Нашей девочке скоро будет два с половиной годика. Все это время своей маленькой пока еще жизни она проводит в больничных стенах. У нас ВПР ЖКТ пострезекционный синдром короткой кишки, куча сопутствующих диагнозов и осложнений.
А как все начиналось…….Имея трех сыновей, дочку мы ждали давно, планировали… я как-то сразу была уверена, что это будет точно девочка….
Беременность протекала без видимых осложнений. Все как обычно, только токсикоз был немного другим, да и кушала мало…. На 24 неделе обнаружили маловодие и положили в стационар на лечение с диагнозом - гипоксия плода… на 26 неделе УЗИ выявило гиперэхогенный кишечник, а на 29 -признаки мекониального перитонита, расширение петель кишечника…. Консультация детского хирурга успокоила, таких детей успешно оперируют, написал «показаний для прерывания беременности нет». Да и в перинатальном центре на этом не настаивали, срок уже был большой (к слову, да и мы с мужем бы ни за что не пошли бы на это) За время беременности набрала только 3900, но это меня не смущало, я же с девочкой хожу. На 37 недели резко отошли воды. Вечером увезли в роддом перинатального центра, а утром экстренно КС. Родились весом 3032, рост 53см. Девочку свою видела, мне дали даже ее поцеловать, она не плакала, а мяукала как-то… Вечером сообщили, что требуется согласие на перевод в ДОКБ №2 для дальнейшего наблюдения, я и не возражала, понимая нашу ситуацию. После перевода сразу взяли согласие на оперативное вмешательство. Нашу доченьку прооперировали в первые сутки жизни, может это и спасло ей жизнь. Оперировал самый замечательный хирург ДОКБ №2 Михаил Александрович Аксельров. Спасибо ему огромное! После операции у нас осталось 40 см тощей кишки и левые отделы толстой, была выведена колостома. Три недели наше солнышко провела в реанимации новорожденных (с 9.10.2012 по 1.11.2012), затем мы были переведены в ОПН, где пролежали еще месяц на инфузионной терапии (с 1.11.2012 по 29.11.2012). Потом нас перевели в детское педиатрическое отделение, где нам стало плохо, и мы снова попали в реанимацию. За неделю там мы потеряли половину веса, который набирали за месяц в ОПН. Что мы вытерпели, не пожелаешь никому. Нам было сказано напрямую, что наши врачи ничем помочь уже не могут. Все решает время! Такие дети вообще долго не живут!.. и т.д, и т.п. И тут скажу отдельное спасибо Павловой Ольге Владимировне, благодаря ей о нас узнали в Москве и пригласили в РДКБ.
Так благодаря отзывчивым людям мы попали из реанимации ДОКБ№2 г. Тюмени в Москву в РДКБ с таким диагнозом:
основной клинический диагноз: пострезекционный синдром короткой кишки. Состояние после оперативного лечения ВПР: врожденные множественные атрезии тонкой и правой половины толстой кишки. Состояние после оперативного лечения. Носитель костоломы.
осложнения: синдром мальабсорбции. Гипотрофия 2 степени.Энтрероколит смешанной этиологии.
сопутствующие заболевания: перинатальная энцефалопатия смешенного генеза. ВПС (ООО). Дуоденит
Мы думали, как и многие родители, что приедем, нас прооперируют и будет все замечательно, но увы…… Там мы находились более трех месяцев (с 10.12.2012 по 12.03.2013), нас подготавливали к операции, мы набирали вес и проходили обследование. 31.01.2013 нас прооперировали: релапаратомия, энтеропластика по методике STEP. После энтеропластики длина тонкой кишки составила 95 см, а толстой 10...
После операции наша девочка стала впервые какать через попку. До этого все кишечные массы выходили через колостому и рот, т.к. была частичная непроходимость.
12 марта мы наконец-то вылетели домой полные планов и надежды, но им не суждено было сбыться….
Наша девочка не может справиться сама, ей нужна инфузионная терапия. Поэтому 14 марта мы снова оказались в больнице, где и находимся до сих пор…. В ДОКБ №2 полную инфузию можно проводить только в реанимации, вот мы и лежим два-три дня с мамой и недели две в реанимации. Теперь они сказали, что рисковать больше не будут… будем лежать до 25 мая у них, а там снова на контрольное обследование в Москву… что ожидает нас дальше один Бог знает…
Вот такая жизнь нашей маленькой долгожданной девочки проходит в больничных стенах…. Сейчас мы дома на домашнем парентеральном питании. Жизнь нашей девочки зависит напрямую от капельницы..... Но это наша жизнь! И дочка уже это понимает!
Мы, родители, конечно надеемся, что все изменится к лучшему… наша Лизаветка учит нас терпимости, она стойко выносит все мучения, глядя на нее приходится и мне сдерживать свои эмоции и не срываться, а плакать тихо в подушку, когда солнышко спит…
Наши старшие мальчишки - молодцы, понимают как всем тяжело, они остались без мамы на некоторое время, у них сейчас папа - и мама, и папа, и они помогаю ему. У нас замечательная дружная семья, просто на данный момент кто-то там свыше решил, что так надо… надеемся, что в скором времени мы воссоединимся вместе и мужская, и женская половинки нашего семейства…
Все у нас будет хорошо! Наша девочка сможет справиться со своим недугом, мы в это верим!!! ЧУДЕСА СЛУЧАЮТСЯ!
