Здраствуйте . Меня Зовут Оськина Лина, я мама маленькой девочки Софии 26.04.12г.р. У моей дочи редкое сосудистое заболевание- венознокапиллярная дисплазия и ангиотрофоневроз. Поражена правая ягодица и нога. Заболевания настолько редкие, что даже врачи раводят руками и говорят : с таким я еще не сталкивался, даже не знаю... Тогда мне становится больно и страшно, ведь все придется делать самой: искать информацию , методы лечения, и мази, чтобы прекратить шелушение , зуд на коже. Заболевание опасно тем, что пораженная конечность из-за неправильного кровообращения может увеличиваться значительно,кровотечениями- все это у малыши уже есть, в месяца два я заметила, что пальцы стали больше чем на здоровой ноге, а теперь растет стопа, иногда под пальцами лопается кожа до мяса и спекается кровь.
Всем кто не может получить направление в Питер в Остмедконсалт посвящяется ! Я очень долго к этому шла, никто мне не давал их, все отказывали( педиатр, завед поликлиники, гл.педиатр города). Надеюсь данная информация поможет кому-либо. Сегодня 5 июня я добилась договорилась о получении 2х заветных направлений в С.-Петербург в Остмед ! Я позвонила вУфу в минздрав, оъяснила все подробно специалисту, что у нас обширная гемангиома, где находится , где мы были, что нам везде отвечали. А ответили нам вот что в РДКБ Уфы: идите домой, наблюдайте! Специалист меня выслушал молча и переключил на другого специалиста, тот меня тоже выслушал и переключил на 3го , 3я , то ж самое , 4й оказался тем кто за пределами республики направления выдает. Он сказал, что отказ поликлиники неправомерен, но выдавать направления будет уфа, конкретно он. И сам по своей инициативе сказал. что поставит на очередь в Москву на квоту, в общем в четверг заветное направление будет у меня на руках !!!
Поделитесь пожалуйста опытом кто как лечит или собирается лечить гемангиому, интересует где лечить будете, давали ли кому квоту, сколько ее ждали по времени, и куда по ней направляли ?Если кто ездил В Питер Остмедконсалт, рааскажите пожлуйста как выбить направление из поликлиники..... А от беда, местные врачи сами не знают как лечить, в б-цу не ложат, говорят наблюдайте, и направление в Остмед не дают, а у ребенка и без того обширная гемангиома, да еще новые пятна на лице появляются, а на стопе шишки стали расти, вот и наблюдаю как ребенок обрастает, идиотизм в общем конкретный ((((
Привет, такая ситуация, на 8-9 день жизни малышки вылезла сыпь и краснота в паху и на попке,а потом через неделю и язва на ягодице появилась. Мы в б-це лежали, медсестры говорили что от памперсов, конечно же я сразу перестала ими пользоваться, но дело в том что мы в роддоме ими пользовались 7дн и ничего не было. Все началось после того как в б-цу нас перевели. Поначалу пользовалась декспантенолом(бепантен)-не было эффекта, потом врач выписала присыпку-тож ничего, потом когда появилась язва, отменила присыпку и назначила облепих масло, чуть прошло покраснение, но язвочка оставалась,пользовалась цинковой пастой, и спецкремом под подгузник-ни-че-го. Я спрашивала может что посерьезней уже, у меня лежала левомеколь, но без назначения врача боялась, и продолжала маслом, декспантенолом, когда я поняла что ничего не помогает, я в очередной раз позвала врача, все объяснила и показала, пришел деж врач-посмотрел и сказал: облепих маслом....в общем слов у меня не было. Ребенка я подмывала под проточной водой , пришлось начать почти сразу как это все началось, как покакает мылом, пописает-водой.Сразу хорошо сушила, а то мне там сказали что это дефект ухода, потом конечно врач которая это сказала сразу же добавила что это от лекарств возможно. Так вот это не дефект ухода, у нас очень чувствит кожа, я спрашивала других мам, они даже детей под водой не подмывают, салфетки и сразу памперс, про воду слышать даже боялись. В общем пришлось мне на день раньше выписаться из б-цы, чтобы ребенком заняться, купать уже пора была ребенку почти три нед было. Дома все почти сразу стало проходить, пришла родсвенница , тетя мужа-она врач. работала детским неврологом, посоветовала левомеколь,также я продолжала польз-ся декспантенолом, но до конца так и не проходит осталась краснота на одной половой губе, и на одной ягодице, язвочка зажила. Посоветовала мне одна мама адвантан я уже купила , оказалось она гормон-я и тока с 4х мес, кто пользовался , может можно так рано,повторюсь нам 1 месяц ???
У меня нашли в носу, не лечила, потому что ничего нельзя из того что подойдет, к биопароксу стафилокок уже привык, боюсь говорить об этом гинекологу, а то ведь в обычный роддом не возьмут якобы... и в роддом так не пролеченная сама не хочу ехать, опасная я получаюсь для ребенка и других........что делать не знаю, пила вильпрафен недавно, насморк не прошел.......Лор сказал что бактериофаг не поможет, только просто промыть им не помешает нос....Кто как лечил или не лечил-тогда последствия отпишитесь пожалуйста....
На какую дату ставят роды , и какой ребенок по параметра по последнему узи, отзовитесь, я тоже напишу кому интересно ...)))
ЛОР назначил вильпрафен, до этого назначали ампициллин, но я не пила, боялась , что будет у малышки хронический диатез и дисбактериоз-так было у ребенка знакомой. Теперь я вынуждена пить вильпрафен, не выздоравливаю от ОРВИ уже длит время, да и обострение 4 дня было-на4й начала пить ,дозировка 1000мг по 2р в день, сегодня 2 й день пью,надо 5дн.... На одном сайте прочитала, что у одной женщины ребенок глухой родился из того что она принимала вильпрафен( так ей врачи сказали ) Спасибо заранее, жду ваши ответы....
