4 года

Ахондроплазия, которой нет!

Лучший ответ

такая же история. ставили ахондро. я даже амниоцентез сделала. и мне просто повезло, что у нас есть узист, который смотрит плод без табличек. он мне снял этот диагноз. теперь только к нему буду до родов ходить чтобы нервы сберечь. тоже для девченок пишу пост-дневник
22.02.2023
Здравствуйте, у меня на 3 УЗИ написали заключение укорочение трубчатых костей. В роддоме нас генетик нас посмотрела и вроде не так сильно выражено было. Далее 8 мес ребенку диагноз подтвердили. Сейчас воспитываем замечательную девочку.
29.09.2023
Доброго времени суток всем. У нас на 30 недели начали трубчатые отставать. Сначала ставили зпр плода, а на 32 недели повторно делали узи, уже отставание было на 3 недели, трубчатых. В итоге поставили под вопросом ахондроплазию. После родов подтвердили устно, а через месяц и генетическим анализом. Сначала чуть с сума не сошли с мужем, такое пережили... Информации ни где нет, в интернете сразу воспринимаешь как ужас какой то. Слава богу нашла группу мамочек с низкорослыми детками и как то успокоило это всё, да и доченька красотка растёт, только меньше нормы, но слава богу здоровая во всем остальном🙏 если кто в такой же ситуации, пишите what's app 89122000277. Расскажу что знаю и с чем сталкнулась. На самом деле не все так страшно, как преподносит интернет(
04.01.2023
Ольга Габова, у нас ахондроплазия не подтвердилась, ребёнку через 2 недели 4 года будет. Странно, что у Вас на 30 неделе началось это отставание, при чем оно было незначительным и в итоге диагноз подтвердился, нам в 30 недель уже ставили существенную разницу между головой и ногами / руками, в 4-5 недель. Из всего этого напрашивается один вывод, что УЗИ в постановке диагноза "ахондроплазия" некомпетентен и на него опираться нельзя.
10.01.2023
Здравствуйте . Тоже переживаю . Но у мен у дочки тоже по Узи ноги короткие и руки были у старшей .Сейчас опять у сына . Но такой диагноз не ставят ,просто начинают вопросы про скрининг задавать . Меня это нервирует . А у вас отставание 3-4 недели было от срока по месячным или от головы? У нас на 1-2 недели меньше от срока по месячным . Голова побольше на 1 неделю . (Дочка тоже головастая была)
12.12.2020
Сегодня мне поставили подозрение на ахондроплазию... Прочитала ваш пост, спасибо ❤️
26.08.2020
Она очень редко подтверждается. Как мне сказала врач в роддоме, что она видит подобный диагноз 3 раза в год, но ещё ни разу он не подтвердился. И добавила, что обычно он выявляется у уже рождённых детей, когда на УЗИ его, как раз, и не заметили. Так что, не нервничайте.🙃😊❤️❤️❤️ Моя "ахондроплазия" (ему 1 год и 7 месяцев) так бегает и прыгает на улице и по квартире, что за ним не успеваешь следить.😁😁😁
06.09.2020
Спасибо ❤️немного переживаю конечно, но все равно куда меньше, так чуть с катушек не съехала...
07.09.2020
Лучше к родам готовьтесь и к приятным моментам в Вашей жизни с появлением ребенка.😊 Это приятней и полезней, чем заморачиваться на подобные диагнозы.🌹🌹🌹
07.09.2020
🥰🍰🍰🍰
07.09.2020
Моему сыну 4 месяца и под вопросом этот диагноз. Сегодня сдали кровь и отправили по Львов. Ждём и переживаем. Бали у двух ортопедов и у генетика, мол он по книжке выглядит с этой хворью. Нервничает с мужем ужасно. У малыша и правда ручки и ножки не большие, но мы ждём, что вытянутся. Так мало информации об этом диагнозе в интернете, да и врачи эти дисплазии всякие перечисляют направо и налево, уже 3 вида на выбор ставят
19.01.2020
После всех подобных пуганий, мне больше, чем полгода казалось, что у моего ребенка руки короче,чем у других. Я все время приглядывалась к другим детям на улице и они у всех казались длиннее, а может так на самом деле и было, если, даже, медсестра в поликлинике сказала, что ей кажется, что руки коротковаты. Но в итоге все это неправда, к счастью, оказалась, и к 7-ми месяцам я уже сама видела, что ничего короткого у него нет. Должны быть другие маркеры: голова, пальцы...
