Мама, почему я не умею
Бегать и на велике кататься?
И друзей совсем я не имею…
Отчего, они меня боятся?
Почему всегда сижу в коляске?
Я хочу пройти с тобой по парку,
Мне бы в руки взять цветные краски,
С папой погулять по зоопарку.
Так хочу на дерево забраться,
Почему не слушаются руки?
На качелях мне бы покачаться,
И узнать бы разные науки…
Мама, а смогу я в море плавать,
Может, ты немного мне поможешь?
Как же надоело видеть жалость
И улыбку с грустью у прохожих.
Я хочу, как все: учиться в школе,
С гордостью хочу сидеть за партой…
Мама, что такое слово «доля»…
Это что-то связано с медкартой?
Знаешь, я сегодня видел сказку,
Это было утром, на рассвете.
Я бежал с цветами, без коляски,
А навстречу взрослые и дети.
Мама, они все меня любили,
И была мне не нужна коляска…
Почему же быстро так забыли?
Только потому, что это сказка?
Сегодня было день рождения моей племянницы и крестницы. По этому случаю нас пригласили в аквапарк. В карибии были первый раз. Из плюсов перед другими аквапарками-бесплатная сауна. но мне в нее все равно нельзя))) Из минусов-очень скользко. Лежат резиновые дорожки, но народу много, многие и по плитке ходят, а она скользкая. Еще из минусов-для малышей всего одна малюсенькая горка, и вода в этом басике почему-то холодная. Но уже лет с 5, а то и раньше, можно кататься с более высоких горок. Много бассейнов, с малышней можно и там плескаться. На первом этаже бассейн с волнами, от него идет туннель (там глубоко на повороте) с другой басик, где сделан большой фонтан. Так же есть басик, куда спскаются с горок, там тоже можно плескаться. Еще на 1 этаже джакузи с теплой водой и детский басик с горкой. И видела стоят аквариумы с рыбками, которые обгладывают ороговевшую кожу. Но мы не пробовали.На 2 этаже сауна, что-то еще есть из подобных процедур, но мы не ходили. Басик с прохладной водой и подсветкой и басик мелкий с горячей водой и периодически включают пузыри. В последнем басике особенно нравится детям. Так на 2 этаже есть кафешка. Впрочем, на 1ом тоже есть!))) Из горок. 2 горки невысокие. Одна из них двойная открытая, вторая-закрытая. И еще 2 горки повыше. Тоже закрытая и открытая. Мне больше понравилось на высокой закрытой, на ней катаются на кругах больших, можно на двойных-вдвоем. Не могу сказать что Ква-ква лучше или в Люблино...каждый по-своему хорош! Мы очень отдохнули, размякли и еле доползли до дома. Макар изнырял все бассейны. 4,5 часа не вылезал из воды. Плыл под водой по чуть-чуть, и над водой. Такой молодец, просто в восторге от него! Жаль видео не сняли. Фотки будут попозже, когда фотик у сестры возьму, я свой не брала. Я еще раз убедилась, что нам просто обязательно нужно ехать на аквареабилитацию! Такое рвение у него плавать и нырять! И так его это расслабляет! Он сейчас просто тряпочный. Уснул через пять минут,как отъехали. и сейчас носом уже клюет. Давно он так не уставал!
Кто хочет и может помочь Макару поехать на курс аквареабилитации, инфа тут
Я выкладываю документы в группах Макара и всегда их "кодирую",в поинте пишу на них реквизиты. В последнее время не могу загрузить ни на Одноклассники, ни вконтакт документы с таким знаком. Без них-грузятся. Может в какой другой программе знаки проставлять. научите, кто может!
Дорогие мои, мы с Макаром поздравляем вас с Международным женским днем! Побольше женских радостей вам!
8 марта пусть подарит
все то, чего душа желает!
Покупок стильных в магазине
и подснежников в корзине!
прошу прощения у модераторов. Но если бы это было не так важно для нас, не писала бы везде. Прошу понять.
Прошу помощи! На ББ я еще с моменты берееменности Макаром, все вместе переживали, когда нам поставили страшный диагноз ДЦП. За 3,5 года мы много раз открывали сборы и проходили реабилитацию, благодаря добрым сердцам ББшек. И вот к 3,5 годм наш сын сделал свои первые шаги. Помогите нам пройти еще один важный курс!
Диагноз-ДЦП тетрапарез,среднетяжелое течение,ранний восстановительный период, кифоз грудного отдела позвоночника, эквино-плано-вальгусная установка стоп, состояние после введения ботулотоксина и этапного гипсования.
