Охохонюшки...
У нас пока улучшений нет( Каждое утро Егор орёт дуриной от боли в глазу. Врач офтальмолог Наталья Леонидовна (кстати, ооочень она мне нравится! И подходом к ребёнку, и внимательностью, и всё подробно объяснит), посмотрев Егора и так и эдак, была озадачена нетепичностью протекания увеита. У него сильный отёк радужки, зрачок не расширяется. Вчера делали гормональный укол в глаз (!!!) Но, даже он не помог. Сегодня его смотрели другие врачи отделения и провели консилиум. Решили, что это связано с лейкоцитарной инфильтрацией. Т.е. именно лейкоз, а не вирусная инфекция, виновник этих проблем. Местная локализация незрелых лимфоцитов. В общем, они решили, что как только мы начнём своё основное лечение, которое мы прервали сначала из-за низких показателей крови, а потом из-за болезни, то всё должно улутшится...Потому что симптоматическая терапия нам пока особо не помогает.Посмотрим...
Сегодня начали двухнедельный гормональный курс. Завтра пойдём в своё отделение на пункцию.
Кстати, и сам лейкоз мы обнаружили, когда у Егора глаз опух. Видимо, именно там его слабое место... Кровь-то мы очистили от бластных клеток, а вот в глаз залезть нельзя, что б это проверить. М-дя(( кончилось моё спокойствие...
Анастасия
Алеся, добрый день!Мы тоже лечимся в 14 отд. Морозовской, тоже лимфобластный лейкоз, скоро заканчиваем лечение.Прочитала вашу историю и как-будто вернулась на 2 года назад( Держись! Начало лечения самое сложное, до поддержки может быть тяжело, потом полегче. У многих побочки возникают и бьют в больные места. У нас лейкоз начался с ног и во время первой и второй консолидации ребенок ночью просыпался в слезах, болели ноги... Тоже было очень страшно, да, на самом деле, любое нетипичное поведение страшно. То Тема плохо спал на дексе, а тут стал прям спать и спать и днем и допоздна утром, тоже переживала... Да много чего было и анафилактический шок на внутривенное введение аспарагиназы и куча гипогликемических кризов... Но.. нам, мамам, надо всегда держаться, хоть это и жутко сложно. И надо просто понять, что лечение серьезное и не может ребенок его на одной ноге пропрыгать и это нормально.Мне помогает афабозол, если ты еще ничего не пьешь для нервной системы, то начни, без этого никуда(И, конечно, желаю вам выздоравления! Держитесь! Поскорей возвращайтесь домой!
30.03.2015
Ответить
Алеся
Здравствуйте) Ох, как же здорово читать слова поддержки от тех, кто уже прошел лечение и близок к полному выздоровлению!!! Прям обнадеживает!
Афобазола я уже пачку выпила...но эффекта особо не прочувствовала))
А что такое гипогликемический криз?Про ноги я читала и слышала, что часто болят... Меня уже стало бросать в ужас от всего...синяк увижу-паника...опять потливость появилась-кошмар...А уж с этим глазом, который никак не хочет лечению поддаваться...Но...вариантов у нас нет...только надеяться и верить, что всё будет хорошо и всё преодолеем))
30.03.2015
Ответить
Анастасия
Может, что-то другое поможет) Ново-пассит (меня не брал))) а кому-то хорошо), тенотен... Мне кажется, все мамы в отделении на чем-то да сидят) Гипогликемический криз по утрам бывает, это пониженный сахар, когда ребенок весь мокрый просыпается, могут быть даже небольшие судороги, слабость у дитя жуткая, встать не может. Достаточно дать кубик сахара и еще немного поспать и все проходит) ну это мы сейчас такие умные) даже Темка уже знает, когда у него этот криз, просыпаясь простанывает мне — "мамочка, я страдаю. дай сахарку." А в первый раз, когда это случилось, причем где-то уже больше чем через год лечения, я подумала, ну все, ешки-матрешки, приплыли... По поводу синяков не паникуй, уж одного-то точно) у нас ноги обсыпало прям синяками на первой недели дексы, потом они как-то быстро очень проходили. Потливость тоже частенько была, а на дексе так вообще можно было подушку выжимать.У вас как сейчас с глазиком? Улучшения есть?
