Я наверно опять поною..
Осталось 12 дней до нашей госпитализации в Москву.
И я уже готова ехать хоть сейчас и стучать к ним в двери и готова согласиться уже на что угодно, лишь бы убрали эту его рыготню...
Каждый день, каждый вечер мы по долгу рыгаем. Красные глаза от натуги. Он постоянно просит- мама, пирожок, печенье, сосиску. И все назад. Едим пюре потом и тоже может не пройти. Он очень расстраивается, если что то нельзя из еды. Терпит уже из последних сил. После он долго отходит от этой натуги. Уже не до учёбы. Жаль его безумно.
И никто не может понять причину этого- почему все так стало, почему перестала проходить еда.
Мы очень активные. Дома бываем не часто. Кино, спортзал сейчас, бассейн, ТЦ, музеи, выставки,парки и т.д. соответственно часто едим все дома. Это да, сложность в подборе еды, постоянно с собой детское пюре в тюбиках и везде нужно просить стаканчик для рыгочки и ловить на себе взгляды других родителей. Люди не понимают что происходит, наверно со стороны это можно воспринять как " подавился" или " ротовирус".
Так надоело, хочется нормальной жизни для ребенка..(((
По то, что " болит живот после еды" уже и речи нет. Воспринимается как обычное состояние.. А вот эта рвота действительно очень мешает жить.
Пока ничего не нашла в интернете, чтобы попались похожие клинические случаи.
Cvetochek
Света, Вы всё правильно делаете. Мы сами через это всё прошли... И сейчас проходим... Поэтому, очень Вас понимаю и поддерживаю. Пластика пищевода-очень тяжёлая операция и испытание, с непредсказуемыми последствиями, но это хоть какой-то шанс... Нам не удалось избежать пластики, как мы ни старались многие годы... Держитесь!
15.11.2019
Ответить
Татьяна
Помню, летом Вы писали, что местная больница подобрала вам рацион, и стало лучше?
14.11.2019
Ответить
клюковка
Стало лучше на строжайшей диете и постоянной терапии+ его там прокапали различными препаратами для поддержания баланса в организме. В школе держать диету не реально, бросить работу и забрать его на домашнее я не могу- я одна тяну обоих. Плюс курсы лекарств мы пропили и все. Далее все что назначили - это просто креон.
Мы сдерживаем сахар и он падает не каждый раз, но в остальном не изменилось ничего- поносы и рвоты...
15.11.2019
Ответить
Черная кошка
А сам желудок справляется? Если да, то может рассмотреть вариант гастростомы? Знаю что ппц, но так тоже хреново. Подписана на девочку из сша, у них уже давно стома стоит. Мама даже книги издает по питанию через стому. Такие вещи как мороженное девочка кушает обычным способом, но основная пища пюрирована и через стому.
Ну это как вариант, если уж совсем все плохо. Ну и смесь подбирать. Потери веса и мышечной массы тоже до добра не доведут((
14.11.2019
Ответить
Blueberry
Не хотите попробовать в Морозовскую для доп консультации? Может что то скажут, что наведёт на мысли?
Нам там поточнее поставили диагноз. Все отделение новое и оборудование современнее. Реанимация тоже.
14.11.2019
Ответить
клюковка
Они от нас отказались- такие операции сказали не делают. Все остальные советуют не бегать по больница. Пока даже ничего достоверного не сказали и из за границы.
14.11.2019
Ответить
Blueberry
Ого, а вы через сайт делали запрос?
От нас пост вся Москва из приличных торакальный ( РДКБ, НЦЗД) отказалась или даже правильнее сказать не хочет комментировать решение Филат, хотя в том же РДБК супер хирурги с 40 летним опытом. Вот только в Морозовской построили 3D картинку и сказали точный диагноз.В последнюю гостит в Филатовской сам проф. объяснил, что у них нет хороших условий и оборудования, что зависит не от него. И при всех его знаниях и способностях ещё вот это все важно, но руководство не слушает. И собственно этим обосновал уход в НЦЗД. А теперь вот так получилось, что он снова вернулся.И мы сами, если честно в расстроенности, что выбирать. Вроде и опыт важен, и все оснащение. Сейчас в Морозовскую даже кардиохирурги ушли из Филат.
Единственное только Киргиз сказал ничего не трогать и так жить.
Вот и думай матери что хочешь.
А у вас конечно очень сложный случай. Просто я думала, что вам хоть что-то могут увидеть на лучшем оборудовании...А потом уже можно с этими обследованиями в Филатовскую
14.11.2019
Ответить
клюковка
Я обращалась к заведующим 2х хирургий там- торокальной и абдоминальной. В личной переписке.
14.11.2019
Ответить
Светлана
Ну как же нет методов, ну такого не должно быть...Неужели нет решения, и никто не знает. Ну есть же какой нибудь лучший хирург в мире, который может устранить этот недуг, ведь дело пока в "механике", ведь ребенок многое уже выдержал. Или есть же наверно методы, стимулирующие работу пищевода, или это такой орган, который трудно восстановить.. я мало разбираюсь, простите. Не могу быть равнодушной по отношению к вашему мальчику.
