6 лет

Даша. 1.9 обо всем по немногу🌹

Полина, так а диагноз все же есть у вас конкретный уже? Такая зайка. Вдруг это что-то редкое, но есть лекарство, ну вот как у нас... Ведь нам тоже обещали инвалидную коляску и ИВЛ. Но нет, скачем конем, мелкий, худючий, но ловкий, сильный, цепкий. Ровесники медвежатами рядом с ним кажутся. И всем интересуется, вот все ему надо, вопросов миллион в час. Чувствует, что жизнью надо наслаждаться. Полина, вы все правильно делаете, победа достается только тем, кто борется за нее.
30.04.2018
Официально поставили врожденную мышечную дистрофию, но где поломка, не уточнено, мы сдавали на те которые лечатся(помпе, дюшенна) и сдавали на мирозин негативную и сма, и еще какую то, кфк высокий, эмг плохая, т.е. милпатия на лицо, но сдавать панель дорого, да и смысла нет. Да, боролись и боремся и будем бороться))))
30.04.2018
правильно все, но диагноз точный это так важно... нам повезло быстро найти, а так бы я сдавала бы на все, что лечится... и на все, что на стадии испытаний.
30.04.2018
Комментарий удален
30.04.2018
А что на стадии испытаний у нас сейчас от миопатии? Спинраза, которая стоит 750 тыщ долларей в год и потом пожизненно 350 тыщ. И то, это от сма. Есть какое то типо лекарство от определенного вида дюшена, все, ну и при помпе, все, больше ничего к сожалению. Миопатии очень не изучены и их такое бесчисленное множество, что изобретать лекарства от них просто не выгодно для фарм компаний...
30.04.2018
а как найти что на стадии испытаний?
30.04.2018
Интернет, миопатические форумы
30.04.2018
Молодцы! Про грудную. Только ЛФК в постоянном режиме и качать мышцы: спина, бока, живот. При том делать это в постоянном режиме...
30.04.2018
У нас в основном из за неправильного выноса рук( не поднимает, не опирается), и с этим беда, онаи рада бы поднять и оперется, но не может, просто нет мать его за ногу тонуса в этих мышцах...
30.04.2018
Я и говорю, ЛФК. У нас тож тонус хреновый, особо в руках. Пока ЛФК постоянно, хотя бы 2 раза в неделю, все более менее.
30.04.2018
Мы каждый день занимаемся за исключением болезней и иногда моих выходных...
30.04.2018
Ну сами то мы каждый день. С реабилитологом 2 раза. Тоже грудина едет, но не так все плохо, как могло бы быть.
30.04.2018
А, с реабилитологом, не поняла сначала))) дорого?
30.04.2018
Да((
30.04.2018
Сколько если не секрет?
30.04.2018
Только ЛФК 2500. С массажем 3500. В эту же цену нам делают Кастилио Моралес, Фельд и тейпируют.
30.04.2018
Да, мы такое сейчас не потянем...ну ничего, пока так будем бороться))) вы тоже большие молодцы, так много уже сделали))))
01.05.2018
Ну вот сидим на бобах и работаем с реабилитологом. Иначе никак. Сами то делаем. Но разница ощутима((
01.05.2018
У нас ипотека... брали когда еще не беременна была, а потом думала, всегда смогу на работу раньше выйти... эх... ну не будем о грустном)))) где реабилитолога нашли? 2500 это с выездом домой, правильно?
01.05.2018
РЦ Радость. Да, на дом.
01.05.2018
Спасибо) посмотрю!
02.05.2018
Полина, а она спокойно лежала на ЭКГ? моя в 1,4 заливается, ничего у нас не получается... а про грудную клетку - это с рождения или позже началось и прогрессирует? плавает с мамой? девчонка замечательная! дай Бог все победите и пойдет ваша девочка!
29.04.2018
В этот раз вообще замечательно на экг вела себя, выспалась, покушала, ей дали все датчики посмотреть, со старшей я мультики включала, тоже орала. А на эхо как раз капризничала, так как после процедур пошли. Грудина стала после года проваливаться, как сидеть начала.... Плавает со мной, да и тренер нам помогает, почти индивидуалка))) Спасибо, побежим обязательно!))))
29.04.2018
Какая умничка Даша! Борец! Настойчивая деваха,видно! Давайте, не болейте там! Вам низзя! Вот про интерференцию хотелось бы поподробнее-чего такое и с чем его едят? Насчет ЭКГ, вас кто то направлял? Я хочу своей сделать, с нашим гипотонусом мне кажется,надо бы уже давно , а врачи говорят ,не надо. Невропатолог,то есть. Ну прогресс у вас все равно замечательный, Вы молодцы!!! Даше огромный привет и мои крепкие объятия! Расти Дашулька, сильной девочкой!!!)))
29.04.2018
Интерференция, это как я понимаю, вибрации идут микротоками, Дашке нравится, как м/с физио объяснила, они чувствую как будто мурашки бегают:)) ну цель таже, стимуляция мышц. ЭКГ назначил педиатр перед МСЭ, а так его для диспансеризации раз в год всегда назначают, вы не делали? На эхо я настояла, из-за нашего диагноза, для контроля сердечной мышцы. Спасибо за такой теплый коммент, все передам)))))))
29.04.2018
Даша. 1.7 будни😌 Бассейн в ФОК Вешняки центр « Второе рождение».🐸