Как сердечко стало здоровым (большой пост про нашу поездку в DHZB, 1 часть)

Начну, пожалуй, по порядку. Во-первых, прошу прощения, что я такая черепаха и никак не собралась написать этот пост раньше. Ну а теперь...

Итак. Мы наблюдались в НЦССХ им. Бакулева в Москве практически с рождения с диагнозом тетрада Фалло. Помимо порока сердца, у сына были горловые хрипы неясного происхождения. Мы объездили кучу лоров и провели кучу исследований, но причины не нашли, равно как и патологии или инфекции. Сначала в Бакулевке не обращали на это внимание. Но как-то раз мы приехали туда немного приболевшими, и врач и медсестра, мягко говоря, немного прифигели от того, как дышит мой ребенок. И с того раза трижды они нас отправляли на "дообследование", говоря, что не могут нас оперировать, не имея точного диагноза. Исследования диагноза никакого снова не обнаруживали. Бакулева снова отправляла нас восвояси. Я устала, плюнула на все, и мы поехали в Филатовскую больницу. Там нам мягко отказали в операции словами "нам и своих хватает", но сказали, что, раз уж вас нигде не берут, попробуйте в Германию, вот вам телефон мамы, чей ребенок уже оперирован там. Мама вроде как сама просила отправлять к ней нуждающихся.

Я позвонила маме и выяснила, что она все делала через фонд "WorldVita". Позвонила в фонд. Выяснила, что, прежде чем собирать деньги, нужно основание, для чего их собирать - то есть счет от клиники на оказание медицинских услуг и согласие клиники нас принять. Фонд выслал мне список контактов трех клиник в Германии - в Санкт-Августине, Берлине и Мюнхене. Связываешься ты с работниками, которых фонд почему-то назвал волонтерами, хотя они вполне себе работают там за зарплату. Все они русскоязычные, то есть письма не нужно переводить на английский или немецкий, и они уже контактируют с врачами. Из Мюнхена мне не ответили вообще, в Санкт-Августине запросили медицинские документы в немецком переводе (а у нас их много, и перевод стоит около 3000р. за страницу!), а вот с Берлином проблем не было. У нас запросили выписки из Бакулевке, сканы узи сердца и экг, фото рентгена, а также заключения по нашим хрипам. Примерно через неделю после отправки документов я еще раз спросила, готова ли клиника нас принять, и нам выслали счет.

Далее подключился уже фонд. Обычно дети с несрочными пороками сердца встают в очередь на сбор, но мне сразу же сказали, что для нас есть свободное место. Мы подписали кучу бумажек, отправляли сканы множества документов еще и в фонд, срочно раздобыли фотоаппарат, чтобы фотографировать Сенюша. Фотографировали долго и упорно, полторы недели мы мучились, чтобы фото устроили фонд - они должны быть светлыми, горизонтальными, четкими, разными, не должно быть других людей в кадре, должно быть хорошо видно целиком лицо ребенка... В общем, сделать фото годовасика, удовлетворяющие требованиям, почти нереально. Я очень спешила. Я очень переживала за сборы. Я же не знала, что клиника назначит операцию только на сентябрь! Но сентябрь - это лучше, чем бакулевское "возвращайтесь после дообследования", и я все равно была счастлива. Нам назначили 1 сентября обследование, 7 сентября зондирование и 9 сентября операцию.

Делать визу мы пошли в конце августа. Это я, конечно, ступила, надо было раньше. Потому что до вылета оставалось пять дней, а в визовом центре выяснилось, что в приглашении от клиники, которое должно быть не старше месяца, почему-то стоит дата 18 марта! Документы у меня приняли, но сказали, что приглашение нужно переделать, иначе не рассмотрят визу. Клиника отреагировала мгновенно, и на следующий день я отправила правильное приглашение по электронной почте в визовый центр. Виза и мне, и сыну досталась бесплатно, потому что у Сени инвалидность. Еще большИм тупежом моим был запрос визы только на 30 дней. Можно до 90, к слову. В 30 дней мы, конечно же, не уложились, но об этом позже.