15.11.2019
Ответить
Светлана
Свет, бери себя в руки. Что ты хочешь от врачей? Они не боги. Ну весной прооперировали всего и что? Может это психосоматика. У него очень активная жизнь. Я бы сказала слишком. Может быть нужно просто отстать он него. Принять такого, какой есть, не пытаться это изменить. Есть ситуации, когда ничего нельзя изменить- только принять.
14.11.2019
Ответить
клюковка
Я хочу чтобы он не мучался. Так жить невозможно.
Это очень ухудшает качество жизни и ограничивает его возможности. Это не психосоматика, это установлено обследованиями.
Ну никакой особо активности. В выходные не все же сидят дома- куда то ходят с родителями.
Прооперировали, так как если оставить все как есть, он бы умер не дожив до 40 от стеноза аорты и ишемии внутренних органов, которая уже началась.
Не работал анастамоз- это нужно было менять 100%. Не нужно считать, что это моя прихоть была и без этого можно было бы обойтись.
Я уже почти не пишу, так как комментарии постоянно в одном ракурсе-" это твоя вина, надо перестать оперировать". Это не моя прихоть, все не донести на форуме, всю реальную картину.
От врачей хочу помощи.
14.11.2019
Ответить
Светлана
А если он мучиться не перестанет? Ну вот так у него произошло? Что ты будешь делать?
Вот у Сережи постоянно болит живот. Постоянно. Он тоже мучается. Я просто это приняла. И он принял. Он просто не знает как жто без боли.
Вот у меня рука не чувствует. Я ей плохо владею. Приняла это. А что делать. Вам нужно приспосабливаться. Нам кстати смесь выписали, ее в России нет. 800 р баночка.
14.11.2019
Ответить
клюковка
Да тут уже не в боли дело. Операцию делали по показаниям, чтобы продлить жизнь, на сколько это возможно..
Сейчас просто невозможно жить- вес не растёт, процесс этой рвоты занимает длительное время, плюс после он долго отходит, падает сахар. Это все можно исправить оперативно, даже пусть заменой пищевода. Смысл мучений, если это не просто мучения, но и рак в перспективе.
Смесь мы тоже пьем дорогую. Я нашу нашла, но сейчас мало средств у меня - пьем дешевле.
14.11.2019
Ответить
Светлана
Почему рак? Последствия рефлюкса?
Замена пищевода - это безвыходная ситуация. Сама знаешь, когда это делают. В основном пытаются уйти от этого.
Но ты мать, если решишься на операцию - это твое право и твоя ответственность.
Разумрвского только слушать не надо: ему наплевать: если ты захочешь- плати деньги и он все сделает. Только не факт, что поможет.
14.11.2019
Ответить
Ольга
Светлана, а почему Разумовскому наплевать?? Неужели все так?? Я тоже возлагала на него большие надежды, что он нам поможет, так как вскоре тоже операция предстоит...теперь все больше начинаю переживать за ребёнка и за исход операции!
14.11.2019
Ответить
Светлана
Моему ребёнку он тоже делал операцию.
Больше ему бы не доверила.
Я его слишком хорошо знаю.
Ради денег он может все что угодно наобещать.
Он хороший хирург, но как человек - :(
Может уговорить на вмешательство, которое не нужно.
В общем голову включать нужно.
14.11.2019
Ответить
клюковка
Пищевод нам собирались менять с 3,5 лет и мы столько времени избегали этого. Но честно, если это поможет, то я уже согласна.
14.11.2019
Ответить
клюковка
Мне это не известно, я в том плане, что готова уже на крайние меры. Менять нам все равно его собирались и не только Разумовский, а все остальные тоже .
14.11.2019
Ответить
Светлана
Не поменяли же.
Как говорится нужно взвесить потенциальную пользу и опасность.
Я видела детей, когда Пищевод меняли, когда все, остальное ведет к смерти. Неужели у вас такая ситуация?
14.11.2019
Ответить
клюковка
Я тоже видела, Свет, и не мало. Конечно все взвешиваю и я и врачи. И не заменили, так как я отказывалась. И находили другие методы, пытаясь обойти это решение.
Я третий раз пишу- я не конкретно о том, что нужно сейчас менять пищевод, я о том, что я готова на радикальные меры- на столько все тяжело. Это просто как пример.
Плюс поносы. Ребенок целыми днями рыгает и поносит.
Я очень глубоко изучаю весь процесс пищеварения у Степки. Переписываюсь с десятками гастроэнтерологов. Изменить это диетой у него практически не возможно. Но это можно, хоть и сложно держать под контролем. Но если за год не изменится ситуация, то и тут нужно радикально. Ресурсы организма не безграничны. Я не могу сложить руки и просто принять его таким и ничего не делать. Ребенок хочет избавиться от всего этого, я не могу не помогать ему в этом.
14.11.2019
Ответить
Светлана
Ты говоришь, что не проходит еда. Если просвет нормальный, то почему?
И что тогда даст замена пищевода?
14.11.2019
Ответить
клюковка
Свет, да я не собираюсь его менять. Я в четвёртый раз тебе пишу, я привела это как пример того, что я готова на радикальные меры.