22.01.2020
У нас нос и лоб классически как при ахондроплазии, форма головы вроде нормальная, но он ещё очень маленький, возможно это потом появляется, а может и нет ничего
22.01.2020
Сейчас скину ссылку на научную статью об этом.
22.01.2020
Спасибо. Там больше в проекции описаны параметры. Интересно
22.01.2020
Я своему малому все меряла по этой статье.))
22.01.2020
Надо и мне
22.01.2020
Длина его бедра уже превышала в 7 месяцев 11-12 см. И на том я окончательно успокоилась.
22.01.2020
А сколько ему сейчас? И хорошо, верно?)
22.01.2020
1 год через пару дней исполняется. Да! И все хорошо!
22.01.2020
И слава богу! Здоровья ему и вам!
22.01.2020
Спасибо! А у вас какой рост сейчас?
22.01.2020
В 4 месяца 58 см, родился 48 см
22.01.2020
А, так он ещё и маленький родился. Ну так 58 - это немало. У меня малой все время на пару см отставал он написанной нормы, но в итоге расправился как положено. Он 50 см родился, но все время был ниже нормы на 2 см. И я поэтому ещё больше нервничала. В 6-7 месяцев успокоилась окончательно.
22.01.2020
Он вот только на 5 см за 4й месяцивырос,ма до этого на 2,2,1 рос, аж очень страшно было. Ещё и врачи нагнетают
22.01.2020
К сожалению, я не помню когда мой начал "на человека походить"))), но я смотрела вот эту статью и по их меркам уже вымеряла ему ноги, голень.... Когда они стали больше, чем там написано, я об этом больше не думала. Ну опять же, вытянуться на 5 см за месяц, на мой взгляд это не то, что неплохо, а вообще супер! Значит нагонит ещё. И перегонит тоже.)))
22.01.2020
Надеюсь 🙏
22.01.2020
Я Вам сейчас фото моего в личку отправлю, где ему 6 месяцев и неделя. Это у нас такие руки были.
22.01.2020
Я вот думала думала вас попросить и чет не написала. Жду фото
22.01.2020
Не каждая вышлет, так что всё ок!)) Я сама это пережила и понимаю.
22.01.2020
Да, не каждая вышлет
22.01.2020
oksanarufr, здравствуйте! Не знаю отвечаете Вы ещё или нет, но можете и мне выслать фото. мы родились, и нам тоже ставят этот диагноз. Молюсь, чтобы не подтвердилось. Можете и мне фото скинуть? И как Вы сейчас?
17.07.2023
Лилия, после рождения ставят диагноз по каким-то признакам или из-за узи во время беременности?
01.08.2023
oksanarufr, здравствуйте! Отправьте мне тоже, пожалуйста. У нас тоже есть "признаки".
13.02.2021
oksanarufr, здравствуйте, конечно много времени уже прошло,но не могли бы вы мне отправить фото вашего малыша где он ещё маленький,или хотя-бы сказать до куда были ваши руки при рождении. У нас сейчас такая же проблема, укорочены руки и ноги,но больше всего руки. Очень переживаю( Надеюсь вы ответите
20.01.2023
Надежда , подскажите как у вас дела сейчас?
01.08.2023
cherry, здравствуйте,у нас все хорошо, при рождении прям было видно укорочение,сейчас нам 8 месяцев и более менее все удлинилось,ходили к генетику в 3 месяца,она сказала что такая особенность,никакого диагноза нет,у вас как?тоже укорочение?
02.08.2023
Надежда , по узи при беременности были укорочения, врачи пугали ахондроплазией, но после рождения ничего такого не ставили. Но я конечно все равно переживаю. У генетика пока не были, малышу 2 мес.
