Поиск
Диагноз у нашей дочки ,лучевая косорукость ,описываю вкратце ,начали узнавать про врачей ,нашли ,определились ,но в 5 месяцев ,узнали что у дочки вывих тбс ,честно сказать я понятия не имела что это ,у нас в городе был хороший ортопед ,который нас послал к другому ортопеду ,это был Колесов.В.В ,Питерские мамочки если прочитают скажут фу ,Колесов
Мы свыклись с тем что у меня дочка родилась с патологией руки ,но через несколько месяцев ,вкратце говоря ,мы узнаем что наш сын в 5,5 лет приобрел эпилепсию ,если захотите почитать абсансная эпилепсия ,это генетическое отклонение ,это сбой в генетике ,тоесть когда он был зачат ,он уже был с таким диагнозом ,но показал этот диагноз себя только в
Всем привет) даже не знаю есть ли тут кто ещё ,или бэби блог уже стал не актуальным и все перешли на ватсап и телеграм ,так вот ,хочу продолжить тему моих ошарашивающих родов ,прошло время после родов ,мы привыкли к дочкиному диагнозу ,я полюбила ее ,честно ,правда ,я изначально не возлюбила ее ,и в этом не ее вина ,а моя эгоистичность что-ли ,м
У меня дочке 3 месяца, родилась с патологией лучевая косорукость, на контакт ни с кем кроме меня не хочет идти, очень редко смотрит в глаза, максимум 30 секунд и на меня с мужем может по дольше смотреть, смотрела вполне грамотный нервопатолог сказала подозрение на психическое расстройство тоесть аутизм!!!! Пожалуйста подскажите у кого из знакомых так было может кого то знаете у кого детки аутисты? предстоят обследования мозга во сне (незнаю как процедуры называются) сказали тогда точно подтвердится, помогите, я уже не знаю что делать за что такие наказания моему ребёнку....
Дальше после выписки мы нашли ортопеда хорошего в нашем городе, приехали на 10 день после родов к нему, он начал смотреть ручку и говорит "ага, выгибается, значит не все так страшно" и начал поддерживать мол не все так страшно, ваша дочка здоровая это главное а рука это мелочи, все хорошо будет, я буду вас реабилитировать, постоянно и до и после операции, главное найдите хороших врачей которые делают такие операции, далее заметили нам ручку, чтобы подготовить ортез (лангетка) и носить нам его с данного времени и до 10 месяцев, первая операция предстоит в 10, а потом в 1,5 года, далее мы нашли хорошего невропотолога, поправлюсь лучшего и в месяц поехали к ней сделали нсг, я спрашиваю у нее, откуда у нас ишемия мозга и синдром двигательных нарушений и прочее прочее, она мне отвечает "да упаси боже какая ишемия, какое дцп, ваша дочь здоровая, да.. Есть небольшая незрелость мозга ну это не страшно, это пройдёт, прописала цераксон, и вообщем мы его пьём по сей день, теперь скажу про сам порок ручки и моё отношение к этому... Я когда родила сразу же приняла решение ни от кого, вообще ни от кого не скрывать нашу ручку, никаких царапок, никаких молчи даже не говори никому, сразу всем махом поделились о нас, чтобы не было лишних вопросов, и впрок я знаю, я знаю что есть такое родители которые скрывают деток с проблемами, один вопрос зачем? Зачем скрывать, чего бояться, что люди скажут? Да наоборот люди поддержат, тем более это ребёнок, он не должен чувствовать себя ужасным и прочее, не должно быть никаких комплексов и мыслей что этот ребёнок не такой как все,
Нам сейчас всего лишь почти 2 месяца и это лишь начало нашего пути, предстоят операции,
не знамо даже нам, только Богу известно что ещё жизнь преподнесет на блюдечке, ну вообщем спасибо за то что прочитали меня, я знаю что есть такие же детки с такой же ручкой и прочим, прочим как у нас, не бойтесь все будет хорошо, и пишите мне, я вам всегда помогу, и с вами вместе пройдём этот путь, я тут буду писать так что кому интересно читайте) всем спасибо =)
