Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch.

ФОТОГРАФИИ

5 фото

Дневник

Диафрагмальная грыжа
Мария 7 января 2015, 12:56 , Мытищи ···
До какого возраста наблюдаться?

Вот собственно и весь вопрос. Наблюдаемся в филатовке. Раньше ездили раз в полгода. Последний раз в 1год и 10месяцев нас отпустили на год без терапии не смотря на рефлюкс и грыжу пищеводного отверстия. Сказали,что терапия не уменьшила рефлюкс ,состояние пищевода как было так и есть,но если ребенок себя чувствует нормально и ест нормально,по развитию и весу тоже все ок,то лезть они не будут, дабы не накосячить. Нам скоро снова (в феврале) ехать. Меня уже начало немножко потряхивать на нервах))) вот думаю гевискон подавать может месяц для пищевода,чтобы не пристали. Или наоблрот для чистоты эксперимента не дааать,чтобы картину увидеть полную,как мы можем сами без лекарств жить год. Что думаете?

Поделиться
Диафрагмальная грыжа
Мария 23 декабря 2014, 16:20 , Мытищи ···
три года прошло...

Привет всем. Вчера было три года со дня, когда я узнала , что такое ДГ. время летит. Детки растут. Хочу чтобы у всех нас это осталось в прошлом и никогда не напоминало о себе. Когда я была беременна,на сайте была история про девочку Юлю,мама Ира. Они были всего 2недели в больнице после операции. Их история меня особенно вдохновила в те черные дни. интересно как у них дела. Той Юле наверное уже лет 5-6. Здоровья всем.

Поделиться
Диафрагмальная грыжа
Мария 12 июня 2014, 22:33 , Мытищи ···
мысли вслух

 Я каждый раз,когда на форуме новый малыш борется за жизнь, возвращаюсь мыслями и эмоционально в те страшные дни ожидания. Мне все говорят:"забудь,как будто этого не было". А я не могу. Да и не хочу забывать  . Это часть моей жизни. Это Путь. Это моя боль и моя победа. Это моя дочь. Это я. И я не буду это забывать. 

Поделиться
Диафрагмальная грыжа
Мария 16 мая 2014, 21:27 , Мытищи ···
Прекрасный день! Прекрасный праздник!

Это был замечательный праздник. Я хочу сказать снова СПАСИБО. Спасибо нашим прекрасным, любимым и уже просто родным людям -нашим докторам и медсестричкам НИИ им. Кулакова. Спасибо за теплоту,с которой нас встретили. За то,что помните всех деток и радуетесь вместе с нами их успехам. За то, что сердце мое переполняется благодарностью,когда я думаю о вас. За ваши бессонные ночи . За седые волосы (дай Бог,чтобы было их по-меньше). За то, что вы все есть.  

Еще я говорю спасибо Светуле Клюковке за то, что ты, Светик ,пионер в нашем сообществе ,ты стольким мама помогла. Мне в частности. И не только морально, но и советом,информацией. А в нашем деле это очень важно. Спасибо тебе. 

Спасибо Вале Вуале, что приехала на праздник и мы с тобой наконец встретились спустя 2года. Ты мне как сестра стала, целую тебя :-))) 

У меня прекрасное настроение. Это был прекрасный день. Юлька всем передает привет и воздушный поцелуй. Всех люблю!!!

Поделиться
Диафрагмальная грыжа
Мария 4 апреля 2014, 16:12 , Мытищи ···
предложение к модераторам...

Светуль,предлагаю организовать новую категорию "наши детские приколы". Думаю она еще больше подбодрит наших беременяшек. Будем туда писать всякие забавности наших диафрагмашек. Юлька вчера  выдала:

- Юлечка,тебе какой хлеб дать:черный или белый?

- Синий!!!

У нее любимый цвет синий и все должно быть синее)))))даже хлеб.

Поделиться
Диафрагмальная грыжа
Мария 4 апреля 2014, 11:55 , Мытищи ···
и еще... тем,кто только что узнал диагноз и думает бороться ли...

Девочки,мы тут уже много всего писали о том,что надо дать шанс ребенку,что прерывание ужасно скажется на здоровье мамы и на физическом и на психологическом. О том,что аборт-это даже хуже убийства. Это самый тяжелый грех. О том,что мама будет всю жизнь думать,а вдруг ребенок бы выжил и стал обычным здоровым ребенком.

 Я хочу сказать еще одну простую вещь,но выделись ее отдельным постом.

Если вы примите решение бороться,не сдаваться,  вам начнет помогать Господь. И помощь эта не только в том,что вам будет легче на душе. Помощь пойдет осязаемая и материальная. Найдутся люди,которые поддержат вас и не обязательно это будут те,на кого вы рассчитывали. И врачи найдутся. Просите у Господа помощи. Ведь эта ситуация в том числе нам дана и для того,чтобы мы попросили Его. Вспомнили о Нем.

