Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch.
ДНЕВНИК Мама сыночка

Запись

Мама сыночка 28 августа 2014, 23:54 , Ростов-на-Дону ···

Может кто поможет с контактами или подскажет где спросить лучше?

Девочки, у моей хорошей подруги большая беда.

Она месяц назад родила сына с диагнозом сидром Дауна.
Это была большая неожиданность для них. Все скрининги были идеальные и не было никаких предпосылок но как только она родила ей акушерке сказали такую страшную на тот момент новость.
Кроме страшного диагноза у ребенка большие проблемы со здоровьем. Одной из таких проблем Является порок сердца. Сейчас они лежат в одной из больниц Ростова, но ничего толкового им не могут сказать. Девочки, может кто-то сталкивался с проблемами сердечка у деток. Поделитесь пожалуйста контактами врачей, будь то Москва или Питер! В Ростове явно не получится найти хорошего специалиста, хотя может кто-то из вас подскажет и такого? Очень хочется помочь девочке хотя бы найти хорошего специалиста который взялся бы оперировать такого сложного малыша. Буду благодарна за любые наводки.

1

КОММЕНТАРИИ

Heleno4ka 30 августа 2014, 07:43
                                

Саша, обязательно пусть обратятся в Даунсайдап в Москве- они очень на высоком уровне консультируют семьи с такими ребятишками и возможно у них есть информация по поводу подобных организаций в Ростове. И возможно могут подсказать куда обратиться по вопросу сердечка! Пороки сердца очень часто идут как попутствующие этой особенности ребеночка. 

Эти ребятишки замечательные и у них очень хорошие перспективы развития, главное с рождения ими заниматься и не опускать руки!!!

Ответить
Heleno4ka 30 августа 2014, 13:50
                                

У нас у сына тоже был порок сердца, говорили, что обязательно оперировать придется... Но ошиблись- до сих пор без операции...

Ответить
Мама сыночка 30 августа 2014, 21:54 , Ростов-на-Дону
                                

Слава богу! У них неутешительно все. Им надежды даже к операции подготовить ребенка не дают. Говорят к худшему готовиться. Месяц ребенок в больнице под капельницами потому что очень густая кровь и никаких улучшений. Кроме того очень большое давление в левом легком и операцию просто не возьмутся делать.((( они конечно не теряют надежды. Но врачи ее не дают вобще

Ответить
Heleno4ka 31 августа 2014, 02:35
                                

Ну мы тоже в реанимации почти 2 недели после рождения и мне сразу говорили - настраивайтесь на то, что ребенок умрет.... Но как-то видимо наверху по другому решили.... В таких случаях начинаешь надеяться только на бога.. 

Пусть всё сложится так как нужно! Малышу - здоровья, родителям - здоровья и терпения !!!

Ответить
Мама сыночка 31 августа 2014, 02:51 , Ростов-на-Дону
                                

Спасибо ! Надеюсь этому мальчику суждено прожить длинную счастливую жизнь 

Ответить
Настасья 29 августа 2014, 23:59 , Подольск
                                

Боже,какой ужас! бедный малыш! помочь ничем не могу, но от всего сердца желаю им скорее поправляться и много много сил, мудрости и терпения! Господи, помоги!

Ответить
Мама сыночка 30 августа 2014, 00:01 , Ростов-на-Дону
                                

Девочку жалко не могу. Так она по жизни натерпелась. Очень ждала малыша и вот так вышло (( теперь вся жизнь превратилась в борьбу

Ответить
Яна 29 августа 2014, 17:38 , Москва
                                

Здесь на бб есть сообщество "мой ребенок не такой, как все", там точно подскажут.

Ответить
🔥
Verochka 29 августа 2014, 11:48 , Краснодар
                                Сашуль, у меня знакомая недавно сделала операцию в Краснодаре. Знаю, что ее дочке обещали не больше 4 месяцев жизни.  Они делали по квоте, потому как операция нереально дорогая. Ей нужно обратиться в соц защиту наверно или к руководителю мед. учреждения, где малыш наблюдается. вообщем нужно разузнать, как встать в очередь на квоту. Здоровья малышу, сил маме.
Ответить
Мама сыночка 29 августа 2014, 12:58 , Ростов-на-Дону
                                

Спасибо Верочка! Они сейчас обследовать сердечко будут в месяц чтобы определить насколько сложная ситуация. За квоту мне уже рассказали я ей передала.

