Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch.
ДНЕВНИК Анастасия#ревацио#89260792169(ватсап)

Запись

Анастасия#ревацио#89260792169(ватсап) 4 декабря 2015, 00:27 , Москва ···

Борьба за препарат ревацио и надежда на жизнь.

Наши новости:

Планирую ехать на встречу семинар по поводу моей проблемы с не обеспечением лекарственным препаратом ревацио.Как оказалось множество людей обременены этой печальной ситуацией.И не только в России.И ранее мне удалось всетаки восстановить льготы на соц обеспечение,возвратили в личном порядке пакет льгот на лекарство и санаторно курортное лечение на этот год 2015 и следующий 2016.Теперь моя пенсия по инвалидности стала 9 тыс с копейками ,вместо 11 тыс.Но этого оказалось недостаточно для нашего хитрого закона...Мой препарат не входит в реестр офранных(редких) заболеваний и государство не обеспечивает им.И не собирается...Долгое время искала законы,искала советы,но к сожалению...

Ну вот отписка по закону...Раз мы о законах...





4 декабря 2015 года внезапно выявлена эмфизема левого лёгкого...Дышать совсем трудно...



Сейчас снова предстоит походы по врачам ,так как заведующая готовит посыльный лист на усиление инвалидности.У меня 2 бессрочная нерабочая,следовательно возможно дадут 1 группу.Из-за дыхательной недостаточности высокой степени она мне по идее и по критериям положена,как сказала кардиолог,но дадут её ли наши (корумпированные) члены комиссии ВТЭК.

О своем состоянии говорить не буду,так как слишком страшные вещи происходили со мной последнее.Ходить сложно,кушать ,разговаривать и петь!),слабость,одышка в покое,ночью просыпаюсь недавно от нехватки кислорода ,от удушья,воздуха не чувствую,зевать разучилась,видимо лёгкие раскрываться не могут,постоянно хочется лечь и закрыть глаза,потеря сознания была недавно дома,очнулась,значит еще не время...Но скажу одно,с Божьей помощью,надеюсь на стабилизацию состояния ,так как принимать начала силденафил.Упаковка чудным образом должна мне помочь.Спасибо, кто как мог помог мне набрать денежные средства;Было самой большой неожиданностью когда пришла небольшая сумма от бывших учителей(гуманитарных наук!;)и преподававших когда я еще жила в другом городе в 300 км от Москвы.

Конечно умом понимаю,что только от государства нужно как-то пытаться вытребовать пожизненую помощь.Ведь не люди,ни фонды, не будут обеспечивать меня на постоянной основе.Почти везде отказ.И на обращения мои- просто тишина.Везде в приоритете маленькие детки,а люди после 25 лет не заметны для общества ,и благотворительности ,если они больны и немощны.Но желание жить думаю у них тоже есть.

Лекарство кончится у меня уже через месяц.Боюсь об этом даже думать.Ведь не просто так написали в выписке :что отмене и замене не подлежит";Предупреждение врачей- отменять его нельзя.Чувствую себя заложником какой то системы...Что будет незнаю.

Лишь единицы людей ,изредко справляются о моем здоровье,пытаются подбодрить.Если бы не они я думала что меня уже забыли и простились ...Пишу ,ничего не прошу ,но в ответ тишина...Или просто репосты и публикации...Дефицит общения ,горько от этого одиночества.

Вот приятельница,близкий человечек,пыталась месяц назад помочь в соцсети постом,но ничего у нас не вышло.Но мне приятно ,что я кому то все-таки не безразлична.Спасибо так же ,как всегда за посылочку и гостинца для малыша от Елена Чуркина.

Обидно конечно, но ведь это моя жизнь, и в первую очередь она ценна для меня...

Свежих и хороших новостей пока нет, как будут сообщу.
Спасибо что вы рядом...

Прошу,поддержите меня в борьбе ,может быть вы захотите и сможете немножко помочь финансово.Сколько свыше еще дано быть с вами ,знает только Бог!

Карта сбербанка 6054 6165 5217 5866 (без пробелов)

для перевода с других банков реквизиты ниже:

Для адресных переводов и посылок: (навестить,проведать тоже можно)
143009 Одинцово г.Одинцово ул.Маршала Жукова д.13 кв.13
Получатель Авдюнина Анастасия Михайловна
КИВИ КОШЕЛЕК +79260792169 .
Тел 89260792169 (можно пополнить ,или написать мне )

Указаны все возможные способы для оказания помощи
,но прежде всего вам решать,оставлять без внимания мой пост.,репостить,отвернуться, или сотворить добро во благо! Спасибо вам!В этом году это мой последний пост...

"Жить не тужить ,никого не осуждать ,никому не досаждать и всем моё почтение".(Амвросий Оптинский)
Новый год я скорей всего встречу дома в кровати,не сил ни приготовления к празднику не предвидится, если вдруг увидите деда мороза с мешком здоровья, скажите ему где меня искать.
1

КОММЕНТАРИИ

svetlanakim742 9 мая 2019, 14:42 , Уссурийск
                                

Я вас понимаю как не кто другой. ЛАГ мне поставили еще в 1994 году. В 2015 я получила рекомендацию от врачей на получение Ревацио. С истериками и скандалами в 2016 я стала его получать. Но опля департамент здравоохронения выиграл тендер на закупку Силденафила Кардио от производства Северная Звезда. А итог. Что мне теперь будут искать новое лекарство на которое еще не вышел аналог. После отмены ревацио. Ноги и руки болели будто бы из меня их вырывают. Появляются синяки. А еще кровь из носа почти каждый день.

