9 лет

Наш первый выход в свет после лечения! Да здравствует мирная жизнь)))

Я к вас случайно залезла в дневник, надеюсь, вы не против:) Очень рада за вас, что все позади! Я на самом деле хотела спросить, очень интересно стало. У меня у сына лейкемия, но так получилось, что мы не в России лечимся. Так вот у нас лечение в общей сложности больше трех лет со дня диагноза (диагноз в сент 2013 и по плану у нас лечение до конца 2016). А у вас, получается, всего два года? Интересно, какая разница.. Можно спросить, что из себя поддержка представляет? Какие вы препараты пили, процедуры делали?
29.03.2015
Ну конечно не против, если против, зачем тогда дневник нужен  smiley-wink.gif нас тут много, мам деток, которые лечут или вылечили своих деток от лейкоза))) Я вам сегодня вечерком напишу все, что знаю) точнее, что пройдено во время нашей войны с лейкозом, вот щас разделаюсь с домашними делами и сяду писать! А то домашние мои кушать просят, надо приготовить;-)
29.03.2015
Поддержка представляет собой тоже самое лечение, что и на интенсивной терапии, ну почти тоже самое. Уходят только уколы L аспрагиназы и пункций остается какой-то минимум. Я уж точно не помню. На поддержке ОЛЛ стандартной и средней степени тяжести ребенок проходит 8 курсов индукция+реиндукция. Расшифровываю))) 6 недель приема пуринетола и один раз в неделю укол в попу метотрексата+2 недели приема фортекортина (дексаметазона) и один раз в неделю укол винкрестина в вену. Это один курс. Таких вот курсов 8 штук на поддержке.Итого 64 недели. Получается немногим больше года. Плюс полгода до этого у нас длилась фаза интенсивного лечения. Представляла она собой все тоже самое, только были пункции, сначала часто, потом все реже и реже, и во время приема пуринетола и укола метотрексата, делали еще укол аспрагиназы (раз в неделю, на след. день после укола метотрексата). Аспрагиназы по протоколу полагается 18 штук. После того, как эти уколы пройдены, начинается поддержка. Я ее выше описала. Аспрагиназа занимает чуть больше полгода. Итого у нас выходит 2 года. Мы неделю пропустили, практически в конце лечения подхватил сыниша где-то ангину и температуру 40. Вот неделю и лечились, химию нам отменяли. В итоге получилось лечение ровно два года и одна неделя. В 90% случаев лечение занимает чуть больше времени, 2 года и 2-3 месяца. Так как у детей разнве организмы, разная реакция на химию, и по анализу крови врачи часто назначают перерывы, до того времени, пока кровь не будет готова к введению химиопрепаратов. Из препаратов назначали пуринетол, фортекортин, биссептол в таблетках. В уколах метотрексат, аспрагиназа. Во время пункции в спинной мозг вводили так же препараты алексан, винкрестин для профилактики нейролейкоза. Каждая пункция делалась без наркоза и исследовалась как и положено. Ну понятно, что сопутствующие заболевания лечили симптоматически, соотв. врачи назначали дополнит. препараты. У меня Сын за время лечения раз 5-6 подхватывал ОРВИ. Лечили антибиотиками. Один раз выпили три разных подряд. Удалось подобрать нужный только с 3го раза, вирусы ведь мутируют.... Вот как-то так. Как только деть заболел, мы отправили запрос в Лондон, в клинику Харли Стрит, где лечился знакомый мальчик на тот момент от саркомы Юинга. Там нам конечно просчитали курс лечения, но посоветовали остаться в Москве, т к лечение практически одинаковое (протокол же единый для всех, немецкий), а лекарства все я заказывала в Германии.  Вобщем, в Лондоне не сочли нужным заставлять нас тратить деньги на лечение у них, слава Господу Богу, что степень у ребенка была невысокая, транслокация генов благоприятная для излечения, да и само лечение прошло достаточно успешно. Вот теперь ждем эти заветнве 5 лет со дня ремиссии и будет считаться, что риск возврата болезни после этих пресловутых 5 лет равняется практически 0%. Вот как-то так)))
30.03.2015
Спасибо за такой подробный ответ! Интересно, у нас по-другому многое. Мы в Канаде, у нас тут другие протоколы, видимо, те же, что в Штатах. Препараты почти все те же самые, а ход лечения не совсем такой. Интенсивная часть у нас была 8 месяцев и 4 разных блока — индукция (28 дней дексаметазона, плюс винкристин, метотрексат и аспарагиназа), потом консолидация около 8 недель(точно уже не помню все названия, но помню, что один препарат капали 8 часов, потом другой — каждый день две недели в больницу ездили на укол), потом временная поддержка — 4 цикла высокодозного метотрексата внутривенно, каждый раз в больнице по 4 дня лежали, ну и последняя — отложенная интенсификация (тоже около 8 недель, на этом этапе помню доксорубицин капали, ярко-красный, все последние оставшиеся волосенки сразу выпали). Ну и после этого поддержка (в некоторых больницах сначала два последних этапа повторяют). Поддержка у нас три года с начала временной поддержки. Каждый блок — три месяца. Каждый день пуритенол, раз в неделю метотрексат (у нас он в таблетках), первый день — пункция с метотрексатом, винкристин внутривенно и 5 дней пьем стероиды (на поддержке преднизон), потом через 4 недели — то же самое, еще через 4 — то же самое, только без пункции.Ну и так по кругу. Т.е. если все хорошо, то в больницу раз в месяц ездим. На самом деле, конечно, чаще получается. У нас по правилам как только температура 38 и выше — сразу в больницу, даже если два часа ночи. Сразу берут кровь на бактерии, капают антибиотик для профилактики и если анализы хорошие (нейтрофилы выше 0.5), то отпускают домой, если низкие — то в больницу. И пункцию у нас всегда под наркозом делают. А нам сказали, что 5 лет — после окончания лечения.. Вот и верь этим врачам, между собой договориться не могут)) Но самый высокий риск, как у нас говорят, первый год после окончания лечения, а потом все ниже и ниже.У нас был стандартный риск, и по возрасту, и по количеству бластов на момент диагноза, и генетически все хорошо было. После индукции, правда, у него еще осталось бластов больше, чем должно быть (не знаю, как по-русски этот анализ называется, MRD, минимальная остаточная болезнь, если дословно). В общем, нам сказали, что по последним исследованиям считается, что этот тест очень важен для прогноза, и раз он показал, что у нас еще осталась лейкемия на тот момент, нас перевели на протокол лечения для группы высокого риска. Так что индукция у нас была по стандартному риску, а все остальное — по высокому. 