Продолжение.. Извините я пишу кашей все подряд что в голову приходит. Ну кому будет интересно прочитают весь мой дневник про эту историю) ах да также не дополнила что дочка родилась закричала но не громко, ну и за дышала тоже сама никаких аппаратов кроме как наблюдение ритма и дыхания не ставили(все таки слабенькая была) на второй день после родов мне отдали её уже ко мне в палату, я такая радостная была, на фоткала её (ну я даже и в отдельной палате умудрялась пронести телефон и сфоткать её) позже пришёл в палату неонатолог наш, сказала что сейчас сделают узи головы (нсг) боже как же я испугалась, её забрали, я себе места не находила, ждала пока принесут, принесли, никто ничего не говорит, я металась от стенки до стенки, не выдержала побежала к неонатологу спрашиваю как узи скажите пожалуйста, она говорит не переживайте "не большое кислородное голодание, в целом все нормально" я выдохнула успокоилась, проходили дни, мы лежали неделю, я рыдала как обычно бесконечно, но я заметила что я рыдала больше не от того что у дочки рука такая, а потому что устала от стен больничных, все таки больше месяца лежали в роддоме (беременная +после родов неделя) дальше я прямо в роддоме начала искать информацию как и где лечится нашла в Санкт-Петербурге врача (не буду писать фио кому надо спросите) связалась сразу же с ним он обьяснила как все происходит, сколько этапов, выпрямление ручки, поллицизация - это делают из указательного пальца большой чтобы был захват, стоит это не мало в районе 500-600 т. Р. Это я уже посчитала с проездом, питанием и т. Д. Выдохнула и поняла тому быть, найдём деньги и все хорошо будет с нашей дочурой) настал день выписки, муж готовился основательно, ну мне это ничего не нужно было, я просто хотела прийти и лечь спать, выдохнуть от этих стен, ну я конечно его поддержала)) после мы приехали домой я начала читать выписку и о боже, лучше бы я прочитала сразу в роддоме нам написали кучу диагнозом на пол листа, "поражение цнс, синдром двигательных нарушений, ишемия мозга, и прочее прочее прочее...." я не знала куда идти, я целый месяц наблюдала за дочкой и тряслась в страхе что с ней ещё что то не так, так как я прочитала что синдром двигательных нарушений это прямой путь к дцп.. Продолжение дальше
После меня медсестра научила правилам так сказать, руки моешь берёшь малышку взвешиваешь, потом ещё памперс взвешиваешь записываешь все в тетрадку, кормишь и т. Д. К слову утром я родила в течении дня она не могла брать грудь, и вечером у меня получилось) она начала сосать, но молочка не было было молозиво ну как у всех на 3 день появилось. Как покормлю шла в палату и начинала искать все возможные вопросы по поводу нашей ручки (в конце рассказа постараюсь приложить фото ручки) и нашла кучу информации что возможны сопутствующие заболения такие как рука-сердце (т. Е. Пороки и многое другое), и что лучевая косорукость бывает разная от наличия кости до полного его отсутствия, я смотря на нашу руку(у нас левая) видела что она у нас короче правой(правая полностью здоровая) и предполагала что кость значит есть но даже и не знала что в анатомии строения человека в предплечье проходят 2 кости, и рада была тому "ну кость же есть" но радость продлилась не долго, сделали рентген ручки прямо в роддоме, и ещё помимо руки наш неонатолог подозревала свищ в копчике потому что у нас к тому же и ямочка не такая как у всех и думали что там гной, наделали кучу рентгенов (а я дура не запретила а надо было) и тогда то сказали что кости лучевой вообще нету, а вторая (локтевая) она укорочена, а на счёт свища все чисто, дырки и щели нету, но сказали надо наблюдать, в итоге я опять же разревелась, что кости нету, к слову лучевая кость отвечает за движения кисти,лучевой кости нету значит кисть не рабочая, пальчика у нас 4, 5-го пальца нету пальцы не сгибаются но немного двигаются, позже неанатолог сказала что должен прийти хирург и все рассказать, я ждала хирурга как Бога, молила что он меня ободрит и скажет что все хорошо будет и это лечится и ничего страшного нету (ждала утешения дурочка), в итоге ждала 3 дня, приходит хирург, пожилой такой,(скажу в кратце) и говорит : " ну а чего вы от меня ждёте кость не вырастет, она инвалид на всю жизнь, это лечится, но лет в 6-7 вам просто выпрямят кисть и на этом все" ох как же я рыдала и как же я материла этого хирурга потому что даже элементарно не знает что это лечится в раннем возрасте максимум до 1,5 года.