Ответить
Ольга 1 февраля 2016, 14:01 , Москва
                                

Девочки, дорогие мои феи, неравнодушные к судьбе нашей Насти! К сожалению, новости у нас не очень радостные. Настя крайне слаба, сейчас у нее застойная пневмония и соответствующие проблемы с дыханием, круглосуточно находится на кислороде. Сынок Аристарх после первого витка болезни снова заболел и поставили бронхит, снова на антибиотиках. Настя очень слаба, выйти на ББ не имеет возможности, я почти каждый день на связи с ней. Девочки, кто может, помолитесь о здравии болящих р.б. Анастасии и мл. Аристарха!

Вопрос с предоставлением РЕВАЦИО от государства все еще решается и каков будет итог - большой вопрос, никто ничего не обещает. А следующую упаковку РЕВАЦИО надо начать 18 февраля. Давайте не оставим нашу Настю своей помощью, своими молитвами!
Ответить
Пышкина 8 июля 2018, 23:25 , Лозанна
                                

Добрый день. А что с Настей?! И ее сыном? Есть новости? Спасибо!

Ответить
Анастасия#ревацио#89260792169(ватсап) 10 июля 2018, 14:14 , Москва
                                

Здравствуйте!Пишет Вам Настина мама.18сентября полтора года назад её не стало в этой жизни.Сначала Аристарх жил со мной ,но сейчас у меня отказали ноги,я не могу ходить,пролежала в больнице полгода.Аристарх пока с бабушкой и папой.

Ответить
Пышкина 19 июля 2018, 22:47 , Лозанна
                                

Здравствуйте! Спасибо за ответ. Соболезную вам и желаю всего наилучшего!

Ответить
Милана 21 января 2016, 00:07 , Москва
                                

Насть, а мне сказали, что вроде в этому году Ревацио включили в перечень. В любом случае надо писать письмо в Минздрав даже если нет в перечне они всё равно обязаны закупить под индивидуальную закупку. Не отчаивайся на крайний случай можно записаться на личный приём к Воробьёву, но все те кто ему письма писали все препарат получили.

Ответить
Анастасия#ревацио#89260792169(ватсап) 21 января 2016, 00:52 , Москва
                                

Милана!Из всех препаратов для лечения лг в жнвлп включён лишь бозентан(траклир).Код КХТ бозентана(траклир) С02КХ01,Силденафила(ревацио) G04BE03. В новом перечне присутствует Бозентан,но нет РЕВАЦИО(к сожалению). Консультировалась так же с Лилией.Пишите в личное сообщение,я могу ссылку дать на источник.

Ответить
Милана 21 января 2016, 10:31 , Москва
                                

Плохо конечно что не включили, но ничего значит по мед. показаниям будут закупать под индивидуальную закупку.

Ответить
Евгения 11 января 2016, 22:25 , Москва
                                

Настя, не опускай руки, держись. Надежда умирает последней. А система у нас непробиваемая... что в образовании (как я недавно столкнулась), что в здравоохранении. Но иногда удается сдвинуть эту глыбу.

Может правда на change петицию написать? я регулярно подписываю.
Ответить
Лана 11 января 2016, 18:59 , Москва
                                

Настя, пусть всё-всё-всё будет ХОРОШО!!!!

Ответить
Анастасия#ревацио#89260792169(ватсап) 13 января 2016, 15:26 , Москва
                                

Спасибо девочки!Стараюсь всем сказать слова благодарности.Но не было возможности заходить сюда некоторое время,у сына вчера 40,5 температура была!Целая эпопея с диагнозами -симптомов нет вообще.Пока ставят просто инфекцию...

Ответить
Марина 30 декабря 2015, 23:36 , Москва
                                

Настя, с наступающим Новым годом! Держись! Искренне желаю здоровья! Денег немного перевела.

Ответить
Анастасия#ревацио#89260792169(ватсап) 30 декабря 2015, 23:46 , Москва
                                

Мариночка спасибо от всей души!Поддержите наш новый репост ,если не трудно -https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693

Ответить
Юля М-С 31 декабря 2015, 00:21 , Москва
                                

сделала репост! готова помогать в распространении информации, если будет создан пост в фб - с удовольствием распространю)

Ответить
Ольга 31 декабря 2015, 00:25 , Москва
                                

Спасибо большое, информационная помощь очень нужна!

Ответить
Катенька 30 декабря 2015, 16:15 , Москва
                                

Дд Анастасия! А вот это лекарство Вам не подойдет? Название вроде тоже, но подешевле.

http://www.farmprostor.ru/product/sildenafil-100-mg-4-tabletki-p-o/

Могу купить, если нужно.

Ответить
Анастасия#ревацио#89260792169(ватсап) 30 декабря 2015, 17:14 , Москва
                                

Катенька,спасибо,но с дженериками вопрос обсуждался немного ниже постом,там были и споры и обсуждения,но нужен оригинальный препарат ревацио,так как он единственный залицензированный ппрепарат непосредственно для лёгочной гипертензии.

Ответить
счастливая мама Катерина 30 декабря 2015, 14:48 , Москва
                                

Настя, держитесь. И с наступающим вас. Перевела вам на карту.

Ответить