Нужно узнать где хороший УЗИ- аппарат и специалист соответственно в Стерлитамаке ???? отзовитесь , девочки !!!
Я сегодня в первый раз пришла на прием в консультацию в своем городе, где прописана и жила всегда, сейчас у меня 33 неделя, до этого времени. В принципе все нормально, если закрыть глаза на то что попала я на прием только на 3й день, в первый раз я только подписывала заявление у завед потом в поликлинике у главного.В регистратуре записали на след день. Пришла ко времени на 12:12 у меня запись, я к 12 подошла, одна девушка была, в кабинете никого не было, оказалось, что гинеколог и акушерка в операцинной, я должна зайти первой,т.к. девушка поле меня по времени. Села на кушетку и стала ждать.Да я не сказала ,чьо беременность у меня тяжело протекает : ПОСТОЯННО болит живот, а уж тем более когда длительно сижу, матка каменеет.Также миома, которая порадовала меня тем, что уменьшилась -выяснила на послед узи, была 3см стала1,7, варикозное расширение вен по правому ребру матки, преждевременное созревание плаценты, и также на последнем узи вявили маловодие, фетоплацентарную недостаточность, и однократное обвитие, на фоне всего этого по последнему диагнозу врача в выписке ( я лежала в роддоме в нач фев) написано : хроническая гипоксия плода, угроза прежд родов.
Пока я ждала, очередь увеличивалась, после меня стало еще около 4х человек, тут между ними начались какие-то терки , в итоге одна девушка заявила : тогда я первой зайду!-ну думаю, я -отлично, теперь еще и она первая зайдет. Пререкаться с ней я не хотела да и не могла , живот болел. Тут пришла в кабинет, доктор- и в кабинет сразу ввалились три человека и дверь закрылась...Я зашла спросить когда начнется прием,вместо врача мне хором эти трое ответили, что сейчас принимают на операцию, потом врач посмотрела на меня большими удивленными глазами и говорит: мы в операц сейчас, потом увидела мой живот и спросила : вы по беременности ? Я: да, Она: а что так поздно на учет становитесь ? Я: я наблюд в др городе,Она: ну все ждите,ждите, прием беременных я сегодня вела до 12 часов! Я говорю : меня в регистратуре записали на 12:12. Последние мои слова никто кажется уже не услышал, мне сказали ждите ждите и ушли. Подождав еще полчаса, я решила, что лучше пойти домой принять свой гинипрал, и полежать, чем тут нервничать.Так я ушла не попав на прием.Конечно сегодня мы обсудили сней, что мне надо было сказать, что у меня живот болит, тогда якобы она бы по-другому себя повела, НО ситуация была далеко не такая, у нее в кабинете толпа, она торопится в операц, и не верю, что она сказала бы, так все выходим, а вы заходите я вас осмотрю.
Сегодня попытка №3. Подхожу к кабинету-стоят сразу две пары сапог, думаю, что как так можно сразу двоих принимать? Стала ждать, никого больше не было, сначала вышла одна девушка , и осталась одна пара сапог, потом вышла другая девушка с обувью из кабинета, ТАК ИХ ТАМ ТРОЕ! Я у этой девушки спрашиваю : там по три чел принимают что ль ?Она мне почему то ответила , что нет, и что уже принимать не будет так у них оперативка сейчас . Я ушам своим не поверила. Думаю надо заглянуть спросить, да ее слова подвердились, что у них оперативка, а 3я девушка все-таки там была. Пришлось мне снова ждать. Минут через 30 я зашла в кабинет, поздоровлась, объяснила кто я и откуда, меня взвесили, пропальпировали и замерили живот- я спросила соответствует ли мой живот сроку ? Г: да что-то плоский он у вас какой-то!-Ну это конечно меня УБИЛО, я и так подозревла что живот маловат, теперь я переживаю насчет этого. Уже прошло минут двадцать, никто и не собирался смотреть мои скрининги, мои выписки, не спросил как протекает беременность,тогда я начала сама, рассказала обо всех своих осложнениях, сказала про боли в животе,она : где болит как болит, спина болит ? Я говорю да и спина в последнее время тоже побаливает. Она : так у вас спина и болит, вот же вы показываете на крестец! Я говорю спина у меня болеть позже начала дня три может, тогда она еще раз решила пропальпировать живот, сказла что живот жестковат, осмотрела в кресле, сказала что шейка длинная, рскрытия нет.Два раза повторила , что сделает КТГ мне в след раз, я хотела спросить почему в след,что сейчас мешает, но уже боялась ее реакции, в итоге всех моих жалоб она сказала, что такого она еще не видела, и видит впервые- скорее всего она имела ввиду, что беконечно болит живот.Уже дали напр на анализы и сказали когда приходить, а...
я хотела лечь в стационар, меня просто гнетет и пугает как протекает моя беременность, нонаправление давать не собирались, и я спросила сама, опять куча вопросов, и в конце со словами :ну может вас и положат, мне дали направление. Затра иду ложиться .
Девочки, у кого были такие осложнения, отзовитесь, кому говорили , что живот маленький,и родился нормальный ребеночек , отзовитесь.
так вот боюсь возможно ли такое что ребенок помялся или не дай бог что сломала, нагнулась чтобы губку поднять, прям не сгибая колен, и тут почувствовала как бандаж надавил на живот туда где головка, теперь переживаю, через минут сорок стала шевелиться болезненно . Кто -нибудь сталкивался с подобным, поделитесь...