ФФС

Как прошла у вас операция ответьте пожалуйста! Мне ставят ффс но срок у меня 26 недель
21.03.2019
По итогам операции спасли одну малышку, операцию делали бесплатно в Екатеринбурге, обратитесь к своему врачу от консультации женской должны Вас направить, лучше не тянуть с таким диагнозом...удачи Вам и терпения.
01.04.2019
Спасибо вам за ответ! У нас все хорошо ффтс исключили. Выписались из больницы.
02.04.2019
Это замечательно😊
12.04.2019
Alla Vinogradova, здравствуйте мне тоже сделали операцию и выжил только донор , подскажите пожалуйста после Рождения малышке , все хорошо у неё со здоровьем и развитием? Начитались , что после этого синдрома есть риски развития ДЦП и т.п.
01.11.2022
Анастасия , здравствуйте! Сейчас дочке 3 годика, тьфу-тьфу все диагнозы, которые нам ставили, ушли от нас🙏🏽 . Около полутора лет ездили на приемы к врачам, более пристально наблюдались у офтальмолога, невролога, ушки мониторили (в общем, первые полтора года хорошенько соблюдали все рекомендации) Я думаю, очень важно найти стоящего невролога. Дочка родилась на 26-ой неделе, не знаю что бы с нами было, если бы не классная врач🙏🏽
01.11.2022
Alla Vinogradova, спасибо за ответ , то , что малышка так рано родилась это последствия операции ?
01.11.2022
Нет, она ещё в утробе была попрыгушкой и умудрилась оболочки между сестрой и собой порвать и запуталась ножкой в них, из-за чего пришлось экстренно кесарево делать. Настя, не переживайте, все будет хорошо🙏🏽Если, конечно, можно так сказать в данной ситуации…знаете я бы сошла с ума, наверное, если бы дочка не уцелела🙈
01.11.2022
Alla Vinogradova, вот я тоже , когда сказали , что 1 малышь умер , я чуть сама не умерла , но сейчас думаю о 2 и есть Надежда
01.11.2022
Правильно, все позитивные мысли оставшемуся малышу адресуйте☺️Ему сейчас очень нужны мамина доброта и любовь. Знаю, что ситуация не из легких, но дальше предстоит долгий путь, который нужно пройти и вам понадобятся силы🙏🏽 меня очень спасала Музыка, всегда дочке давала слушать))и сама заодним успокаивалась)
01.11.2022
Alla Vinogradova, спасибо за поддержку ❤️
01.11.2022
Все будет хорошо🙏🏽
01.11.2022
Алла, как ваши дела? Вы изменили значок..
14.01.2019
Спасли только одну малышку, вторая не справилась с операцией🥺...
15.01.2019
Вот так. Жалко очень! Ну значит так суждено. Пусть малышка дальше растёт и развивается за себя и за сестру! Здоровья вам обоим!
15.01.2019
Спасибо🙏
16.01.2019
Добрый день! Как Вы? Как малыши?
26.12.2018
Здравствуйте! Вчера прошла операция, но из-за неполадок в аппаратуре прижгли только один анастомоз, ждём повторную операцию((очень много лишней воды убрали, сказали пока так и деткам полегче и животик сразу не такой напряженный стал...врачи очень человечные все объясняют, подбадривают, но мы пока в процессе ожидания, когда закончится это беспокойное время...
27.12.2018
Ох.. Когда вторая? Мне тоже сразу легче стало после. Ждём новостей. Девочкам держаться, они умнички!!!
27.12.2018
Как только починят оборудование, врач лечащий говорит все должно решиться в течение 3 дней, снова ждём)))не совсем понимаю одну вещь, у второй малышки вод совсем нет, когда они уберут все анастомозы откуда она появится? Ведь они не переливают ее от реципиента...
27.12.2018
Ей начнет поступать питание, она начнет мочиться. У моих уже на след день немного вод появилось и что самое главное, появились мочевые пузырики... Это было чудо!!! Сейчас найду)))
27.12.2018
Вот они!!!! Должны уже разобраться, присутствуют мочевые пузыри и видно, что есть пространство вокруг детишек. Операция проводилась через Карину, ей откачивали воды. У Юли совсем не было вод, была фиксирована, руками, ногами двигать не могла, я чувствовала только легкое шевеление от неё. После хоть стучать начала😍
27.12.2018
Алла, как у вас дела?
20.12.2018
Положили нас вчера, все анализы сдали, все в пределах нормы, жду результаты мазка(извините за подробности), если все «ок» в пн собирают консилиум и принимают решение о дате проведения операции... УЗИ показало не совсем радужную картинку, но надежда есть. Специалисты и правда хорошие, успокоили тем, что операции такие проводятся с результативностью в 75% из ста... поэтому пока я в ожидании
21.12.2018
Дай бог, чтобы все сложилось хорошо! Держим кулачки за вас и малышей!
21.12.2018
Спасибо огромное!!!
21.12.2018
Комментарий удален
27.12.2018
Вот блин, апппратура ещё эта.. Ну хоть так, уже лучше, чем ничего. Ждём следующий этап, с надеждой в новогоднее чудо!
27.12.2018
Так вот, я успокоилась , что анастомозы просматриваются и до них можно добраться, а-то у нас есть некоторые отягощающие факторы в виде плаценты по передней стенке, переживала что не проберутся к ним. И хоть до конца и не сделана операция, какое-то спокойствие пришло, что у моих деток есть шансы на жизнь, жалко, что время уходит, но пока в запасе оно ещё есть и я не паникую))) Спасибо за поддержку❤️
27.12.2018
Я думаю, вы в надёжных руках и все возможное будет сделано! Удачи и здоровья вам и малышам!
