Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch.
Сообщество Недоношенные детки

ЗАПИСЬ

Нина Чуркина 30 апреля 2018, 09:55 , Сургут ···

Маленькая, но сильная девочка Варвара

Все привет! Моей Варюше уже 1,3 решила с вами поделится нашей историей! Рассказывать очень много, постараюсь вкратце=)

Беременность была долгожданной, радости не было предела... Всё протекало хорошо, первый скрининг прошли на отлично, в 16 недель делала УЗИ на сердцебиение и пол - узнали, что будет девочка=*

На втором скрининге, в 21 неделю, выясняется, что у меня началось укорочение цирквильного канала... Шейка 29 см... Положили на сохранение, неделю тянули, кололи прогестерон, но увы- поставили пессарий...

УЗИ в 30 недель никаких патологий не показало (делали в платной клиники у врача генетика), сказал плацента высоко, если себя беречь-доносите до срока...

Я себя берегла, но в 31 неделю начался резкий скачок в весе, за неделю набрала 5кг! (стоит заметить, что итак вес был излишний на момент беременности, а за беременность вообще ещё 30 кг набрала)... Отёки начались страшные, руки застревали в кружках при мытье посуды... Малышка перестала пинать, только изредка щекоталась... В 33 недели я пошла к своей акушерке, она послушала сердцебиение сказала всё отлично! Про отёки и вес сказала-так бывает, побольше погуляй на свежем воздухе и пей меньше воды и всё будет окей... Так и сделали...

Через три дня после осмотра акушерки вечером у меня резко начались тянущие боли... Но так как я первородка, откуда бы мне было знать, что это роды! Я просто хотела в туалет "по-большому"... И пошла, тужилась-никак.. сделала три клизмы-всё равно никак... Началось это в часов 9 вечера... К 10 часам я уже не стояла, а ползала по комнате и стонала от боли... Которая была периодами... Муж спустился к свекрови и та уже на панике сказала, что я рожаю и вызвали скорую... (Мы живем в деревне, до перинатального центра 130 км, но наша амбулатория филиала другого пгт, который находится на пути в сам город, и нужно сначала заехать туда, переоформиться и пересесть на их скорую и только потом меня бы повезли в г. Сургут в роддом...

По дороги я периодами отрубалась, благо муж был рядом... Приехав в пгт. Федоровский меня начали ложить на ктг, я орала, что не могу даже лечь, что хочу в туалет... Пришёл врач. достал кольцо и из меня хлынуло... Сказал открытие большое уже лезет головка. не довезем рожаем тут! Отвели в смотровую (время было 12 часов ночи)... И в 00:25 на свет появилась моя девочка... на сроке 33,3... с весом 2120 и ростом 44 см... Появилась в обычной поликлинике, без должного ухода... не закричала... на мой вопрос, что с ребенком, как она? Педиатр дежурный рявкнул: "Сама как думаешь? Родила раньше срока, радуйся, что живую..." Поставили канюни и стали ждать реанимобиль из Сургута...

Отступление обо мне. После того, как я родила послед, врач меня осмотрел и сказал, что все хорошо. Шить не нужно... Я лежала там ещё три часа со льдом на матке... Истекала кровью(как позже выяснилось), когда меня привезли в Сургут и сделали УЗИ-у них был шок... Множественные внутренние разрывы и кровоизлияние из-за сильного разрыва шейки матки... Начали экстренно зашивать... Позже выяснилось, что родовой сертификат у меня остался на Федоровке(где родила), а в выписке моей написано родила путём КС... А в выписке малышки, родилась путем ЕР... Здорово, да?

В 3:05 забрали меня... в 3:15 забрали Варвару на реанимобиле... в детскую реанимацию, а я в роддом... Мучительная ночь из-за незнания где мой ребенок, что с ним... как он? ...

