Даже незнаю с чего начать ... наверно с анкетных данных или рассказа о нас... Семья у нас ОСОБАЯ. Почему особая? - потому что у нас есть замечательное особое сокровище Семен. у него ДЦП Что такое ДЦП думаю рассказывать никоому ненадо... это постоянные реабилитации, врачи,чиновники,борьба за каждый день и час,вечный поиск денег и ежеменутное наслаждение этим ОСОБЫМ ПОДАРКОМ СУДЬБЫ. Потому что именно ОН нас и изменил, и продолжает менять.
Ну вот... продолжая нашу историю я расскажу о своем увлечении.
КАНЗАШИ.
сидела я значит сидела... читала в инете разные страшилки по нашим диагнозам, пила кофе и обливалась холодным потом... а сбоку мелькала все врмя реклама, красивости всякие.. ну и послеочередной страшилки я нажала на рекламу и.... попала в удивительный мир. моему мозгу было непонятно Как можно такое творить! как это из кусочков ткани и лент такое можно создавать!! любовалась я любовалась..... и наткнулась на МК по бантику. и так это просто оказалоьсь. побежала на сл день купила ленточек всяких разных и наделала антиков ))) конечно, они ыли крывые косые и далеки от идеала,н я гордилась собой-руки то оказли не из ***ы.
в общем стала я искать разные МК и учиться делать бантки. а потом решила, ну что ж это я, канзашт несмогу? а как известно Вселенная всегда отвечает нам на наши запросы и мне попался настолько простой и доступный МК что я эти лепесточки навертела буквально за несколько часов я была очень горда собой. потом стала собиратьих в композицию и оказалось что н все так гладко. .... много лент извела. много ночей. обожгла пальцы.
и когда получился первый красивый нормальный ободок канзаши я прям замерла от сознания своей уникальности!!
Потом я нашла МК по текстильной кукле прмитивчики, тильды, чердачные и вспомнила свое пионерское детство.
в планах конечно научиться многому, но пока совершенствуюсь в канзаши и бантиках.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44330.msg1852971#msg1852971 вот тут есть наш Теремок.
а теперь наша история
Семен долгожданный нежданчик, я 18 лет думала что уже больше никогда не буду мамой, и тут сюрприз такой. беременность протекала нормально, все анализы были хорошие. На мои вопросы опасения врач говорила мне что молодые ходят тяжелее чем я, только перед родами обнаружили что у ребенка развивается гидроцефалия. но все врачи и генетик успокоили-это лечится! Семен родился 4 февраля 2011г, 2620 и 51см ростом. его сразу забрали в реанимацию, но дышал он сам, кушал хорошо из бутылочки мое молоко которое я сцеживала и смесь.Вызвали лучшего специалиста нейрохорурга Андреева, он подтвердил диагноз: гидроцефалия но в оперативном вмешательстве не нуждается.нас перевели в ОПН на выхаживание, там мы пролежали до 2 марта и хорошо прибавили в весе , прибавили 1300 и выросли на 3см.с улучшениями нас выписали домой. под наблюдение нашего невролога и педиатра.мы выполняли все их рекомендации по лечению ребенка, но в 6 месяцев Семен так и не держал голову, не улыбался,не агукал , не делал ничего что должны уметь в этом возрасте детки-как будто вчера родился. врачи говорили что так и будет , это же болезнь!!!в 6 мес я взяла направление в ОДКБ и так как гром- у нас ДЦП!!!мы пролечились и обследовались в ОДКБ, и после лечения сын стал улыбаться нам, стал более активным. пока оформляли документы на инвалидность, я искала и читала по интернету о разных методиках лечения и восстановления. Все специалисты говорят что самое лучшее время до 3х лет, организм имеет резерв самую высокую степень для самовосстановления.
в 8 мес мы получили инвалидность.
Как же мы все таки доверяем врачам!! Как я жалею что поверила мужу что в этой деревне(Калач-на-Дону) у нас будет самый лучший врач и она все для нашего сына сделает. Конечно сама виновата. ушами прохлопала.... и бесит от одного воспоминания что генетик так отмахнулась: идите рожайте здоровых детей! что в перинатальном центре недали рожать. что в роддоме не предупредили о возможном ДЦП и не объяснили что и как. что в ОПН ничего не сказали хотя видели что Семик начал запрокидывать голову и просто тупо выписали.... и теперь я понимаю почему "лучший" врач придйя к нам домой и увидев Сему бежала от нас сломя голову. сказала сидите дома, вирусов нехватайте.сама буду к вам приходить....бесит свекровь, у которой опыт работы в ДР для таких деток больше 20 лет что она ничего непредпринмала а только м0ск мне выносила: у нас таких в роду небылокак бут я каждый год таких рожаю.