27.12.2018
Спасибо за добрые слова!
27.12.2018
Вам в мск в Кулакова нужно, там отменные специалисты, Гладкова и Костюков как раз этим и занимаются.
18.12.2018
Да, мы знаем про Кулакова, отправляли и им документы, Екатеринбург откликнулся очень быстро с готовностью принять на госпитализацию, говорят, что там тоже хорошие специалисты😊 Москва пока молчит, поэтому мы решили удачу не испытывать и время не тянуть и сегодня уже едем😊 Спасибо за рекомендацию❤️
19.12.2018
Держим за вас кулачки 🙏🙏🙏 Напишите потом как вы и детки.
19.12.2018
Спасибо огромное, обязательно!!!❤️
19.12.2018
Желаем Вам удачи, пусть все пройдёт хорошо, держите нас в курсе🙏🏼🙏🏼
19.12.2018
Спасибо большое!!! Обязательно😊
19.12.2018
Сколько стоит операция?
21.03.2019
Не знаете сколько стоит операция?
21.03.2019
У меня был такой опыт, правда на тройняшках, одна малышка подкрепилась к сосудам двух. Оперировали на 20н1д ( ставили с 16н, тянули хотя бы до 20н, раньше нельзя было делать) , не понимаю почему говорят большой срок 🤔, наоборот на таких маленьких сроках риски появления новых анастомозов гораздо выше. Тут главное состояние деток, моим было совсем плохо и говорили,что и недели не продержаться, поэтому оперировали так рано. У меня было 14 анастомозов и ещё у реципиента откачали 700мл воды. Я живу в СПб , там и оперировалась. Знаю уже достаточно много девочек пережившие эту операцию. Кстати, есть девочка с Екб, уже с малышками на руках, абсолютно здоровые. Единственная разница мне делали эпидуралку, а её под общим наркозом.
18.12.2018
Фуффф, Вы меня прямо воодушевили, надеюсь получится добится операции и пройдёт удачно, просто есть риск того, что нам ещё и откажут в Екб, т.к. конец года, и запись заполнена , и всякое такое...Про срок не знаю почему так сказала, где-то читала, что девушке в Екб на 26-ой неделе делали и оказалось поздно, с этими ожиданиями каждый день на счету... Спасибо, за ответ❤️
18.12.2018
Да,в СПб. Я изначально обследовалась у профессора, он же обнаружил, он же оперировал ( он один у нас в СПб, кто проводит такие операции) Сейчас хороший опыт по таким операциям , выживаемость высокая. Прочитала Вас, увидела что Вы жалуетесь на боль , у меня тоже ооочень болел живот, я рожавшая, так вот болел ВСЕГДА, как при хороших таких схватках.( исключение первые 1,5 недели после операции, только тогда меня отпустило, но не надолго)
18.12.2018
Как хорошо, что у Вас все сложилось!!! Вселили надежду в меня, огромное спасибо!!!
18.12.2018
может вам взять контакт и попробовать в Питере прооперироваться если что. Там дешевле может быть, чем в Питере.
18.12.2018
Неожиданно быстро пришёл положительный ответ из Екб,😊 билеты взяли, завтра же выезжаем🐎как камень с души!!!
18.12.2018
держим за вас кулаки
18.12.2018
✊🏻Спасибо!!!
18.12.2018
Ураааа!!!! Поздравляем!!! Держите нас в курсе и мы все вместе будем держать за Вас кулачки в час Х 🙏 Главное не переживать и объяснить деткам,что с ними будет происходить, чтоб не пугались, что мама и папа им помогают🤗 И скоро все будет хорошо! Девочки по своей природе выносливые и я уверена,что они у Вас ооочень сильные и справятся с трудностями, а мы будем за них молиться 🙏
18.12.2018
🙏🙏🙏спасибо!!!
19.12.2018
Узнайте проводят ли такие операции в монииаге. Специалисты там высококласные.
18.12.2018
Звонила в Екб там мне дали понять, что запись на весь декабрь у них забита и только женские консультации могут присылать бумаги по поводу уточнения возможности оперирования, наша ЖК отправила документы туда-ждём до чт
18.12.2018
Надеюсь у вас все будет хорошо 🙏🙏🙏 В монииаге я знаю можно за плату оперироваться и наблюдаться, поэтому и предложила его вам как вариант если откажут по омс.
18.12.2018
Спасибо Вам!!! Надеюсь мы не упустим много времени зря на ожидание, хорошо, что платно можно, вообще на все готова🥺
18.12.2018
ого... а вы не выясняли. в Москве такие операции какая-то клиника делает? А как вам поставили такой страшный диагноз? Может ошибка....
18.12.2018
По результатам узи по водам и размерам воротников водных(если я правильно озвучиваю), вот мне и интересно может кто в Москве делал, как все прошло, переживаю за малышек очень. Сама сегодня контакты Москвы нашла, созвонились, там в недоумении спрашивают как так не связывается с нами ваш регион, короче рассказали мне как что нужно сделать, сегодня пойду заведующей рассказывать и показывать как выйти на телемост с Москвой...
18.12.2018
ох, очень надеюсь, что все обойдется. Держите всех в курсе. Диагноз достаточно редкий, и, надеюсь, что оба малыша будут в порядке и вы доносите их до самых поздних сроков.
18.12.2018
Надеюсь получится добиться операции и все пройдёт спокойно, спасибо Вам...
18.12.2018
Многоводие? Тонус? Учащенный пульс