На следующее утро мне разрешили позвонить в реанимацию, врач(не очень приятный) сказал состояние стабильно тяжелое, сердечная недостаточность, ВЖК 2 степени, Киста на месте этого ВЖК, очень слабенькая малышка... боремся... не гневите бога, терпите... Три дня были для меня адом..., так как в реанимации карантин и меня тупо к ней не пускали... как только меня выписали начались мои хождения по мукам... Борьба за ГВ... Ходила к ней в реанимацию три раза в день, сцеживала молоко, а дома с молокоотсосом... Через три дня нас сняли с ИВЛ, через 5 убрали канюни и на 10 день перевели в ПИТ... Там меня ужен положили с ней (Слава БОГУ...), начался период выхаживания.. Думала самое страшное уже позади, наберем вес и домой... Но на 15 день жизни... неожиданно для меня пришел генетик... и психолог... и неонатолог... Для чего!?!?!? Осмотрели, начали из далека спрашивать о том чем болела, как с генетикой, как узи и т.п... Я уже просто сказала им в лоб, говорите, что с моим ребенком не так! У вашей малышки подозрение на синдромальный краниостеноз, а именно Краниоцефальный дизостоз Крузона... Что это такое!? С чем его едят!?

(Краниостеноз (краниосиностоз) - раннее закрытие или полное отсутствие черепных швов у ребенка, которое приводит к деформации черепа, ограничению его объема и внутричерепной гипертензии.)

Каждый день ко мне ходил психолог, надоедал с разговорами том, что это испытание, которое нужно вынести, что этой мой малыш и т.п.... На 4й день я её отправила во свояси, со словами Я НЕ СОБИРАЮСЬ ОТКАЗЫВАТЬСЯ ОТ СВОЕЙ ДОЧЕРИ И МУЖ ОТ МЕНЯ НИКУДА НЕ УХОДИТ, А ПОДДЕРЖИВАЕТ....

После выписки началось самое тяжелое, найти хорошую клиники и врача, который спасёт моего ребенка! Вк я нашла группу краниостеноз с мамочками таких же деток, а оттуда уже меня добавили в Ватсап... И там мне дали уже списки врачей и их почты...

Писали мы многим, но душа легла у нас к Иванову Вадиму Петровичу, молодому, но опытному, нейрохирургу из Федерального центра Алмазова, г. Санкт-Петербург.

Диагноз был поставлен при рождении, в 3 месяца нам сделали КТ и МРТ-все подтвердили (заращение коронарных швов с двух сторон, метопического шва и уплощение лобных костей, нижнечелюстной прогнатизм, гипертелоризм, экзофтальм легкой степени). в 7 месяцев по квоте мы улетели в Санкт-Петербург на первую операцию.

НО, сделать то, что было задумано не смогли... Слишком маленький вес (4300), на МРТ, которое сделал Иванов, показало, что у нас мальформация Киари 1 степени... Сделали Реконструкцию затылка с применением титановых мини-пластин, подняли затылок, за счет этого поднялись мозжечки (Киари)... Операция прошло успешно, ребенок отошел хорошо, после операции появились новые навыки и стала лучше себя чувствовать...

Сейчас нам уже 1,2.. скоро полетим на вторую операцию (будут делать лобик)...

Что касаемо развития, то с учетом недоношенности и перенесенной операции (распил черепа)... Мы говорим на своем, знаем слова мама, папа, дай. киса, на, баба, дядя, дед... Ходит с опорой, стоит без нее, делает два-три шага самостоятельно. Очень активная, с хорошим аппетитом, но маленькие=) На сегодняшний день мы весим 7300 и рост 78см=)

Спасибо, что выслушали=) Здоровья все малышам!

1

КОММЕНТАРИИ

Ван Строй 6 июня 2018, 14:06 , Санкт-Петербург
                                    

О Боже, здоровья Вашей крошке!!! И Вам терпения!!!

Ответить
Valentina 10 мая 2018, 22:56 , Выкса
                                    

Здоровья малышке! Она такая молодец!

Ответить
Екатерина 2 мая 2018, 13:04 , Москва
                                    

Здоровья побольше! Наши малыши очень сильные!

Ответить
Светлана 2 мая 2018, 11:51 , Санкт-Петербург
                                    

Аж до слёз ((((((

На сколько мне близка ваша история 🤧

Родила на 34.1 тройню, вес в среднем по 1800, очень много пережили после рождения и когда казалось,что все самое страшное позади, я стала замечать изменения, стал деформироваться череп 😢

У двух подтвердился краниосиностоз, сросся сагиттальный шов((, в 5,5м прооперировали моих девочек... Сейчас все хорошо, развиваются отлично.