02.08.2023
cherry,очень хорошо вас понимаю,сама через это прошла,а можете фотографию малыша скинуть в сообщения?
02.08.2023
Комментарий удален
03.08.2023
Добрый день,. Подскажите, до куда у малыша достают руки, у нас тоже этот диагноз под вопросом, к генетикам только через два месяца.
03.08.2023
Комментарий удален
22.11.2023
Олеся, чуть ниже паха,ахондроплазию можно определить по ручками малыша,она как трезубец,можете мне скинуть фотографию пальчиков? Я вам могу подсказать,в свое время много статей читала и познакомилась с мамами ахошек)
22.11.2023
Надежда , нам подтвердили диагноз генетики.
22.11.2023
Олеся, не переживайте,они очень смышленые и умненькие растут)растите здоровенькими)
22.11.2023
Надежда , спасибо🙏
22.11.2023
здравствуйте Олеся,скажите,как ваш ребеночек?Нам тоже генетик ставит этот диагноз,родились 22 октября,места себе не нахожу.На осмотре в месяц ребеночек прибавил в росте 4 см.Прочла про пальчики которые в «форме трезубца» у вас так же?
07.12.2023
Олеся,Добрый вечер.Нам тоже ставят под вопросом этот диагноз.А можно фото вашего малыша
07.04.2024
Добрый день! Скиньте мне пожалуйста статью, по которой меряли. Ребёнку 3 дня, как родился, поставили этот дурацкий диагноз. Не могу поверить, что он реален. Схожу с ума уже 😫Svetsalova@yandex.ru. или на номер телефона +79124146366.
19.03.2023
https://cyberleninka.ru/article/n/vozrastnaya-rentgenoanatomiya-taza-bedrennoy-kosti-i-kostey-goleni-u-bolnyh-ahondroplaziey/viewer
22.01.2020
Juls, добрый день. Подскажите пожалуйста, как у вас с диагнозом дела обстоят, не подтвердился? Нам после родов тоже ставят подозрение, сдали кровь и очень с мужем переживаем в ожидании результатов(
12.01.2022
Ольга Габова, добрый день. У нас подтвердился
12.01.2022
Juls, добрый вечер. И у нас подтвердился. Но все оказалось не так страшно, как описано в интернете, больше переживали. А вы есть в группе мам крошек?) где мамы с детками у кого низкорослость
04.01.2023
Ольга Габова, добрый вечер. Поначалу конечно все казалось ужасней, чем есть. Тут главное принять и жить дальше, ребёнка же надо растить и развивать независимо от роста. Да, есть в этой группе)
04.01.2023
Juls, жалко, что нет информации при род домах или ещё раньше, в женских консультациях. Чтоб поизучать можно было достоверную информацию, а не страшилок с интернета начитываться)
04.01.2023
Ольга Габова, полностью согласна. Мне поголовно, что при беременности, что в роддоме говорили, что это только подозрение. Но к генетику отправили, она тоже мало что обьяснила, а потом был интернет...
04.01.2023
Ольга Габова, а что за группа, как туда попасть?
07.03.2023
Любят же на узи попугать 🤦🏻‍♀️
04.01.2020
Да, да! Я потому и написала такой пост, чтоб не все нервничали, когда там кому-то что-то где-то померещилось. Я ещё до родов себе пообещала, что если с ребенком все будет хорошо, то об обязательно об этом напишу! Кстати, потом мне звонила моя гинеколог и спрашивала все ли хорошо с малым, так как вслед за мной этот же врач ставит диагноз двойне, которую вынашивает женщина после ЭКО: одному - синдром Дауна, второму - синдром Эдвардса. Больше моя гинеколог в этот центр никого не направляет.)))
04.01.2020
Капец 🙈бедные мамочки, вот попадают к криворуким узистам, а потом столько нервов!
04.01.2020
Это да.)) И после этого хочешь - спи, не хочешь - не спи.))
04.01.2020
Конфликты с мужем. Что посоветуете, девочки? Муж не отпускает на работу. Что делать?