После меня перевели в палату где лежат мамочки с малышами, дочка так и осталась в отдельное палате, я легла и начала просто рыдать, и как на зло подселили с малышами близняшками, я просто выла от обиды за что мне такое (да-да какая же я дура) после я все таки решилась и напросилась пойти в палату где лежат малыши, акушерка у меня спрашивает "ты точно готова?" может ещё отдохнешь примешь ситуацию", я твёрдо настояла и тогда то она меня повела в палату к малышам сказала телефон убрать руки помыть, обработать, я все сделала как сказала, заходим и там лежат 4 малыша вместе и именно моя дочь лежала отдельно в другой стороне комнаты, подхожу к ней а она такая малюсенькая просто кроха (ай, забыла вес и рост сказать 2144 и 44 см) и я просто растаяла при виде неё она снова похожа на меня, (сын тоже на меня похож) слезы стоят на глазах, зову медсестру и прошу описать её состояние, и мне говорят что она слабенькая но в целом состояние стабильное.. Продолжение завтра напишу...
Вытаскивают малышку несут на кушетку и тут то я вижу что что то с малышкой не так, оборачивается со спины гинеколог и держа голую дочку тыкает мне носом с вопросом "ты знала про патологию?" я в шоке говорю нет конечно (ни одно узи не увидел этого, а их было куча из за звура, и делало куча врачей узи, от простых узистов до больших проффесионалов) забирают малышку со словами она в тяжёлом состоянии будет лежать в отдельной комнате с другими малышами (мы живём в Казахстане, у нас не как в России, не забирают малышей а сразу с малышом в одной палате находишься) , так вот забрали её я лежу в полном шоке, ни слезинки не проронила) и от шока я просто на просто уснула, и проснулась от того что мне сказали сходить в туалет после родов (а и да родила я без разрывов вся целая, и первые роды прошли тоже быстро и не порвалась) вот тогда то я поняла что случилось со мной, и я сама себе говорю ты понимаешь что у тебя дочь родилась не здоровой в тяжёлом состоянии, без большого пальца на руке и с вывернутой в другую сторону кистью, сразу же как зашла в палату после туалета, начала рыдать и искать в интернете что это за ужас такой и в голове верится мысли "как я буду жить, я не хочу жить" (эгоистка я), звоню мужу не с поздравлениями а с рыдающими словами у нас дочь родилась инвалид, без пальца и с такой кистью, муж в шоке, но он не растерялся и сразу сказал не переживай выкинь плохие мысли с головы какая бы она не была она наша дочь. Продолжение в следующей публикации
Всем привет! Не писала с 30 недель беременности сюда, и теперь решилась поделиться со всеми думаю кому то будет и полезно а кому то просто интересно, вообщем начну сначала с 30 недель беременности мне поставили диагноз звур плода, вес был маленький но малышка все же набирала,также ставили плохие кровотоки 1а степени потом 1б,а потом и вовсе 2 б степень, никакое лечение абсолютно не помогало, никакой курантил ничего не помогало, в итоге дотянули малышку до 36,6 дней (все это время я лежала в патологии беременных) и в 36,5 сделали узи и сказали что вод стало меньше, и от того что вес маленький нужно вызывать роды, вызывали роды мезопростолом(если не ошибаюсь) каждые 2 часа по рюмочке лекарства, максимум даётся 8 раз, иии, не поверите меня из всех 8 раз ни разу не взяло, не хотела дочка вылазить), на следующий день 15.05 в 36. 6 недель подняли в род зал без схваток без ничего, проткнули воды, поставили капельницу окситоцина, и постоянное ктг, и плюс ещё кислородную маску, и тут то началось, адские боли, но для меня это терпимо (я почему то все боли переношу) в итоге за 4 часа от начала схваток я родила, и тут то началось самое интересное, вытаскивают малышку и я.... Продолжение сейчас следом напишу
Всем привет! Решила рассказать свою историю и послушать, может кто то видел подобные ситуации или сталкивался, началось все с того что мы с подругой пошли на платное узи срок у меня был в понедельник 30 недель и 3 дня, ложусь на узи и спрашиваю хорошо ли...
Время начинает чуточку быстрее идти 😊 хотела у вас спросить когда у вас началась изжога? Меня последнюю неделю прям очень мучает, уже даже стараюсь не есть ничего лишнего, сок выпьешь - уже итог изжога, что вы делаете с этим? И почему так? Я в первую б ...
Ныла чуть ли не под каждым постом, да и сейчас ною, что нету шевелений, но ночью, а сон у меня чуткий доча решила оторваться видимо)) сплю и чую раз пинок, два пинок, я ооочень аккуратно руку сквозь сон на живот положила и так раз 7 в руку по пинала, пот...
Уже 20 нед и 1 день, прошла 2 скрининг в 19 нед и 5 дней все хорошо но, маленький вес тоесть соответствует 19 неделям ровно отстаём на 5 дней, переживаю очень у кого было такое? Я все думаю может это генетически уже заложено что она вес мало набирает, у ...