31.03.2015
Ответить
НаталЬя
Алесь, разные всякие мысли гоните прочь! Я на каждую побочку чуть ли не обморочными состояними реагировала, потом посетила психотерапевта, он мне сказал, что да, это своеобразное расстройство психики после перенесенного стресса, когда мы узнали о диагнозе лейкоз. От этого надо как-то абстрагироваться (я сейчас очень понимаю тебя, что это непросто и ох как непросто)! Но очень нужно. Я себя накручивала при каждом проявлении нетипичного чего-то, тряслись руки-ноги, пила антидепрессанты, не спала ночами, соответственно это сказывалось на ребенке, онкобольные дети чувствуют своих матерей намного чутче, чем здоровые. В итоге и у меня и у Егора диагнох астено-невротический стндром. В жизни сейчас он очень мешает как мне, так и ребенку. Иммунитет у меня на нуле, болею так же как и мой реьенок(ведь далеко не нормально это?!!!). А вот в итоге лейкоз пролечен, анализы вроде бы хорошие, ребенок поправляется потихоньку. Вот темерь задаю себе вопросы: а нужны ли были эти "черные" мысли, накручивания себя и родных и т. д??? Лично я об этом очень жалею сейчас. Я ни в коем случае не имею цели поучать кого-то, просто очень хочется, чтобы мои ошибки ( а они у нас у всех мам в 14 отделении типичные, как выясняется) не привели еще кого-то к тому, что имеем щас мы(((( Я вам от всего сердца желаю побыстрее справиться с этой болячкой и избавиться от основной! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Морозовские врачи боролись с разными проявлениями лейкоза, даже тяжелыми, порой кажущимися безысходными и т. д. У вас все будет хорошо! Держитесь!!!!!! Постоянно читаю ленту друзей, читаю новости ваши и Натальины, радуюсь и грущу вместе с вами! Как только попаду в церковь, обязательно поставлю свечки за ваших деток и подам записочки о здравии!
29.03.2015
Ответить
Алеся
Наташ, спасибо большое! Сейчас нас никто не поймёт лучше "товарищей по несчастью"...и советы тех, кто сам прошёл через это, просто бесценны!
Абстрогироваться...да, я периодически забываю про этот диагноз. Когда Егор нормально себя чувствует, ни на что не жалуется...Но стоит ему пожаловаться...Ааа...леденящий душу ужас...беспомощность...чёрные мысли, от которых полночи не можешь заснуть...А уж, когда он начинает рассуждать "за что мне это", "моя самая большая мечта выздороветь", "быстрей бы прошли два года"... Он сейчас часто стал не по детски рассуждать на всякие такие темы. Просто сердце кровью обливается( так его жалко...
И особо это ни с кем не обсудишь...
Представляешь, в больнице у меня тоже взяли анализ, там лейкоцитов 3000(!!!) надо будет попозже пересдать.
29.03.2015
Ответить
НаталЬя
Ну одни повышенные лейкоциты это далеко не показатель чего-то страшного, считают то не в ручную, а машинам свойственно ошибаться, а может и воспалительный процесс какой-то, пересдать конечно нужно. Думаю, все будет нормально. Если проблемы с кровью, то рухнет не один показатель сразу. Так что не переживай. У меня было тоже похожее, 4 показателя отклонялись от нормы, правда не очень сильно. Так же и у мамы, побежали мы по гематологам, тем более, что деть уже болел лейкозом, я так воббще попала к гематологу из рогачевки! Мне он сказал, расслабтесь, все будет норм, а маму гематологичка послала чуть ли не по матри, сказала, не выдумывать себе проблем на пятую точку)))
30.03.2015
Ответить
Алеся
У меня пониженные))) норма от 4,5, а у меня 3...Я нашей Татьяне Жановне показала, она предрюположила, что это некий вирус обрушил мои лейкоциты...