30.03.2015
НДааа, протоколы у нас с вами разительно отличаются друг от друга, скорее всего у вас протокол сша, а у нас немецкий. Красную химию у нас тоже капают, в самом начале лечения. Это рубомицин и его аналоги. Волосы сразу пачками выпадают. Подозреваю, что это высокодозная химия. Моему сынише капали ее один раз в течение 6 часов, кому-то больше капают. Метотрексат в капельницах у нас назначают только толгда, когда к аспрагиназе есть противопоказания или аллергия на нее выявлена, тогда вместо нее назначается лечение блоками( похоже на ваше). В среднем по 5 блоков( капают так же в больниц метотрексат через капельницуе, контролируя защелоченность мочи при этом). Пуринетол в таблетках при этом не отменяется. Соотв. ребенок ложится на 4-5 дней в больницу на это время несколько раз. А потом у них такая же поддержка продолжается как и у нас. Я думаю, что более длительный срок лечения у вас может быть обусловлен тем, что лечение вам назначили по схеме для высокого риска, у нас при этом частенько облучение назначают. У нас также есть аналог вашего MRD. На 36 день после первого дня лечения нашим детям делают пункцию и исследуют количество бластов в костном мозге. Отсюда делают вывод наступила ли ремиссия. И корректирую в соответствии с этим анализом протокол лечения каждому ребенку. Вобщем, все отделение ждет этот 36 день затаив дыхание. При температуре 38 и выше, мы тоже приезжаем в больницу, сдаем анализ, ребенка осматривает врач, и если кровь в норме, то назначают антибиотик и отправляют лечиться домой. Противогрибковые препараты в этом случае не капают практически никогда, ставят диагноз орви, а противогибковых нашим детям заливают тоннами при первом интенсивном лечении, до 36 дня, а потом только по показаниям после спецанализов. 
31.03.2015
У нас MRD на 28 день делают. И метотрексат вместе с аспаргиназой. У нас ее делают в капельницах и не так много, как у вас. Раз 5-6, мне кажется, капали за все лечение, если я не путаю. А длительность лечения не зависит от степени, но я знаю, что у девочек меньше общая продолжительность почему-то. От степени зависит интенсивность. Некоторым, я знаю, пункции на поддержке не делают вообще. Да, забавно, насколько по-разному лечат. И ведь наверняка результаты примерно одинаковые, иначе бы уже перешли на один протокол. Они ведь явно общаются, у нас первый год врач был из Англии, он тут на стажировке был. Эх, в любом случае, нигде лучше не болеть)) Жалко так сына, хоть он и отлично справляется. Его младшая сестра по сравнению с ним батарейка энерджайзер просто.
01.04.2015
Вот мне еще странно, почему у вас пункции под наркозом делают? Он же очень вреден для ребенка, тем более онкобольного! У нас в других городах, в провинциальных, кстати, пункции тоже только под наркозом.
31.03.2015
Наши врачи говорят, что вреда от стресса от пункции больше, чем от наркоза (плюс он может дергаться и т.п.). Наркоз всегда только анастезиолог дает. Это не общий наркоз, в вену капают пропофол и он спит. Я не врач, но чем-то это отличается от общего. Сыну общий только один раз делали, когда катетер ставили в операционной. Мне такой наркоз дантист делал, вообще без анастезиолога и каких-то предварительных анализов. В общем, не знаю, но у нас так всегда. Как вариант, он дают какой-то другой препарат, когда ребенок вроде и не спит, но потом ничего не помнит. Но его обычно делают детям постарше, подросткам. Тут, кстати, все централизованно, т.е. в "провинциальных" больницах не лечат онкологию детскую. Например, мы в Ванкувере — нам повезло, больница в 20 мин от дома, и это единственная больница на всю провинцию, т.е. немаленький такой кусок западной Канады. Всех сюда привозят на лечение, люди живут здесь месяцами и потом постоянно приезжают на лечение-обследования.
01.04.2015
Какие вы молодчинки!Я прям за вас очень-очень-очень рада! super_smilies086.gif
24.02.2015
Давайте лечитесь усердно, скоро будем вместе ходить по таким " злачным" местам chicken.gif
25.02.2015
Как здорово погуляли! Молодцы)
24.02.2015
Дааа, зверята, наверное, вздохнули с облегчением, когда Егорка ушел оттуда)))) Он их затискал до невозможности. Мы дома потом ему полчаса опилки из штанишек вытряхивали)))
24.02.2015
Пальмовое масло в детских молочных смесях «ЗА» или «ПРОТИВ»? Наваялось)