Эффект бабочки.
Просто интересное.Антон Дельгадо был усыновлен в США незадолго до принятия закона Димы Яковлева. Он прожил три года в семье и ушел из жизни 15 декабря. Благодаря Антону в России появился фонд помощи детям с буллезным эпидермолизом, а сотни детей-бабочек получили шанс жить без боли
Антон родился в Люберцах в 2010 году у суррогатной мамы. Его брат-близнец оказался здоровым, и родители забрали его домой. А Антона оставили в роддоме. У Антона на ногах не было кожи. Врачи подозревали какое-то серьезное заболевание, но не могли поставить ему диагноз, - тогда в России о буллезном эпидермолизе почти ничего не знали.
Несколько первых месяцев своей жизни он лежал в больнице, где его и увидели волонтеры из фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Алена Куратова, председатель правления благотворительного фонда «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки», вспоминает: «Когда мы его нашли, у него кожа была только на носу и щеках».
Антон Дельгадо и его мама Ванесса. Последняя фотография.Фото: из архива группы Help Anton на FacebookАлена увидела фотографию Антона в Интернете. Говорит, что проплакала три дня, а потом муж сказал ей: «Что ты плачешь? Делай уже что-нибудь». Она собрала деньги и позвонила координатору волонтеров в больницу с вопросом: «Чем помочь Антону?» И ей разрешили прийти. «Увидев глаза этого ребенка, никто не оставался равнодушным, - вспоминает Алена. - Я возила к нему каких-то врачей, питание, медикаменты. Все это привозили мне домой другие волонтеры. Вокруг стали появляться мамы с такими же больными детьми-бабочками. Оказалось, что Антоша такой не один». Благодаря волонтерам и фондам Антона перевели в паллиативное отделение НПЦ «Солнцево», где он прожил полтора года. За это время ему поставили диагноз. Кожное заболевание epidermolysis bullosa. У ребенка с таким заболеванием кожа очень тонкая и ранимая: из-за генетических нарушений эпидермис просто не цепляется за более глубокие слои кожи. Любое прикосновение может привести к появлению волдырей и ран, и кожа сходит. У детей часто покрываются ранами ступни, локти, ладони. Материнское объятие может причинить им нестерпимую боль. «Это очень редкое генетическое заболевание, - говорит Алена Куратова. - Оно только недавно было внесено в реестр редких болезней в России. О нем просто не знали».
Антон ДельгадоФото: из архива группы Help Anton на FacebookВ 2011 году Алена и ее соратники-волонтеры открыли фонд помощи детям с буллезным эпидермолизом «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки». В тот момент у них уже было 25 подопечных, которые каждую минуту страдали от боли, и никто не знал, как им помочь. «Этот фонд появился благодаря Антону, - говорит Алена. - Антон - ребенок необыкновенный. Он научил меня и многих других людей потихоньку менять мир для таких беззащитных детей-бабочек. В глубине своей души все наши достижения я посвящала ему».
КОГДА РОДИЛСЯ АНТОН, ЕГО МАЗАЛИ ЗЕЛЕНКОЙ, СЖИГАЯ ЕГО ТОНКУЮ КОЖУ И ДОСТАВЛЯЯ ЕМУ СТРАШНЫЕ МУЧЕНИЯ
У детей-бабочек, от которых отказались родители, практически нет шансов найти семью. Но историю Антона узнали Ванесса и Джейсон Дельгадо из Техаса. Незадолго до этого они пережили смерть своих детей Мэлоди и Мэдисон, родившихся сиамскими близнецами, и решили усыновить ребенка с инвалидностью, хотя у них уже было двое кровных детей. На решение супругов повлияло то, что у Антона не было шансов на семью в России. А еще то, что их сын Джуд родился в один день с Антоном. Так у Антона появились сразу мать, отец, брат и сестра. «Усыновление - это священный акт, - говорит Ванесса. - Господь усыновил нас всех, послав Иисуса, хотя никто из нас не был достоин такого дара». Дельгадо принадлежат к одной из ветвей Церкви евангельских христиан, где усыновление больных детей считают главной миссией. Один из лозунгов этой Церкви: «Каждый настоящий христианин обязан усыновить страдающего младенца».
Первые годы жизни Антона в Техасе наполнены светом, - это видно на фотографиях, которые Ванесса выкладывала в соцсетях. Антон играет с братом и сестрой в парке, качается на качелях, смеется на пару с отцом дома. Но постепенно его состояние стало ухудшаться.
Антон Дельгадо и его семья.Фото: из архива группы Help Anton на FacebookКАЖДЫЙ НАСТОЯЩИЙ ХРИСТИАНИН ОБЯЗАН УСЫНОВИТЬ СТРАДАЮЩЕГО МЛАДЕНЦА
«Существует три формы буллезного эпидермолиза: простая, пограничная и дистрофическая,- говорит врач-генетик Юлия Коталевская.- Самый тяжелый по клиническим проявлениям - дистрофический тип заболевания, потому что при нем поражается не только кожа, но и внутренние органы. У Антона был именно такой тип заболевания».
Антон Дельгадо и его братФото: из архива группы Help Anton на Facebook27 ноября в 18:29 Ванесса написала в Facebook: «Антон очень болен и едет в неотложную хирургию. Ему сделали рентген и томографию, в результате чего выяснилось, что у Антона очень сложная ситуация с кишечником». Алена Куратова говорит, что непроходимость кишечника и инфицирование внутренних органов - типичное проявление дистрофической формы БЭ. Врачи сказали Ванессе и Джейсону, что операция опасная, и Антон может не выжить. «Никто не дает нам большой надежды, - написала Ванесса. - Но мы знаем, что Бог с нами и наша надежда в Нем». Антон выжил и прожил еще 18 дней.
За это время ему удалили половину толстого кишечника, выкачали жидкость из легких, а потом подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких, потому что ему было тяжело дышать.
Антон в больнице.Фото: из архива группы Help Anton на FacebookА еще все это время он не был один. К нему в реанимационную палату приходили мама и папа, брат и сестра, родственники и друзья. Они пели Антону песни, читали ему книги и стихи. Вот Ванесса спит с Тошей в кровати. Вот рядом заснул его брат Джуд. Вот отец играет на гитаре, а сестра поет для Антона. И все это - в реанимации. Если бы Антон остался в России, он лежал бы в реанимации один. Потому что в нашей стране родителей к детям в реанимацию до сих пор не пускают. Фонд помощи хосписам «Вера» и фонд «Подари жизнь» уже давно борются за право родителей находиться рядом с детьми в самые тяжелые минуты их жизни. Но врачи говорят о стерильной среде реанимационной палаты, ослабленном иммунитете больного и нарушении больничного режима. Не все пока готовы понимать, что стерильная среда, - это слишком жестокое условие для умирающего ребенка и его родителей.
Антон Дельгадо и его мама Ванесса.Фото: из архива группы Help Anton на FacebookПоследние дни жизни Антон находился в искусственной коме, - врачи сделали это, чтобы ему не было больно. Мама держала его за руку и целовала в макушку. Антон Дельгадо умер 15 декабря 2015 года. «Мальчик, который очаровал мир, теперь в безопасности в руках Господа, - написали о нем родители. - Антон Иезекииль Дельгадо, мы будем любить тебя вечно».
Позже друзья семьи сообщили в группе помощи Антону, что все средства, собранные на его лечение, будут перечислены в ассоциацию DEBRA, которая занимается изучением буллезного эпидермолиза и помощью людям-бабочкам.
Текст: Ольга Алленова, Нонна Дзиваева