразу написала , Светуля сразу ответила , начала успокаивать и посоветовала съездить в Филатовскую больницу к невероятному специалисту Корноухову Юрию Юрьевичу .
