Бюрократические войны или презумпция виновности в провинциальной медицине.
Моторная АлалияМногие знают, что я порвала отношения с Ульяновской медициной окончательно и насовсем осенью прошлого года. С января в том числе, отношении себя и своих проблем. Мы полностью отдали свое здоровье в руки татарстанской медицине и ни дня об этом не жалели...пока... Порой глядя на изумленные взгляды людей, узнающих об этом, меня гложит раздражение. Все как один считают что это стоит дичайших денег и вообще моя родительская блажь в погоне за тем, чтоб услышать то, что я хочу. Я уже давно не пытаюсь даже объяснять свой выбор. Все мои отношения с провинциальной медициной строятся на презумпции виновности. Тебе на глазок ставят ошеломляющий диагноз. Просто так без анализов и обследований. А уже твоя родительская задача за свой счет как финансово, так и за счет своих нервов доказать, что ты и твой ребенок не дебил... Простите, за грубость, дело не в формулировках и диагнозах, а именно в том, что все вокруг разговаривают как с дебилами.... В садике, в больнице, в окружении. Недавно получили привет от местной медицины, снова ценой моего нервного срыва. Если говорить аллегориями, то все наши диалоги сводятся вот к чему:
-Вы знаете, ваш ребенок только зашел и по нему сразу видно что он огурец!
-Извините, но мой сын-помидор.
-да нет, же, #яжеврач, мне лучше знать, я вот прям вижу, что он огурец.
-докажите?
...далее следует многомесячный поход по врачам, которые в один голос говорят что ребенок ПОМИДОР, возвращаемся на исходную:
-Ну ладно, ваш ребенок просто атипичный огурец, внешне похожий на помидор, но #яжеврач, я огурцы за версту чую...
и далее понеслась атипичный огурец, помидор с огурцовыми чертами и прочая бредятина.
Этот пример описан для того, чтоб человек несведущий в тонкостях медицинских терминов наглядно понял на каком абсурде строятся диалоги...
Те кто знает нас и нашу историю поймут о чем и о ком я говорю.
История, как мне казалось, получила свое завершение после официального подтверждения снятия диагноза аутизм во всех формулировках у моего ребенка. И постановки официального диагноза Системная задержка речи сенсо-моторная алалия с аутистическими чертами в поведении (по резедуально органическому типу.) Что в переводе на человеческий исключает налицие аутизма как врожденной генетической особенности, налицие изолированного аутизма и прямого воздействия перенатальных травм, только косвенное и говорит о поражении левовисочной подкорки в речевом периоде (в 15 месяцев от прививки КПК). и в результате задержки речи у ребенка развились некоторые ВТОРИЧНЫЕ аутистические черты, которые имеют тенденцию смягчения по мере развития речи.
Я знаю врага в лицо. Я могу на пальцах кому угодно рассказать где почему и как так случилось, что мой сын такой. Я вижу эту картину, для меня это не набор букв и умных слов. Для меня это информационный посыл, который помогает мне при поддержке мой команды психиатра(профессора), консультирующего логопеда(профессора), специалиста по исследованиям мозга (профессора) подбирать грамотную схему реабилитации зная все особенности и, скажем так, каждого таракана в голове моего сына в лицо и по имени. Я знаю своего ребенка! Я знаю что с ним! Мне это стоило полутора лет жизни на износ и поиска до срыва мозга тех, кому я могу его доверить.
Но это же Ульяновск.....
Пришло время ПМПК... В сад приходит невролог и не смотря на ребенка (ну вернее аж целую минуту) пишет РДА! Ранний, мать вашу, детский аутизм, бл@ть!!!! Я когда увидела меня аж перетряхнуло. На что заведующая и медсестра с таким тоном типа я не хочу видеть проблемы, начинают меня уверять, что так и есть... Я опущу весь мой диалог с ними. Скажу только, что в очень прямой форме напомнила им, что Я НЕ ДУРА и они не врачи. Они учителя, вот пусть сидят на своих местах И УЧАТ! Нужно было видеть мое лицо когда я летела к неврологу... Справедливости ради, нужно отметить, что ни одного обследования и диагноза она не видела, тк карта уже полтора года не сдается в регистратуру в виду того, что в нее вклеено около 50 страниц очень дорогих обследований и мы часто за пару часов собираемся и летим в другой город по звонку, что есть возможность приняться у профессора из Москвы или Питера, если он проездом в соседнем городе.
Я залетела к ней. На пороге буквально себя успокоила и запретила себе орать. Мое состояние здоровья можно описать как "до первой истерики и пипец". Не смотря на мое желание просто вывернуть ее через задницу, я улыбнулась и представилась. Врача этго я знала. Мы до 2 лет ходили к ней и слышали "скоро заговорите, ну попейте пантогам"
Я начала разговор со слов, что пора бы нам познакомиться и наконец расставить точки над i. Говорю расскажите мне как начмед, какие клинические данные нужно иметь на руках чтобы НЕВРОЛОГ поставил за 5 минут ребенку диагноз РДА? Говорю или давайте решим сейчас или будем решать на ПМПК или в мин здраве. Она перечисляет, по мере ее перечисления я как карты на каждый пункт выкладываю ей документ опровергающий этот диагноз. Потом, говорит главное заключение психиатора. Говорю: "Вот вам начмед областного ПНД, глав врач ПНД, психолог ПНД, и джокер КМН, доцент кафедры психоневрологии Казанского меда" Говорю а теперь от корки до корки ВНИМАТЕЛЬНО ЧИТАЕМ КАРТУ и пока не прочитаем не выйдем из кабинета. Читает. А теперь говорю еще раз повторяю свой первый вопрос НА КАКОМ ОСНОВАНИИ НЕВРОЛОГ ЗА 5 МИНУТ СТАВИТ МОЕМУ РЕБЕНКУ ДИАГНОЗ РДА?! Она начала что то судорожно сочинять на ходу, что в медосмотровой карте сыну выставлен этот диагноз, хотя его там точно нет. И мол если он стоит значит ребенок всесторонне обследован. И тут Остапа понесло. Говорю у вас увы наоборот. Вы сочинили не разбираясь, а я полтора года только в зад не заглянула чтоб понять есть этот диагноз или нет...
В общем я много чего еще ей сказала и рассказала. Она начала рассыпаться в лести мол побольше бы таких грамотных мам, еще что-то... Говорю мне эти говорильни не интересны, диагноз убирайте. Убрала, написала петицию в сад, чтоб в картах уже наконец исправили.
Принесла в сад, а мне МС и говорит "Ой вот че ты завелась так, ну стоит и стоит, че такого то?" Говорю себе старческую деменцию поставьте в мед книжку и живите, а что стоит и стоит.... Моему сыну говорю жить и жить еще. А вечно спотыкаться об квалификацию пту наших врачей я устала...
Обидно и досадно осознание того, что кроме нас наши дети нафиг никому не упёрлись...
ПС еще на днях напишу и радостный пост о новых умелках Тима. Стал смешнягой....