Может кто поможет с контактами или подскажет где спросить лучше?

Саша, обязательно пусть обратятся в Даунсайдап в Москве- они очень на высоком уровне консультируют семьи с такими ребятишками и возможно у них есть информация по поводу подобных организаций в Ростове. И возможно могут подсказать куда обратиться по вопросу сердечка! Пороки сердца очень часто идут как попутствующие этой особенности ребеночка. Эти ребятишки замечательные и у них очень хорошие перспективы развития, главное с рождения ими заниматься и не опускать руки!!!

Боже,какой ужас! бедный малыш! помочь ничем не могу, но от всего сердца желаю им скорее поправляться и много много сил, мудрости и терпения! Господи, помоги!

Здесь на бб есть сообщество "мой ребенок не такой, как все", там точно подскажут.

Сашуль, у меня знакомая недавно сделала операцию в Краснодаре. Знаю, что ее дочке обещали не больше 4 месяцев жизни.  Они делали по квоте, потому как операция нереально дорогая. Ей нужно обратиться в соц защиту наверно или к руководителю мед. учреждения, где малыш наблюдается. вообщем нужно разузнать, как встать в очередь на квоту. Здоровья малышу, сил маме.

На сколько я знаю у деток с этим синдромом всегда пороки сердца. Эти диагнозы идут в паре. И когда порока нет это большая удача.... Она должна обратиться в центр где таким деткам оказывают поддержку. И деткам и родителям. В будующем скорее всего будут еще проблемы со зрением. В таких центрах есть и обучающие программы, по которым они учатся читать и писать. У меня мама работала с такими детками. В этих центрах есть отдельная очередь на операции по исправлению пороков! Там отдельно выделяют средства. Может быть если по скрининкам все было хорошо, то синдром не будет такой уж явный и они достигнут больших успехов!

Сашуль, по теме помочь не могу, может в специальных сообществах поискать. Но хочется от души пожелать здоровья малышу, а мамочке огромных сил и терпения, это тяжело.

Саш, здесь на бб есть одна девушка- она спасла много детей. Знаешь наверное ее, у нее свой благотворительный фонд , может тебе ее поспрашивать , мне кажется она не хуже врачей разбирается во всех сердечных делах, и по больницам проконсультирует. Ссылка только не активная, прости((http://www.babyblog.ru/user/lenta/graphicas

Саш, попробуй спросить в сообществах по здоровью малышей-там много подписчиц, наверняка посоветуют. В Москве-Питере точно много. Можно искать даже не по врачу, а по больнице самой, специалистов много

Саш, напомни завтра в лс. Спрошу у подруги, она педиатр, знает много хороших врачей в спб.

Тут от простого насморка с ума сходишь, а тут... ((Я тоже, к сожалению, ничем помочь не могу. Хочу просто пожелать родителям сил и терпения, а малышу здоровья. Пусть они найдут настоящего Доктора, который им поможет.