Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch.
ДНЕВНИК Оксана

Запись

Оксана 21 января 2017, 12:20 , Стерлитамак ···

Ох, Серёга, Серёга!!!

Начало всей нашей истории я писала тут, а потом тут.

Изначально ставили моему сыну диагноз Болезнь Пертеса с проблемой в тазобедренном суставе. Он пол года лежа на вытяжке с ножкой. Потом подключились и другие суставы, и поставили диагноз ревматоидный ювенильный артрит. Лечение при этом симптоматическое: заболит - выпил диклофенак или немесулид.

А недавно, у него заболело сильно сердце. Прямо сильно, не мог разогнуться, не помогали сердечные средства. Пошли, сделали ЭКГ - все отлично! ритм синусовый и никаких проблем. Показались кардиологу. И она заподозрила Болезнь Бехтерева у Сережки.

Сделали рентген позвоночника, сдали анализы крови на специальный антиген. И рентген и анализ положительные. Т.е. с 99% вероятностью, он болен анкилозирующим спондилоартритом. :-(

Позвонки уже начали сращивание. Грудина уже имеет вогнутость и болело у него не сердце, а суставы грудины.

В понедельник едем в Уфу. Нужен официально выставленный диагноз, чтоб начали получать специфическое лечение бесплатно.

вот такие пироги :-(

1

КОММЕНТАРИИ

♥♥Катюшка♥♥ 24 января 2017, 15:30 , Стерлитамак
                                

Здоровья!!!!!! Пусть всё будет хорошо! Господи, помоги

Ответить
Элькина радость 23 января 2017, 12:01 , Уфа
                                

Сереженьке сил огромных и веру! Вы дружные и справитесь все вместе! Тем более вон сладуся маленькая в семье - это такой заряд положительных эмоций!

Ответить
Оксана 22 января 2017, 22:26 , Красноярск
                                

Оксан, а в детстве это как-нибудь проявлялось? Сейчас что можно сделать?

Ответить
Оксана 23 января 2017, 04:48 , Стерлитамак
                                

Привет.

Сегодня вот он с папой поехали в Республиканскую больницу для точной постановки диагноза. И тогда все нам распишут лечение.

Важно остановить воспаление суставов позвоночника, чтоб они не срастались.

Ответить
Alexandrina 21 января 2017, 23:35 , Москва
                                

Держитесь!!! Очень хочу чтоб все хорошо орошо было! И чтоб правильное и действующее лечение подобрали!

Ответить
Оксана 22 января 2017, 09:21 , Стерлитамак
                                

К сожалению это немзлечимое заболевание. Можно только убрать боль и отодвинуть ужасное состояние на более поздний срок

Ответить
Оксана 23 января 2017, 05:03 , Стерлитамак
                                

Держимся. Куда нам деваться с подводной лодки?

Ответить
Анастасия Барскова 21 января 2017, 12:54 , Набережные Челны
                                

Неужели так рано эта болезнь проявляет себя? У меня сейчас муж под вопросом, ждём окончательного диагноза (ему 28 лет). Самое главное не отчаиваться! Как показывает практика, это не смертельно и жить с этим можно! Беспокоят дети только, которых у нас пока нет, планируем. Очень боюсь...

Ответить
Оксана 21 января 2017, 12:59 , Стерлитамак
                                

Как раз таки с 15 до 30 лет, молодые мужчины болеют. Вернее начинают выставлять диагноз по этому заболеванию. Женщины практически не болеют.

А почему дети беспокоят? Боитесь по наследству передастся?

Ответить
Анастасия Барскова 21 января 2017, 13:56 , Набережные Челны
                                

Приношу извинения, не сразу увидела что мальчику 17 лет. Теперь все встало на свои места у меня в голове. У мужа с 15 лет начались проблемы с пятками (признак Бехтерева), ох сколько диагнозов ставили а лечить в итоге не знали как ни врачи ни родители...потом пятки как то сами прошли, начала спина болеть и опять же в больнице разводили все руками, как были приступы боли то неделю кололи обезболивающие и все обратно отпускали. Потом мы переехали в Татарстан, уже тут как начались боли пошли в больницу, отправили на МРТ и там уже сделали предположение на болезнь Бехтерева(только в 28 лет!). Отправили в Казань, там поставили в очередь на специальное МРТ в каких то определённых структурах (в общем не везде такое делают) и теперь только в конце марта на МРТ. Да, переживаю за будущих детей, где то прочла что это генетическое заболевание, но пока точного ответа нет и я врачей своими вопросами не достаю пока.

Ответить
Оксана 21 января 2017, 15:11 , Стерлитамак
                                

У нас у папы есть тоже этот антиген, но в свои неполные 40 он не болен этой гадостью. Тут больше иммунитет является разрушительной силой.

Давайте дружить и бороться с болезнью сообща.

Ответить
Анастасия Барскова 21 января 2017, 15:19 , Набережные Челны
                                

Да, по-моему врачи ещё толком сами не поняли из за чего этот толчок начального воспаления происходит, потом ведь как снежный ком. Больше воспаление и ответ иммунитета больше на свои же тела...мой осенью пил противвоспалительные, и хорошо тогда его боль отпустила, на долго. А сейчас вот что то опять болеть начало. Я так думаю нужно воспаление снимать и иммунитет будет спокоен, а не наоборот.

Ответить
Оксана 21 января 2017, 15:30 , Стерлитамак
                                

Так у сына спина не болела. А разрушение и сращивание позвонков уже шло. 3 степень ставят, окостенение уже идёт. Получается воспаление и разрушение хрящевой ткани без боли шло, и пить противовоспалительные надо постоянно. Но они же на желудок плохо влияют... Ох. Я сама ничего не понимаю. Младенец на руках. Шок.

Ответить
Анастасия Барскова 21 января 2017, 16:44 , Набережные Челны
                                

Да действительно, шок...у нас боль впереди всего, антитела так же найдены, возможно, что просто носитель мой муж, а спина из за чего то другого болит...пишите о своих результатах, буду следить за вами, а мы же ждём до конца марта.

Ответить
Евгения 21 января 2017, 12:38 , Чебоксары
                                

Только после твоего коммента подумала про Сережу. У вас физиотерапия там нужна или? что ж они себе нашли за развлекалово, дени наши, а..

Ответить
Оксана 21 января 2017, 12:41 , Стерлитамак
                                

Да, а я после твоего поста решила и про Серегу написать.

Нужен препарат, подавляющий имунную систему, которая атакует суставы, считая их чужеродными. Это еженедельные системы, которые дорого стоят. Что то вроде химиотерапии...
ну и ежедневная зарядка...
Ответить
Евгения 21 января 2017, 12:45 , Чебоксары
                                

Ойой.. Самим покупать? нам операцию по квоте сделать должны...

Ответить
Оксана 21 января 2017, 12:51 , Стерлитамак
                                

Ну вот мы и хотим встать на очередь в Уфе, чтоб бесплатно получать.

Ответить
Оксана 21 января 2017, 13:00 , Стерлитамак
                                

Спасибо!

И вам с Дашенькой сил и хороших новостей.

Малышке сегодня 1 месяц. Что то спит на руках у мамы только )))

Ответить
Евгения 21 января 2017, 14:41 , Чебоксары
                                

Как здорово, маленький сладкий носик на руках сопит. мммм))

Ответить