Борьба за препарат ревацио и надежда на жизнь.
Бакулевский ИнститутНаши новости: 
Планирую ехать на встречу семинар по поводу моей проблемы с не обеспечением лекарственным препаратом ревацио.Как оказалось множество людей обременены этой печальной ситуацией.И не только в России.И ранее мне удалось всетаки восстановить льготы на соц обеспечение,возвратили в личном порядке пакет льгот на лекарство и санаторно курортное лечение на этот год 2015 и следующий 2016.Теперь моя пенсия по инвалидности стала 9 тыс с копейками ,вместо 11 тыс.Но этого оказалось недостаточно для нашего хитрого закона...Мой препарат не входит в реестр офранных(редких) заболеваний и государство не обеспечивает им.И не собирается...Долгое время искала законы,искала советы,но к сожалению...
Ну вот отписка по закону...Раз мы о законах...
4 декабря 2015 года внезапно выявлена эмфизема левого лёгкого...Дышать совсем трудно...
Сейчас снова предстоит походы по врачам ,так как заведующая готовит посыльный лист на усиление инвалидности.У меня 2 бессрочная нерабочая,следовательно возможно дадут 1 группу.Из-за дыхательной недостаточности высокой степени она мне по идее и по критериям положена,как сказала кардиолог,но дадут её ли наши (корумпированные) члены комиссии ВТЭК.
О своем состоянии говорить не буду,так как слишком страшные вещи происходили со мной последнее.Ходить сложно,кушать ,разговаривать и петь!),слабость,одышка в покое,ночью просыпаюсь недавно от нехватки кислорода ,от удушья,воздуха не чувствую,зевать разучилась,видимо лёгкие раскрываться не могут,постоянно хочется лечь и закрыть глаза,потеря сознания была недавно дома,очнулась,значит еще не время...Но скажу одно,с Божьей помощью,надеюсь на стабилизацию состояния ,так как принимать начала силденафил.Упаковка чудным образом должна мне помочь.Спасибо, кто как мог помог мне набрать денежные средства;Было самой большой неожиданностью когда пришла небольшая сумма от бывших учителей(гуманитарных наук!;)и преподававших когда я еще жила в другом городе в 300 км от Москвы.
Конечно умом понимаю,что только от государства нужно как-то пытаться вытребовать пожизненую помощь.Ведь не люди,ни фонды, не будут обеспечивать меня на постоянной основе.Почти везде отказ.И на обращения мои- просто тишина.Везде в приоритете маленькие детки,а люди после 25 лет не заметны для общества ,и благотворительности ,если они больны и немощны.Но желание жить думаю у них тоже есть.
Лекарство кончится у меня уже через месяц.Боюсь об этом даже думать.Ведь не просто так написали в выписке :что отмене и замене не подлежит";Предупреждение врачей- отменять его нельзя.Чувствую себя заложником какой то системы...Что будет незнаю.
Лишь единицы людей ,изредко справляются о моем здоровье,пытаются подбодрить.Если бы не они я думала что меня уже забыли и простились ...Пишу ,ничего не прошу ,но в ответ тишина...Или просто репосты и публикации...Дефицит общения ,горько от этого одиночества.
Вот приятельница,близкий человечек,пыталась месяц назад помочь в соцсети постом,но ничего у нас не вышло.Но мне приятно ,что я кому то все-таки не безразлична.Спасибо так же ,как всегда за посылочку и гостинца для малыша от Елена Чуркина.
Обидно конечно, но ведь это моя жизнь, и в первую очередь она ценна для меня...
Спасибо что вы рядом...
Карта сбербанка 6054 6165 5217 5866 (без пробелов) 
Для адресных переводов и посылок: 
(навестить,проведать тоже можно)143009 Одинцово г.Одинцово ул.Маршала Жукова д.13 кв.13
КИВИ КОШЕЛЕК +79260792169 .
)