Семик орал первые 2 мес. Муж на службе по 2-3 суток я одна. иногда вечером понимала что еще даже не умывалась. а о том что я ела вообще с трудом вспоминала. и ела ли вообще.... спал Семик на руках по 5-10 мин. остальное время орал или ел. ел ТТТ хорошо.каждые 3 часа. и попробуй его ненакормитть!!!)))))Тетя мужа говорила: езжацте в областную. езжайте. там обследуют может че лечение назначат какое... я говорю: как я туда поеду без направления? в общем в мае мы проходили врачей комиссию и окулист и хирург нас в областную направили. я говорю "лучшему" врачу (она зав дет.пол-ки была в то время) дайте направление в областную. она так запнулась... грит: а давайте уколы поделаем? = давайте. сделали актовегин.потом опять говорю в обл. дайте направление... а давайте массаж... давайте. давайте ! 10 мин массажистка вместе с переодеванием гладила его) потом дали направление и я ( дурында) звоню записаться в областную а там на мес очередь!!!так мы и попали в ОДКБ в 5 мес только. заходим в кабинет к неврологу, а она нам с порого : вы че так поздно приехали? у вас ДЦП вы его запустили. вас в стационар надо.ждали еще очередь в стационар 2 недели. положили нас. обследовали и вынесли приговор.....в этот день я зарегистрировалась на сайте Дети Ангелы
Жизнь иногда сводит людей казалось совсем несовместимых, и они порой дружат. обмениваются личным не смотря на расстояния. Так у меня в 2003 г появился виртуальный друг Александр с Кубани. я как то узнала что у него ребенок - инвалид, спросила его об этом( чужую беду руками разведу) а он сказал что неготов от этом говорить и процитировал стишок какой то советских времен смысл которого сводился что лекарство только одно - смерть....
я написала ему сообщение на ОК : скажи ечстно, какой у вас диагноз?. он мне ответил: ДЦП я написала: нам тоже ДЦП поставили. и он мне тут же перезвонил! КАК меня поддержали его слова!! я когда это вспоминаю, слезы наворачиваются... он мне сказал: не дрейфь. приезжайте в Меридиан. мы от туда ходить начали в 3 года. сказал-приезжайте я вас встречу, отвезу,расскажу, покажу.... СПАСИБО ЕМУ ОГРОМНОЕ!!! и я... залезла искать этот Меридиан загадочный ))) мужу позвонила сказала. нас выписали. пока бегали бумажки на инву оформляли мы уже созвонились с Сашей, с Меридианом, записались на курс и купили билеты. денег нам сослуживцы мужа собрали. и мы поехали...на 5й день лечение дало первый результат. Семен стал правой рукой удерживать игрушку и манипулировать ею. потом стал ногами дрыгать как буд то бежит. дальше - больше. начал сам поворачивать голову, с трудом, но делал это.
На второй курс летели как на крыльях, но таких видимых результатов уже не было. приехали, стали оформляться на "полежать в областной", за 2 мес ребенок научился сам поворачиваться брать игрушку и манипулировать ею. и эта областная - слов приличных нет на нее - все под ноль!!! и еще и с температурой 38 домой выписали с двусторонним отитом....
пережили. собрались на 3й курс. и все по новой. появилась опора на ножки, начал гулить. начал с нами общаться по-своему. головой вертеть в разные стороны. эмоции показывать - на улыбку улыбкой отвечать, хмуриться, удивляться.... с 4 курса допер как самолет летает показать, баба/папа стал говорить. га-га-га. ручкой махать "привет"свекровь в шоке была когда он четко произнес "папа" на вопрос: как гуси , га га га?? - отвечает га га га, с задержкой конечно, но отвечал. узнали про Школу ФК Добежиных. собрали денег через фонд поехали. и получили первые результаты. стал сидеть у опоры, голову стал стараться держать.удерживал до минуты. привет/пока машет, ходить ходит, подмышки придерживали, с перекрестом, но шагает... появились новые звуки. на разную музыку по разному реагирует. пытается говорить всяко разно наптичьем на своем. книжки нажимает кнопочки на музыкальные. игрушку выбирает какую попрошу...
