Сейчас катаем Боба, но он совсем впритык, в виду определенных особенностей дочери связанных с болезнью, часть времени мы прям живем в коляске, естественно полежать нормально ей тоже хочется.
В каких колясках максимально высокая спинка? и что не разочарует после боба
Смотрю в сторону Бэби джогеров, маунтинов, и джуви, фил энд тедс ( но там ограничение по весу 20) но не хочется менять шило на мыло.
Купила сити мини дт - мы с дочкой довольны как слоны)))
сандали для мальчика на 30 размер (19 см) нога нормальная
сандали, кеды, кроссовки для девочки на 28 размер (18 см) нога широкая высокий подъем
только новые только кожа гнущаяся подошва
рассмотрю любые предложения
Можно использовать только стерильные растворы!!!!!!!
НЕЛЬЗЯ ИСПОЛЬЗОВАТЬ В НЕБУЛАЙЗЕРЕ МИНЕРАЛЬНУЮ ВОДУ И МИРАМИСТИН!!!!!! Это оооочень опасно отравлением и бронхоспазмом!
Ни в инструкции самого небулайзера, ни в инструкциях данных препаратов нет описания использования в ингаляционном аппарате!
" Уважаемые родители! Эфирное масло НЕЛЬЗЯ заливать в небулайзер даже не потому, что оно - эфирное, а потому, что оно МАСЛО! Разбиваясь на мелкие капли под механическим давлением потока воздуха в небулайзере (или того хуже - ультразвуком), оно ровным слоем ложится на мелкие бронхи вызывая банальную механическую закупорку, что может привести к отеку легких, невозможности газообмена в них и смерти ребенка до приезда бригады СМП!
И да пребудет с вами здравый смысл!"
После каждого применения на них могут оседать микробы, которые при следующем применении попадут в легкие и могут вызвать инфекционные заболевания, например пневмонию. После замачивания в специальных дезсредствах - детали обязательно нужно ополоснуть в кипяченой воде, и высушить. "
Слайды взяты из презентации "Современные аспекты ингаляционной терапии в практике педиатра". Автор ассистент кафедры аллергологии и пульмонологии ИГМАПО к.м.н. С.Н. Буйнова.
Цитаты врачей, которые принимали участие в обсуждение данной темы.
ой! давно не писала, не знаю прям с чего начать...
В январе оформили инвалидность - дали на год, в следующем январе на комиссию будут продлять на 5.
С января по настоящее время прошло уже несколько курсов индукции и консолидации - каждый новый переживается ребенком по новому, готовишься к одному, получаешь другое)))
Мы отметили ее День Рождение - в тихом семейном кругу (это был особый праздник , которого могло и не быть....), но с морем подарков - Настя была в восторге и на следующий день спрашивала когда опять День Рождения (сейчас с темже нетерпением ждет нового года, так как в прошлом году Дед Мороз видать дверью ошибся и у нас был реальный перебор с подарками)))) (Спасибо всей родне!!!)
Все лето провели на даче, только в сентябре вернулись домой. Летом на гормонах сильно страдала от болей в спине и ногах, не ела, лежала бледная и смотрела сквозь тебя - страшное зрелище (жили на нурофене) - откорректировали усиленным кальцием. Потом вроде ничего, но мы сразу начинаем пить кальций. За лето не болели 2 месяца - это прям праздник какой-то! Сейчас заканчиваем уже 5-ю консолидацию (благо кушаем) и я готовлюсь морально к гормонам. На этой консолидации у ребенка больше всего страдает психика, истерит безбожно, с сжатыми зубами, брызжущей слюной, драками, орами (не криками а неконтролируемым ором) - пили сначала валерьянку, когда перестала помогать перешли на пустырник - пока помогает (истерики начинаются, но быстро переходят просто в нытье) но такими темпами перейдем на транквилизаторы (боюсь за старшего сына, ему достается больше всех). А начиналось все с веселого азорства и гипер активности. Уже 3 месяца постоянно болеем(((
А еще в августе у сына был День Рождение (5 лет) - я на дачу приглашала клоуна - это был фурор! Мы все были в восторге! Спасибо клоуну Помидорчику! Настя обожает клоунов, правда когда он уехал она так плакала(((
Все так же уверена детская поликлиника - зло. К середине года меня так допекли некомпетентные врачи из нашей (причем заведующая так и говорит, что у нее некомпетентные педиатры-мол молодые и неопытные), что пришлось менять поликлинику - сейчас вроде попали в хорошие руки))) (время покажет, но вроде пока проблем нет).
А еще у нас самая большая проблема - это игрушки.... Настя постоянно требует новые игрушки, хоть десять раз на дню... Когда болезненные процедуры меня это не может не радовать, так как даешь новую игрушку и про боль она забывает, полностью переключается, но вот дома.... прям не знаю что делать(((( - наверно скоро разорюсь
все никак не хватает времени сесть и написать...