30.03.2015
Ответить
НаталЬя
Аааа, я думала, что у тебя их реально 3000!)))) При норме 10 максимум. Ну пониженные мне кажется лучше, чем повышенные)
30.03.2015
Ответить
Anastasia
Держитесь, удачи вам! А спокойствие, оно дело такое, постоянно заканчивается(( Мы уже почти год на поддержке, а чуть что не так, у меня паника сразу(( А если у него глаз как-то задет лейкозом, облучение не рассматривают? Я знаю, что иногда у мальчиков бласты в интимных местах бывают, у нас тут тогда облучают, так чтобы точно. Про глаза, правда, не слышала раньше(
29.03.2015
Ответить
Алеся
В нашем протоколе облучение не предусмотрено. Но, я, конечно, поговорю об этом с врачом...Она сказала, что лекарства плохо проникают в глаз. Я почитала немножко инет на эту тему и там как раз нашла статью, что при лейкозе довольно часто поражаются глаза. Будем надеяться, что врачи знают, как с этим бороться...
29.03.2015
Ответить
Zvezdochka
Терпения вам, мои хорошие! Все забудется как страшный сон. Пусть только выздоравливает поскорее!
27.03.2015
Ответить
Ольга
Я понимаю, что я ничего не понимаю в этой болезни. .но ты наверно правильно заметила, что очаг это глазик. Лечение, лечение и еще раз лечение! И вы справитесь !!! Ну потерпите немного, хорошие мои! И главное никакой паники! А уколы в глаза - это не так страшно, как звучит. И не больно. Мне их знаешь сколько делали. .и две операции на глаз. И все в прошлом уже, живу и не вспоминаю))))
26.03.2015
Ответить
Алеся
Мне в глаз не кололи. Но муж пережил тоже операцию на глазу и тоже не помнит особо болевых ощущений. Просто, Оль, его закололи совсем...оказалось, что у него чувствительные вены и теперь все руки в синяках...Сегодня кровь еле-еле взяли...А тут ещё укол в глаз) это его, конечно, добило...
Я очень-очень надеюсь, что всё это рано или поздно забудется, как страшный сон...
26.03.2015
Ответить
Наталия
Алесик,Егорка,не унывайте!Все будет хорошо!Мы без вас уже скучаем.Скорее возвращайтесь к нам!Вместе пойдем до победного!!!!!
25.03.2015
Ответить
Анюта
Панику раньше времени не наводи! Побереги нервы,они тебе еще пригодятся. Гематолог говорит что-нибудь по этому поводу?
25.03.2015
Ответить
Алеся
Говорит, что в глаз не залезешь, посмотреть, бластные там клетки или нет. Но, сказала, что лечение ещё долгое... Вообще, Ань, я в медицине и физиологии вообще нифига не понимаю...вот они мне что-то говорят, а у меня такая каша в голове, даже какого-то адекватного вопроса сформулировать не могу.
25.03.2015
Ответить
Анюта
Я такая же. Формулировала вопросы после бесед с врачом... вот тогда у меня их была куча,а во время стою киваю... надо верить,что все будет хорошо.
25.03.2015
Ответить
Юлия
Держитесь((( у поемянницы тоже то воспаление легких, то вообще приступ, то анафилактический шок был... все сможете, все вылечите!
25.03.2015
Ответить
Алеся
Круть)) меня прям такие фразы воодушевляют очень))) а то когда сама с собой сидишь в этом боксе и думки думаешь, то как-то жутко становится...Меня сегодня спрашивают, как вы хотите лечиться, в своём отделении и офтальмологи вас навещать будут или останетесь у нас в боксе. И, прям тянет к "своим"... Тут, как белые вороны, а там, как все...да и пообщаться можно...с теми, кто понимает...Но, наверно, тут останемся...поближе к глазным аппаратам всяким.
25.03.2015
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.