Поделиться
Диафрагмальная грыжа
Мария 4 апреля 2014, 10:04 , Мытищи ···
скоро 2годика:))

Всем привет. В поддержку беременяшек решила отписаться тоже.Нам отменили диагноз по сердцу и к кардиологу мы ездим теперь раз в год ,как обычные люди. А кто читал мою историю,тот поймет,на сколько это невероятно. С неврологом мы тоже расстались на год без терапии. Было по-началу очень плохо. Долго не уходили рефлексы определенные, тонус был очень снижен. До 5месяцев голову уверенно не держала. Но мы делали каждые 2месяца специальный неврологический массаж,я занималась с Юлей каждый день по несколько раз. Любую свободную минуту растирала стопы,ножки,спинку,использовала валик ляпко. И вот мы здоровы. Дочка бегает бегом,хотя у врачей были подозрения на дцп. С речью были проблемы до1,7 .говорила около 5слов. А сейчас она говорит все слова. Много помнит ,что как называется,а что не знает,то повторяет за мной. Может складывать два слова в предложение. Например "Ляка обнять"))) Ляка-это Юля. Считает до 10 и отличает буквы от цифр. В общем обычный ребенок))) ездили в феврале в филатовку на профосмотр. Нас отпустили на год без терапии по рефлюксу. Рефлюкс сохраняется и катаральный эзофагит тоже. Но сказали,что если жалоб нет,то тогда у них к нам претензий нет. Кушаем мы уже давно взрослый стол. Таскаем конфеты. На горшок ходит только писать.какает по-прежнему в штаны)))затаится в уголке,всё,напорола значит.потом подходит:"Ляка накакала. Какахка в танинки(какашка в штанишках)".

В общем вот так мы живем. Смотрю на нее и иногда не верю,что был тот кошмар в моей жизни. Верьте,девочки,боритесь и никогда не опускайте руки. Может кто-то скажет "хорошо тебе говорить,у тебя все это в прошлом,а у нас все впререди". Когда я ждала Юлю и будучи беременной и когда ждала ее после родов я говорила себе две вещи:

1.любой кошмар не может длиться вечно. Когда-нибудь это закончится.

2. я ни за что ее не отпущу. Я не дам ей уйти. 

Я чувствовала нашу связь с дочкой как какую-то нить. И я держала ее очень крепко. Я постоянно думала о ней и не могла отвлекаться даже на старшего сына. Я чувствовала,что если я отвлекусь,то Юлька выскользнет и всё. Поэтому я не поехала домой из Москвы проведать сына. Очень трудно.

 Я буду до конца своих дней молиться за свою семью каждый день. И теперь список имен гораздо больше. В нем имена наших спасителей из Кулакова и Филатовской больницы. Благослови вас Бог.

Поделиться
Диафрагмальная грыжа
Мария 14 января 2014, 22:33 , Мытищи ···
всем нам... чтобы понять для чего...

Наткнулась в сети на видеообращение 13летней девочки,больной раком. Вот выдержка из ее обращения :

"Мудрость для меня -это принять с любовью и благодарностью всё,что происходит. Найти в себе силы не искать несправедливость в этом, не злиться. Анализируя всё,что произошло я понимаю,что опыт и знания,которые я получила, возможно превышают ценность этой Жизни. Используйте свои возможности по максимуму. Полагайтесь на любовь. Будьте счастливы. Это лучшее,что мы с вами можем сделать."


Через несколько дней девочка умерла. Ее звали Маржана Садыкова. 

Найдите в сети ее ролик. Посмотрите на этого ребенка,который так мудр. Ее слова затронули  мою душу. Мы все считаем то,что случилось с нами и нашими детками несправедливостью. Сможем ли мы так принять ситуацию,как эта девочка...

Поделиться
Диафрагмальная грыжа
Мария 24 октября 2013, 21:13 , Мытищи ···
как быстро вылечить насморк.

Очень быстро,за 3дня практически можно вылечить насморк у ребенка с помощью зверобоя. Раз 5-6 в день промываем нос аквалор бэби,убираем слизь аспиратором и закапываем настой травы зверобоя. Я завариваю кипятком очень крепкий в пропорции 1:1  . и по полпипетки в каждую ноздрю. Промывается нос таким образом.  Еще если не получается отсосать сопли,как у нас  было последний раз(отсасываю, а там пусто,но все равно хлюпает), то беру сок каланхоэ и тоже с водой1:1. По 2капли в каждую ноздрю. Через 3-4минуты ребенок вычихивает все сопли. Чихает от 10до 15раз подряд.  И нос дышит.

Поделиться
Диафрагмальная грыжа
Мария 19 сентября 2013, 15:49 , Мытищи ···
нужна молитвенная помощь

 С нами в Кулакова лежала Юлианна. Разница с моей Юлькой 9дней. Тоже диафрагмашка. Так же тяжело она выкарабкивалась,как и мы. После выписки она уже дома в Сыктывкаре через 4месяца попадает снова на операционный стол со спаечной непроходимостью. А позавчера мама ее мне позвонила и сказала,что снова спаечная непроходимость и операция.на сл.день после операции малышке стало хуже.провели еще лдну операцию. Оказался перитонит. Врачи не сознаются,но мне кажется,что порезали случайно кишку. Маме сказали,что возможет летальный исход. Давайте помолимся за малышку. Ей всего 1годик и 5месяцев. Младенец Иулия.

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя — услышать рабов Твоих Марию,Елену, Ксению, Валентину, согласившихся смиренно просить Тебя о болящем младенце рабе Твоей Иулии— да подаждь ей исцеление. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь.

Поделиться