Ответить
🔥
Verochka 29 августа 2014, 14:22 , Краснодар
                                У нас в Краснодаре же одна из лучших клиник по сердцу. У меня мама сердечница, постоянно здесь наблюдается.
Ответить
Chata 29 августа 2014, 08:56 , Самара
                                

На сколько я знаю у деток с этим синдромом всегда пороки сердца. Эти диагнозы идут в паре. И когда порока нет это большая удача.... Она должна обратиться в центр где таким деткам оказывают поддержку. И деткам и родителям. В будующем скорее всего будут еще проблемы со зрением. В таких центрах есть и обучающие программы, по которым они учатся читать и писать. У меня мама работала с такими детками. В этих центрах есть отдельная очередь на операции по исправлению пороков! Там отдельно выделяют средства. Может быть если по скрининкам все было хорошо, то синдром не будет такой уж явный и они достигнут больших успехов!

Ответить
Мама сыночка 29 августа 2014, 10:43 , Ростов-на-Дону
                                

Спасибо все передам. У них большие проблемы со здоровьем это сейчас самое главное. С развитием насколько я знаю у таких деток все очень даже неплохо если заниматься

Ответить
Chata 29 августа 2014, 10:47 , Самара
                                

Да, работы предстоит много, родителя сил и терпения! Но вот у нас во дворе у 1 женщины родилась девочка, ей говорили что она не сможет даже сидеть и ходить. А когда мы с Кирей гуляем она всегда подбегает, обнимает, говорит что ляля красивая. Ходит в школу и учится читать)

Ответить
Мама сыночка 29 августа 2014, 11:03 , Ростов-на-Дону
                                

Они готовы к работе я считаю все реально! Но! Вопрос стоит именно в Ростове. Там очень тяжело с этим ! Там очень туго с квотами с врачами с центрами со специалистами ,

Ответить
Chata 29 августа 2014, 11:11 , Самара
                                Очень многое можно найти через портал гос услуг! во всяком случае отправить запрос им точно можно.
Ответить
Мама сыночка 29 августа 2014, 11:15 , Ростов-на-Дону
                                

Я посмотрю. Они в нииапе лежат. У нее просто возможности нет сейчас смотреть. Поэтому я решила помочь 

Ответить
Олюшка 29 августа 2014, 08:26
                                

Сашуль, по теме помочь не могу, может в специальных сообществах поискать. Но хочется от души пожелать здоровья малышу, а мамочке огромных сил и терпения, это тяжело.

Ответить
lera 29 августа 2014, 07:09 , Уфа
                                

Саш, здесь на бб есть одна девушка- она спасла много детей. Знаешь наверное ее, у нее свой благотворительный фонд , может тебе ее поспрашивать , мне кажется она не хуже врачей разбирается во всех сердечных делах, и по больницам проконсультирует. Ссылка только не активная, прости((

http://www.babyblog.ru/user/lenta/graphicas

Ответить
Кира 29 августа 2014, 05:01 , Москва
                                

Саш, попробуй спросить в сообществах по здоровью малышей-там много подписчиц, наверняка посоветуют. В Москве-Питере точно много. Можно искать даже не по врачу, а по больнице самой, специалистов много

Ответить
Anna 29 августа 2014, 03:38 , Выборг
                                

Саш, напомни завтра в лс. Спрошу у подруги, она педиатр, знает много хороших врачей в спб.

Ответить
Ольга 29 августа 2014, 01:25 , Санкт-Петербург
                                Тут от простого насморка с ума сходишь, а тут... ((
Я тоже, к сожалению, ничем помочь не могу. Хочу просто пожелать родителям сил и терпения, а малышу здоровья. Пусть они найдут настоящего Доктора, который им поможет.
Ответить
Мама сыночка 29 августа 2014, 03:42 , Ростов-на-Дону
                                

Спасибо милая. Надеюсь найдут. Одной клиники в Новосибирске мне контакты дали уже

Ответить