Курс индукции прошли и вышли в ремиссию, сейчас получаем химию в виде таблеток меркаптопурин и уколов 2 раза в неделю. И то и другое с жуткими побочками, благо нас пока пронесло.... по окончанию индукции вес Насти был 18,5 кг, выглядела как шарик)))
ели мы как лошади днем и ночью, особое предпочтение отдавая хлебу и курице
большую часть времени проводим на улице, угуливаемся так сказать, правда ходить сама Настя стала только когда выпал снег, даже пришлось прикупить новую коляску для больших деток - выбор пал на Bob - Настя довольна.
Дома появляется все больше дивайсов - паровой пылесос керхер - обработка стен и мягкой мебели, робот-пылесос айклебо - толку мало, но все же помощь, постоянно работает очиститель воздуха и увлажнитель, сейчас ждем еще очиститель ибо одного мало.
Анализы благо всю дорогу хорошие))) А Настя расцветает на глазах, врачи были в шоке когда она приехала в больницу такой какой она является по жизни - бешенный улыбчивый и гагочащий колобочек, вместо вяленького ноющего, так сказать оладушка))))
теперь мы с радостью ездием в больницу и даже сами бежим сдавать кровь, даже когда этого делать не надо (в лаборатории имитируют взятие крови и все довольны)
Настя теперь больше времени проводит за игровым столом и даже с радостью бежит к процедурному кабинету, вот только как в него заходит начинает реветь(((
Я окрепла духом и теперь присутствую при всех манипуляциях с ней (пункции) пытаясь ее успокоить, надеюсь ей это помогает
За последние три недели мой пузырек подсдулся и стал влезать в свои вещи)))
причем пяля их на себя с особым усердием)))
Сейчас потихоньку готовимся к елке в больнице, Настя в предвкушении)))
в четверг прошли первый курс химии. Сначала Насте сделали пункцию костного мозга (без наркоза) с вводом туда лекарств, после чего в течении 5 часов была капельница с веществом оранжевого цвета. К концу капельницы Настасья была никакая - как сдувшийся шарик, но через пол часика ожила. И устроила мне показ мод, только я взяла фотоаппарат как Настя стала позировать))) Вот уже в течении 4 дней у нее моча оранжевого цвета. В пятницу после очередного анализа крови нас отпустили домой)))) Дома хорошо, но очень сложно... с утра до вечера у нас уборка, сплошная дизенфекция.... Старшего с няней пришлось сегодня сослать на дачу - у него начались сопли, что для Насти сейчас очень опасно. Сегодня ездили в больницу - Настю еле уговорила туда войти, всячески заверяла ее, что мы там не останемся, что тетя нас посмотрит и мы поедем домой. Анализы неплохие, но лейкоцитов мало, не порадовало и то, что у Насти стали появляться сопли - лишь бы пронесло.... Теперь поедим в четверг на все туже пункцию и химию.
вчера была встреча с заведующим отделение, который рассказывал о всех факторах риска и собственно предстоящем лечении. Сказал, что наш прогноз крайне благоприятен и выздоровление детей в этом возрасте и женского пола равно 98%.
Теперь о лечении: все лечение состоит из трех фаз и по времени занимает 2 года. В больнице из них мы проведем 2 недели не считая того что нам сюда приезжать каждую неделю в течение месяца.
Основное лечение проходит 36 дней, в эти дни главные 8-15-22-36. В эти дни берутся контрольные анализы и делается химиотерапия, на которую мы будем собственно и приезжать в больницу один раз в неделю. В результате химиотерапии убиваются раковые клетки в организме, как побочный эффект и здоровые клетки тоже - резко падает уровень лейкоцитов. Организм полностью теряет иммунную систему.
Далее идет этап в 6-7 месяцев так называемый закрепительный он состоит из 3 фаз по 8 недель, в течение которого мы активно глотаем таблетки и контролируем состояние, главное на этом этапе чтоб не произошел рецидив (повторное обнаружение раковых клеток в крови) Растим в организме новый иммунитет. В это время главное не подцепить инфекцию - любая из которых может привезти к летальному исходу.
последний этап 1 год и 4 мес - контрольный (пьем таблетки следим за результатами анализов).
Если в течение этих 2 лет и последующих 3 ничего плохого не происходит то как говорят врачи наступает выздоровление.
Также ребенку выдаются документы на оформление инвалидности.
Теперь вернемся к нам - в конце недели при хороших анализах нас отправляют домой. И тут для моих домашних начинается веселуха! Дом надо конкретно подготовить - выкинуть все пылесборники, цветы. Продизенфицировать все, помыть потолки, стены и полы, постирать все шторы, почистить мягкую мебель.
