11 лет

Получила на руки выписку нашу.

Держитесь! теперь вы хоть знаете что лечить и как Теме можно помочь!!!! а мы все будем верить и надеяться в лучшее!!!!!
25.12.2012
Спасибо Викуль
25.12.2012
 Когда знаешь,что происходит,все-таки легче.Мне кажется,ты справишься!:)Все пойдет как-то потихоньку и станет легче!
25.12.2012
Спасибо тебе за эти слова. Сейчас это особенно важно. Вроде держалась нормально,а что-то к вечеру раскисла. Все перечитываю выписку нашу и как-то страха все больше чем уверенности.
25.12.2012
Ну,в выписке-то большая часть уже позади,уже пережито и ты уже все знаешь про это:)Читать да,бывает страшно,но...это ж наша РОдина,сынок:))Я помню,какой-то профессор читает МАшину выписку пару лет назад(а крыса скачет за дверью,он ее не видит:) ,доходит почти  до конца и спрашивает,подняв бровь:"А ребенок-то жив?!":))РЕбенок роняет за дверью стул,дверь,врывается в кабинет и начинает разбирать его:)ПРофессор поднимает вторую бровь:"Вижу.Жив!":)))
25.12.2012
да, у меня такое тоже спрашивали).
25.12.2012
теперь только сил тебе и Темочке!!!! сложно, но отступать нельзя
25.12.2012
спасибо Ариша. Почитала про методжект и прям страшно стало, такие побочки, риски.
25.12.2012
попробуй найти какой-то выход диагноз редкий может есть врач который изучает его и дает результаты?какие-то новые методики, может заграницей? таблетки и лекарства они ведь по сути на лечение не идут сейчас ты просто поддерживаешь организм болезнь то не уходит
25.12.2012
Вот что в выписке еще написано- Ребенок консультирован с ревматологом-иммунологом Dr/ Marco Gattorno, Institute Gaslini, Genoa, Italy рекомендована стартовая терапия метотрексатом.
25.12.2012
а почему у него написано применяется в качестве подавляющего иммунитет препарата??? у вас с ним итак проблемы а тут его еще подавляют, я так поняла это для артрита препарат?
25.12.2012
да, для артрита, другого варианта не нашлось и рекомендовал врач из италии
25.12.2012
незнаю уж кто он там, но судя по списку это дают больным раком и препарат очен сильный
25.12.2012
его при ювенальных артритах тоже дают и он очень сильный, согласна, но блин,что делать даже не знаю. Показания: — ревматоидный артрит у взрослых; — полиартрит у пациентов с тяжелым ювенильным хроническим артритом в активной форме; — тяжелые генерализованные формы псориаза и псориатического артрита у взрослых при неэффективности стандартной терапии.
25.12.2012
http://izvestia.ru/news/320093 вот я тут почитала может хоть немного пригодится. Мне кажется этот препарат который прописали больше вреда нанесет чем пользы. В статье заметь пишут что "" "пробивали" иммунную систему.""Смертельно опасной для больных могла стать любая простуда" это у здоровых пациентов, а у вас пробивать практически нечего
26.12.2012
сейчас почитала про эти препараты. надо будет с врачем поговорить. вот что нашла- Одним из недостатков терапии с использованием биологических агентов является необходимость их применения в виде инъекций или методом внутривенного вливания. Один сеанс занимает от 30 минут до нескольких часов. Тем не менее, эти препараты обеспечивают существенное улучшение состояния.
26.12.2012
ну уж пол часа полежать не страшно пусть инъекции или капельницы главное что результат был, тот то препарат который прописали от артрита то поможет, но вот вреда нанесет непонятно сколько, а реакция все равно будет
26.12.2012
вот что еще нашла-Эти новейшие препараты, разработанные несколько лет назад, наиболее перспективны в отношении лечения ревматоидного артрита. В особенности, они оказываются эффективным средством лечения в случае безуспешности применения БПРП. http://www.eurolab.ua/rheumatoid-arthritis/2195/2197/16639/?page=2
26.12.2012
написано что вообще это заболевание лечат всего 30 лет спроси может что-то лучше будет ведь то что назначают заграничные врачи еще не последняя истина
26.12.2012
пока он сказал это единственный вариант подобранный для нас
26.12.2012
http://izvestia.ru/news/320093 вот посмотри я тут почитала, мне кажется то что вам назначили больше вреда нанесет чем пользы. У пациентов изначально с нормальной иммункой """"пробивали" иммунную систему. Смертельно опасной для больных могла стать любая простуда""" а у вас вообще иммунки почти нет это какие последствия могут быть. И там написаны какие-то методы которые наиболее современные и дающие результат без такого эффекта
26.12.2012
антибиотик от чего даешь?
25.12.2012
пока ни от чего,но надо быть на гтове. если подымится температура,то сразу начинать давать и пить 2 недели. препарат метотрексат подавляет имунную систему,а у нас она слабая поэтому можем все что угдно подцепить,надо будет антибиотик т.к. организм сам не справится
25.12.2012
понятно, удачи вам! все получится, Ксюш!
25.12.2012
Спасибо Ксю. Я так на это надеюсь.
25.12.2012
Оксан, спрвлялась до этого, справишься и сейчас, да если честно, у таких как мы выхода нет, придется справляться!!!! По поводу метатриксата, этож сильнейший химиопрепарат, нас им сейчас травят... 
25.12.2012
вот мы метотрексат который методжект будет. других вариантов нет пока, потом планируют пунктирование
25.12.2012
У вас надеюсь, не высокодозно будут давать... Там побочка жуткая...
25.12.2012
нам 10мг 1 раз в неделю назначено. даже не знаю насколько это много или нет.
25.12.2012
я даже незнаю сколько нам дают... Сейчас нам его вводят в резервуар, который в голову установили, по 25 мг 5 дней будут вводить, получается также 10, а до этого нам внутривенно делали, незнаю в какой дозе,но последствия были жуткие, но и у нас совершенно разные песни, 
25.12.2012
у нас вроде доза значительно меньше чем у вас. жесть. как он переносит его? нам подкожно надо или в/м
25.12.2012
После первого блока было жуть, причем нам его 5 дней прокапали, а последствия начались на 7 день после того как его закончили. Вся слизстая во рту слезла, губы сожгло....
25.12.2012
помню, ты писала. так это от него, ничего себе. но вы то каждый день подряд его получали, мы по 1 уколу раз в неделю будем. вроде щадяще выглядит.
25.12.2012
Конечно, с невысокой дозой, таких побочек нет!!!! 
25.12.2012
Господи!!!зачем вам хоспис((((
25.12.2012
сейчас звонила, сказали, что помочь нам напрямую не могут,но попробуют поговорить по поводу помощи нам с фондами которые их поддерживают. то что сейчас назначено это стартовое.
25.12.2012
тяжелое предстоит время!но вы справитесь!сил вам с темой!
25.12.2012
Спасибо Мариш! Мы будем стараться всеми силами.
25.12.2012
скоро Наша выписка наглядно