Как я уже писала, врач реабилитационного центра http://www.babyblog.ru/user/Olya21/3095837, где мы занимаемся, рекомендовала Макару заниматься плаванием, т.к. у нас очень слабая спина. Напомню, что в декабре 2012 г Макар наконец-то сделал такие долгожданные первые самостоятельные шаги! Теперь нам нужно активно закреплять навыки. Макар еще плохо поворачивается, часто теряет равновесие и падает плашмя назад, не может присесть,не может подниматься по ступенькам и еще много "не". Кроме того, теперь нужно пристально следить за всеми суставами и позвоночником, т.к. из-за спастики могут быть деформации. У Макара уже есть кифоз грудного отдела позвоночника, нужно укреплять спинку. Я хотела записаться на аква-занятия к Дмитрию Утенкову, но у него уже нет мест. И вот на днях я узнала про организацию "Сделай шаг"http://сделай-шаг.рф/forum/forum1/topic26/, которая также организует курсы в Черногории (мы в прошлом году там занимались уже, но не через Сделай шаг). На курсе будет аквареабилитация, заявлены специалисты Дмитрий Утенков и Алексей Шелехов. У Дмитрия, как я поняла, занято, но Алексей ни сколько не хуже, мы будем рады занятиям у любого спеца. Т.к. это действительно профи своего дела, в работе с особыми детками. Макару самому очень нравится плавать, он сам пытается нырять в ванне, я уже выкладывала видеоhttp://vk.com/club18303961?z=video-18303961_164586632/9fe27fcfb2419e6b96 (не самое удачное правда), постоянно вспоминает занятия с Димой и просится к нему. для нас это немаловажно, т.к. все остальное лечение весьма болезненно, у ребенка постоянный страх перед врачами и лечением, и аква-занятия это единственное чему он рад и что еще и очень полезно для нас!
Когда мы занимались аквареабилитацией в прошлый раз, спина стала заметно крепче. Я думаю, что это тоже дало толчок к тому, что Макар потом начал ходить.
К концу недели организатор курса обещала прислать смету по затратам.
А мы сегодня, т.е. уже вчера...отправлись с Макаром без коляски к бабушке. До остановки шли за руку. Обычным шагом туда идти минуты 3, мы шли минут 15. Уже через 5 мин Макар стал жаловаться, что устали ножки, коленки стали провисать, но я была непреклонна-до остановки дошли. Мало того, что шли мы еле-еле, падая, так он еще и умудрялся по сторонам глазеть и забывать куда шел, лезть в сугроб...ооо....мои нервы)))но я была спокойна как танк. Короче, по этим долбаным пробкам вместо 40 минут мы добирались 2,5 часа. Сделали 2 пересадки. Зачем я ввязалась в эту авантюру? Устала как собака, в итоге ж все равно тащила Макара на себе. Иду и думаю, сейчас в сугроб упаду...ну упаду, полежу и дальше пойду (вспомнилась знакомая мама такого же ребенка, которая именно так и сделала, т.к. ребенок у нее еще больше и она реально не могла его донести). Дошла в итоге. Вариантов у меня все равно не было, надо было ехать, чтоб сделать всякие бумажные дела.Не добрым словом вспомнила чиновников, которые отменили выдачу машин родителям больных деток...как будто для нас это роскошь какая-то. Я б посмотрела на них, как бы они на себе таскали то!
Уже не один раз собирали мы всем ББ деньги для лечения Макара. Как обычно делаю рассылку по сообществам, как обычно сообществ 5-6 возвращают пост в дневник, как не соответствующий тематике сообщества. Я никогда этого не пойму, хоть убейте. Обычно я просто удаляю пост и все, сегодня, вот буквально сейчас меня просто прорвало... я не буду повторяться, скопирую, что ответила по этому поводу.
в тематические, благотворительные сообщества заходят крайне мало людей.чем меньше людей видят просьбу о помощи, тем дольше идет сбор. Чем дольше идет сбор, тем реже тяжело больной ребенок получает качественную реабилитацию. Отсюда-контрактуры, отсутствие двигательных улучшений, увеличение спастики, а затем как снежный ком - выворачиваются суставы, вылетают тазобедренные, ребенка оперируют и т.д. и т.п. Я не склочный человек, но сегодня мне отказало уже несколько модераторов. Неужели от поста с криком о помощи сообщество станет хуже или вообще как-то пострадает? Извините, мне этого как-то не понять. Извините, если обидела словом, имея особого ребенка, нервы у самой ни к черту.
Нас шпыняет государство, "щедро" наградив пенсией и оплатой по уходу за ребенком в 1200 рублей (и что я должна на них кушать целый месяц?), шпыняет соц защита, некоторые больницы и даже врачи. Нам помогают обычные люди. Мы готовы биться головой от безысходности и отчаяния, кричать на весь мир, вставать на колени и просить, лишь бы он встал, лишь бы заговорил, лишь бы пошел. У нас все темы разговора сходятся в итоге на одной - как вылечить, как взять себя в руки, откуда взять денег. И тут - "ваш пост перенесен к вам в дневник, как не соответствующий тематике сообщества". Да-я нервная и обидчивая, все на истощении, я готова заплакать от одного нехорошего взгляда. И если б у меня было все отлично, я бы даже не обратила внимание, но теперь-не могу, простите.
По ТВ, в интеренете стало очень популярно поднимать проблему лечения особых детей. Все сочувствуют, охают и качают головами. Мы с этим живем. Мы не качаем головами, нам некогда, мы иногда плачем ночами в подушку и все. Так я это к чему? Все сочувствуют и очень многие помогают (Спасибо, от всего сердца, я знаю, что с нами очень много людей!), а потом бац - "и ваш пост не соответствует тематике сообщества" и как-то все рушится внутри. Я думаю о будущем и понимаю, что мой ребенок вообще, в принципе, по жизни не соответствует тематике сообщества. И близость его к этой тематике зависит от того, сколько мы найдем денег и как часто мы их будем находить. Я утрирую конечно. Делайте скидку на то, что я мама "особенного" ребенка и не обижайтесь.
Кто хочет кинуть тапком-идите мимо лучше. Или приходите завтра. Завтра я может буду не такая буйная, посплю чутка и подобрею.