при этом ребенку запрещается посещать общественный транспорт, людные места, в т.ч. детские площадки, в лифте и в машине находится только в марлевой повязке.
Дома тоже вводится больничный режим - влажная уборка 2 раза в день, желательно с протиранием стен, все что связано с Настей никому нельзя трогать. Первые 10 дней ежедневно менять постельное белье и ее нательное белье (пижаму). В пищу нельзя потреблять овощи и фрукты которые нельзя почистить, зелень тоже нельзя. Запрещено иметь кусковое мыло, купать ребенка в ванне - только душ. 2 раза в день протирать ребенка раствором бетадина и розулана ( что я и делаю в больнице уже 8 дней).
ну и к вопросу о химиотерапии и иных методах лечения - я не вправе рисковать жизнью своего ребенка и пытаться обойтись без химии так сказать народными методами, у нас излечимая болезнь в начальной стадии и дергать судьбу за яйца я не собираюсь.
пишу для себя и для тех кто с этим сталкивается
как показала жизнь никто ни отчего не застрахован
расскажу свою историю так как столкнулась с тем что нигде не написано что делать и как все происходит:
моей дочери 2,7 проблем со здоровьем особо никогда не было активный жизнерадостный ребенок.В начале сентября ребенок простудился, а прийдя на род собрание воспитатели сказали, что она как то побледнела после лета и посоветовали сдать анализы.Не долго думая я направилась в лабораторию 28 сентября мы сдали общий анализ крови и мочи.
В этот же день ребенка стало тошнить, практически не вставала с кровати. Ближе к вечеру расходилась,в воскресенье мы пошли на прогулку и за результатами анализов,мое дитя не желало самостоятельно ходить все время провела на руках. Забрав анализы, и не посмотрев их, мы стартонули в сторону дома, по дороге нас настиг звоник из лаборатории, мне сказали, что нам срочно необходимо обратится ко врачу, т.к. по анализам у нас подозрение на лейкоз (что это такое я не знала, но догадывалась, что что-то очень хреновое - тут помог интернет, после чего слезам не было конца). Придя домой я позвонила педиатору, которая мне сказала что тут она бессильна надо идти к гемотологу.
Живем мы в подмосковье и что есть такой врач в поликлинике знать не знают.
Рано утром, 30 сентября, у Насти поднялась температура. Дождавшись 8 утра я начала судорожно обзванивать гемотологические центры столицы, до которых хрен дозвонишься, хотела от отчаянья ехать на угад, да только ребенка было жалко с каждым часом она все боль походила на овощь).Что делать, к кому обратиться и куда ехать я не знала -шерстила интернет. Наткнулась на отзыв о гемотологическом отделении в Морозовской больнице, стала звонить в КДЦ при Морозовской - дозвонилась сразу, там мне объяснили, что с такими анализами необходима госпитализация и чтоб мы ехели в приемное отделение.
Быстро собравшись мы приехали в Морозовскую, где из приемного отделения нас определили в педиатрию, где сделали кучу анализов подключили к капельнице и поставили переливать кровь.
На сл. утро нас перевели в онко-гемотологическое отделение с диагнозом лейкоз. Сутки мы пролежали под капельницами, 3 октября, Насте под наркозом сделали пункцию костного мозга и лимфоузлов, установили подключный катетор, после чего мой брат с забранным материалом поехал в две лаборатории на каширке и на юго-западной. Благо дети у меня москвичи, т.к. в Москве от онкологии бесплатно лечат только москвичей тоже касается и анализов.
В этот же день пришло 2 из 4 анализов подтверждающих диагноз острый лимфобластный лейкоз - нас начали пичкать таблетками, на сегодняшний день мы пьем 7,5 таблеток дексаметозола, пол таблетки аллопуринола и три раза в неделю на протяжении ближайших 2 лет 1 таблетку бесептола для профилактики пневмонии и круглосуточная капельница с глюкозой и физраствором + один раз в день антибиотики.
Состояние у Насти лучше, правда настроение меняется со скоростью света, часто и по многу ревет просто так. Врач говорит это дексаметозол так влияет.
Такое лечение у нас до четверга, в четверг будут результаты последнего анализа и назначение химиотерапии.
все представленное на рост 150-152 см пакетом отдам за 1500
зимняя куртка пуховик б/у пару раз (ребь живет в теплой стране одевала только пару дней в россии) куплена заграницей
цвет черный маркировка 11-12 лет 146-158 см
капюшон есть типа дождевик - убирается в воротник
возможна машинная стирка при 30 градусах
цена 1500 руб
Деликатный леопардовый принт с вкраплением блестящей нити, объемный рукав, модный силуэт 50-х годов. Накиньте этот яркий тренч на вечернее платье или носите его с юбкой или брюками зауженного силуэта как элегантное дополнение и к повседневмому образу.
Размер 38-42.
Цена - 7750