2013 г у нас начался с борьбы за свои права. Достало меня что приходиться все за свой счет. лечения никакого не назначают. сидела изучала законы ночами, пока муж на работе. когда уставала чтоб отвлечься попробовала себя в канзаши. писала письма по фондам с просьбами оплатить очередной курс. 60 фондов!!! С группой мам записали видеообращение к губернатору, написали кучу писем. ходила на пикеты, стояла с плакатом. опять писали письма, ездила на встречи и заседания всякие где чиновники показывали что они типа умнее. это еще больше злого азарта придавало изучать законы. и бить их, бить их их незнанием и нежеланием знать и исполнять законы. как анекдот: на пикете вышли к нам 2й чел после губера и минобр. спрашиваю минобра : когда будут созданы группы с д/садах для особых детей, у меня есть 2 десятка мам желающих в такой садик хотя бы на полдня. он спрашивает, а вы наберете группу 20 чел???= министр (!!!!! ёпть) незнает что такое группа особый ребенок.... запись на радио. опять куча писем.... весь год в реабилитации и борьбе. еще выбила нам путевку из ФСС.только лечения не выбила. отказывались нас лечить. наш невролог грит: будет хуже - приходите.
в областной нас вообще послали.... лфк и массаж делать. в выписке написано: продолжать восстановительное лечение
ну и в ноябре Сему шарахнул приступ....нас отправили в инфекционку. теперь на нас клеймо: эпилепсия.... борьба так и продолжается. после приступа голову перестал держать, на ножки опираться перестал, вяленький.... Выкарабкиваемся.
Если бы у нас была америка какая нибудь давно подала бы в суд на минздрав. и высудила за их безалаберность кучу бабла. Окулист. все время каждые полгода спрашиваю: что с глазками, как нам быть? может очки, или заклеивать или витаминки какие. может в МНТК отправите? ведь от того как ребенок видит и воспринимает предметы - так и мозг развивается. НЕТ грят, Лечите голову. Съездили в Москву к Мосину, он и зрение проверил, и как видит и на компьютере посмотрел. и дно глазное... все у нас примерно хорошо, могло быть и хуже. глазки заклеивать, мышцы тренировать. и вопрос в операции по исправлению косоглазия.
Ортопед: поставили в полгода ДИСПЛАЗИЮ. через полгода сняли. ни снимков не сделали, но лечения никакого. просто по узи. ( ну я дура то и рада) а др неврологи частныые к ком у обращались грят у вас дисплазия. в общем в этом году я сделла снимки за свой счет и у частного ортопеда мы получили консультацию = дисплазия. 2х сторонние вывихи. вопрос теперь в операции.
ну и эпи наше лечим.Депакин хроносфера. и еще назначили бензонал
расскажу как мы в инфекционках полежали.
первый приступ никто не понял что это именно оно.... просто решили что рвота. положили в нашу местную инфекцию.8дней. анализы идеальные. да условия ужасные. я в дневнике своем в Стране мам писала
потом через месяц нас уже понастоящему шарахнуло. с развернутостью. себазон укололи. температура до 39 держится. отправили нас в областную. там принимать не хотели, говорят у вас сутки почти темпа езжайте в инфекционную. я говорю: иемпа после пристуа поднялась,это реакция организма. нет уперлись. хорошо врач реаниматолог дежуривший в эту ночь увидел что у Семика опять рвота с примесью кровинок и фебрильные судороги уже - оставил нас. ночь капали, свечки ставили,уколы делали. а на утро нас посетили все. от гл.врача до всех врачей. все анализы взяли.все посмотрели и отправили в инфекционку. там мы попали в нормальную палату. внимание было. как же! я - скандальна мама. и заслужила это почетное звание кучей жалоб. пролежали 2 нелеи. проверили у нас все что можно было проверить. и выписали. а через 2 недели опять приступ. ну областная уже не отвертелась )))) ну дала я им жару!! заставила все узи сделать. мрт вытребовала. консультации всех кто был врачей.
вот так )))) а как было бы хорошо если бы все сразу делали
я была очень горда собой. потом стала собиратьих в композицию и оказалось что н все так гладко. .... много лент извела. много ночей. обожгла пальцы.