С визой мы успели, как вы понимаете. 31 августа мы прилетели в Берлин. Я заранее знала, как нам добираться до клиники. На такси мы не поехали, и правильно сделали. Платить за него 30 евро я была не согласна, а общественный транспорт удобный, частый, с одной пересадкой с автобуса на метро довез нас до самой клиники за 2.70 евро. С коляской и огромным чемоданом и рюкзаком добраться не составило ни малейшего труда! При том, что я еще не до конца раздуплилась и не знала, что почти на всех станциях метро есть лифт, и ковыляла со всем этим богатством по лестнице)) Всегда мгновенно находились мужчины, которые без лишних вопросов и указаний на лифт (как наши любят - а чо вы на лифте не едете? И идут мимо) брали чемодан и коляску и помогали.

Мы жили в районе Моабит, в Западном Берлине. Нам предоставили комнату в гостевом доме Аксель Шпринглер. Это было, на самом деле, не очень удобно - не было возможности готовить. Зато убираются за тебя) Проживание было для нас бесплатным на все время лечения и десять дней после выписки из клиники. Завтрак тоже был включен в проживание, очень вкусный и разнообразный - омлет, колбаски, мюсли, два-три вида десертов, булочки, варенье, сыры-колбасы, 4 вида фруктов, чай, кофе, соки, и это еще не все. Шведский стол, чай и кофе только наливала специальная барышня. Для сына был детский стульчик. Его я кормила с утра кашей, днем мы питались банками - была возможность греть еду в комнате для завтраков при запросе у администратора, вечером ели опять кашу, традиционно. Что интересно, отдельно молочки детской очень мало, я подкармливали Сеню обычными йогуртами с пометкой Био. Но в банках очень много вариантов типа "йогурт+мюсли" или "творог+фрукты", нам хватало. Детское питание от 8 месяцев все с кусочками, не совсем однородное пюре, нам было в самый раз. Я обычно до операции обедала в каком-нибудь кафе, а вечером ела просто фрукты-овощи, йогурты, булочки. Мне было тоже нормально.

Только приехав, мы не обнаружили рядом-рядом нормальных магазинов, был только какой-то халяльный арабский магазин с дикими ценами. Я немного удручилась. Но, гуляя, в первые же дни мы нашли на территории клиники детский сад. Мы попросили зайти поиграть, и нас пустили! Дети ушли на бранч, осталась только одна девочка с мамой. Выяснилось, что мама из Питера, но уже шесть лет живет в Германии. Она нам рассказала, где живет нормальная еда) Вдобавок, путь к супермаркеты пролегал мимо бесплатного контактного зоопарка, в котором мы потом часто зависали.

Первого сентября в два часа мы пришли на обследование. Мы зарегистрировались на ресепшене, подписали договор с клиникой и отправились в кабинет обследования. У Сени взяли анализы крови, поставили мочеприемник, дали сонный сироп и сделали спящему подробное узи сердца и экг. На узи обнаружили еще одну дырочку, между предсердиями - в России столько раз делали узи, и не видели! А ведь это очень частый порок. Все это происходило в одном кабинете и заняло не больше двух часов. Мне сказали, что не очень хорошо видно левую половину сердца, поэтому, возможно, придется сделать кт, о чем мне сообщат по телефону. А у меня нет немецкой симки! Купила в этот же день за 7 евро, ее мне хватило за глаза до конца нашего пребывания в Германии, денег туда никаких я больше не клала. Да, общались мы с немецкими медсестрами через ту же женщину, с которой мы списывались по электронной почте для организации поездки, через Светлану. Она была нашим переводчиком, иногда приходила другая - Ирина, очень милая женщина. Но все быстро смекнули, что я достаточно хорошо говорю по-английски, и после операции, когда самого главное и страшное было уже объяснено и пройдено, переводчика нам не приглашали, говорили по-английски.

КТ нам не потребовалось, но 4 сентября нас пригласили на еще одно узи, которое делал лично зав. кардиологическим отделением - доктор Станислав Борисович Овруцкий. Он очень хорошо говорит по-русски и лично курирует всех русских пациентов. Он сказал, что нам не понадобится даже зондирование, это лишний стресс для организма, а ему и так ясна вся картина. Так что сказали нам приходить 8 числа сразу в детское отделение, и там нас примут.