Желаю Вам и малышу огромного здоровья и сил!!

Ответить
Алина 3 августа, 20:25 , Уфа
                                    

Добрый день, подскажите как сейчас дела у девочек после операции, вы делали эндоскопию или реконструкцию? У вас не эко было?

Ответить
Светлана 3 августа, 22:53 , Санкт-Петербург
                                    

Нет, не ЭКО. Однояйцевая тройня.

После операции все отлично, ттт.

Наш нейрохирург говорит чтоб мы забыли что с нами это было, все быстро восстановилось.

Была реконструкция.


Ответить
Алина 3 августа, 23:08 , Уфа
                                    

Спасибо вы получается после 6 месяцев делали? Эндоскопию не успели?

Ответить
Светлана 3 августа, 23:49 , Санкт-Петербург
                                    

В 5,5... Не успели. Больше месяца болели, то одна, то вторая, то третья. Еще хорошо,что почти все анализы на дом приходили брать, только с вены в пк ходили и то в 7 утра, пока никого не было, специалистов так же прошли из кабинета в кабинет. Ну и допуск принесли домой, всё на созвоне с педиатром и заведующей, золотые люди.


Ответить
Алина 4 августа, 12:29 , Уфа
                                    

Врачи не объясняли почему так произошло? У нас тоже сагиттальный зарос, поэтому интересуюсь, мы вроде на эндо успеваем.

Ответить
Светлана 4 августа, 13:01 , Санкт-Петербург
                                    

Всё же сросся у Вас? Ну хорошо, что Вы рано занялись этим вопросом. Я помню Вас, это я Вам тогда написала,чтоб обратились к нейрохирургу, ортопеду, неврологу.

Советы про подушку меня вообще удивляют, мало кто вообще знает про краниосиностоз и дают " прекрасные" советы.. " само всё исправится"

Лично я, прошедшая этот ужас, мимо пройти не могу. Лучше пусть будет лишнее обследование, чем потеря времени.

Я свой путь прошла сама и на все успокоения врачей не обращала внимание, ведь видела,что мои дети меняются, деформация на лицо и видно,что это далеко не норма.

Не знаю как лучше было бы, эндоскопия или как получилось, что есть то есть.

Думать даже не буду. Да вообще, все хочется забыть.

Сил Вам

Ответить
Алина 5 августа, 07:43 , Уфа
                                    

Спасибо что тогда ответили, я начала потом в нэте смотреть картинки и поняла что у нас скафоцефалия, отправила одному нейрохирургу фото головы он подтвердил. Потом сделали рентген -сагиттальный частично зарос. Вот едем в Казань на энду скоро

Ответить
Алина 4 августа, 12:28 , Уфа
                                    

Может это и к лучшему, часто пишут про переделки после эндоскопии.

Ответить
Ксения Ярош 1 мая 2018, 20:44 , Чистополь
                                    

Пусть бог поможет вашей семье🙏🙏🙏Сил вам и терпение!!!!!

Ответить
Анна 30 апреля 2018, 11:13 , Ярославль
                                    

Сил вам и терпения, а доченьке вашей здоровья!!! Если честно, когда читала начало поста и середину, думала вы родились в рубашке ( это я про кровотечения после родов, ведь некотрые умирают от некгмпетентности). Пусть у Вас все будет хорошо.

Ответить
Аннавита 30 апреля 2018, 10:37 , Ейск
                                    

Прочла весь ваш пост. Сколько вам пришлось пережить! Здорово, что и у вас, и у малышки все в целом закончилось хорошо - все живы, здоровы и пережили все эти сложности, и нервы, и ... даже не могу слов подобрать, как это назвать. Но все живы, и это главное, и теперь вы есть друг у друга. Здоровья вам и вашей доченьке, и вашему мужу, всей вашей семье!

Ответить
Нина Чуркина 30 апреля 2018, 10:50 , Сургут
                                    

Спасибо большое! Оно нам пригодится, здоровье=( Ещё три-четыре операции будет...

Ответить
АнастасияМамаЗдоровогоСына 30 апреля 2018, 10:28 , Санкт-Петербург
                                    

Пусть малышка скорее восстановится и всё в её жизни дальше будет только Вам сил, и терпения!!

Ответить