Если бы все так было просто.
Меняют пищевод не только детям с рубцовым стенозом и ожогами, непроходимостью, но и еще по куче других причин, просто эти диагнозы крайне редко встречаются у детей.
У нас деформирован он и нарушена работа мышц и нервных окончаний.
14.11.2019
Ответить
Светлана
Да поняла я, просто взвесь все " за" и " против".
Радикальные методы - это когда на одной чаше жизнь, а на другой смерть.
Но это мое мнение.
Потом у Степы нагрузка немаленькая. Плаванье- это очень энергозатратный вид спорта. А у тебя Степа вес не набирает.
Нельзя от больного ребёнка ждать как от здорового.
И да, я тебя отговариваю от радикальных мер, учитывая предыдущий твой опыт.
Пусть Степа передохнёт: без спорта, без музеев. Вот учится и питание свое ест. И всё.
14.11.2019
Ответить
клюковка
Спорта у него нет. Купание в бассейне- это не спорт. Это не секция. Он не нагружается там. Плавание критически стало нужно из за других диагнозов.
Свет, да конечно и я и врачи все взвесим. Я ж не полная дура.
Честно, хотелось просто поделиться. Я ною редко, но похоже вообще перестану скоро писать. Вместо поддержки во мне культивируют чувство вины.
Мне не близка такая позиция- смириться и просто смотреть как мучается ребенок и держать его дома, делая совсем ограниченным.
Мы любим путешествовать и общаться, ходить на выставки и узнавать новое. Нам приходится по большей части делать это из за старшего, так как того нужно вытягивать. У Степы тоже зпр и ограниченные знания об обходных вещах, ему нужны эмоции.
Из за его психического состояния ему это нужно. Так советуют и врачи и психолог. Его пищевод с этим никак не связан. Это у меня неудобства и у окружающих непонимание.
14.11.2019
Ответить
Светлана
Мало ли кто и что тебе советует.
Чувство вины тебе никто не культивирует.
Ты - мать и сама отвечаешь за ребенка.
Со стороны многие поступки виднее. А какую ты хотела поддержку? Разумовский помочь не смог, во время операции занесли инфекцию. Ну и еще куча всего.Ну как бы логично от этих врачей не ждать помощи.
А если ты сама не хочешь смотреть как плохо ребенку, то это же твоя проблема, а не его.
14.11.2019
Ответить
клюковка
Странно, Свет, мне наверно виднее, кто и что во мне культивирует и со стороны другим виднее быть не может, так как никто не знает всех подробностей и операции и диагнозов и гаммы чувств. Ребенок хочет быть здоровым, он не хочет так рыгать. Он просит избавить его от этого. Мне сидеть и принимать его таким? Говорить что терпи, это твоя судьба?
Поддержки- да такой я точно не хочу поддержки. Я просто пишу в дневнике, для себя. Я просто веду дневник свой, своих чувств и событий. Не написала в сообществе, не выносила это в прямой эфир, не прошу совета.
Меньше всего я жду что мне начнут доказывать что я не так на самом деле чувствую и не так воспитываю ребенка.
14.11.2019
Ответить
Светлана
А я ни разу не сказала, что ты что то делаешь неправильно.
Есть вещи, которые нельзя изменить.
Есть специалист, которые помогают принять то, что изменить нельзя.
14.11.2019
Ответить
клюковка
Свет, ты просто не представляешь сколько мы получили консультаций с этой весны от врачей со всего мира. Это огромное множество. И взвесив все -менее травматично продолжать получать помощь там, где были. Только он знает что он там сделал. Другим потребуется ревизия- полостное вмешательство. Обследования не дают полного понимания ситуации в нашем случае. Выписка крайне краткая. Большинство подробностей операций наших я знаю только из личной беседы, а слова не пришьешь.
Ни один врач мне не сказал-смиритесь и примите это.
14.11.2019
Ответить
Zima
Ох
Держись
Поддерживаю про смеси.
Свет а может что не так сделали в последний раз
В любом случае держись!
13.11.2019
Ответить
клюковка
Даже слюни могут скапливаться и не проходить.
Так с весны. Как выписались мы с такой рвотой после операции, так и есть. То, что недавно лежали и делали мини вмешательство- не помогло.
14.11.2019
Ответить
Ekaterina
Может надо перестать уже его резать??? Все равно не помогает....а последствий масса
Даже не знаю....:( Ужас какой то
14.11.2019
Ответить
клюковка
Так в том и дело, что не резали. Операция через рот, мини вмешательство. Ну а до этого глобальная весной- кто ж знал что так все будет. Все хотели как лучше. Там постоянно болел живот после каждой еды, так как анастамоз перестал работать и рвоты были тоже, но 1-2раза в неделю.
Сейчас уже никто не знает что делать.
14.11.2019
Ответить
Ирина
Это просто кошмар какой то. Как такое терпит ребенок постоянно. Скажи а что у него с весом? худенький наверное?
13.11.2019
Ответить
клюковка
Конечно. Мы как потеряли весной 3 кг, так до сегодняшнего времени всего 100 гр.прибавка.
14.11.2019
Ответить