Была или есть у кого-то волчанка СКВ?
Анализы, инфекцииКогда вы ее обнаружили, есть ли какие-то симтомы. Чем ее лечат?
Были до беременности положительные титры АНФ, но они были низкие и падали. Это один из факторов афс и скв. Весь остальной афс и волчаночный был в норме. В беременность гематолог мне сказала забить на этот анф, он один ни о чем не говорит, я и не пересдавала. Да, и гемостаз в норме, только фибрик шкалил, но его погасил аспирин после 12 недель. А сейчас пошли проблемы с сосудами, давлением, кровотоками матки, почками, а причин не нашли. Все это слабые признаки волчаночного. Я, конечно сдам его, но не накручиваю ли?
Хочется послушать тех, кто этим болеет. Как он у вас выражается?
Nadezhda Klenova
Столкнулась с дискоидной волчанкой. На форумах уже давно не общаются, но если ты здесь, значит ты ищешь ответы, присоединяйся 🙌🏻 https://t.me/+9msfaoS6my5mYjhi
Будем делиться опытом и проживать все вместе.
22.12.2023
Ответить
Лилия
Нет у тебя АФС. Да даже если бы и был - ты и так получаешь клексан, других назначений и нет при нем во время Б. А проблемы с сосудами, почками и гемостазом у тебя просто на фоне Б. И кровоток страдает скорее всего из - за крови. Кстати твой гемостаз пришел?
19.02.2018
Ответить
Елена ♥ ℒℴѵℯ ♥
жду сегодня гемостаз. в общем поставила я вчера вечером клексан 0,3, половину дозы 0.6. вычитала, что девочки его делят многие. аспирин не пила утром.
у меня после укола из двух дырочек живота пошла кровь, из вчерашнего укола и свежего укола. и перед сном еще кровь из носа. клексан явно сильнее аспирина. не знаю, что делать. пока попробую 0.3 ставить.
про афс понимаю, что нет у меня судя по статьям. но я вчера девочку нашла с положтельными титрами ва и у нее вообще нет симптомов. ва наследственное заболевание, если оно есть оно всю жизнь. так она первого выносила без проблем. а второго малыша в 19 недель потеряла, просто воды отошли, когда он умер в животе. но она гемостаз не мониторила и легко беременеет с этим ва. хотя ва у всех по-разному протекает.
а с другой стороны ты права, никак не лечат, но знать что он есть куда проще, чем не знать. анф он ведь тоже не просто так вылезает.
20.02.2018
Ответить
Лилия
Я бы аспирин вообще отменила. Ладно ещё без клексана, но зачем в комплексе с ним мне непонятно. Гематологу виднее, конечно, но гемостаз то нормальный, а назначения у тебя будто чуть ли не все показатели шкалят. Д димер вообще низкий... Очень странно.
А по поводу афс... Я до Б сдавала три раза на афс, в трёх разных лабах, на ВА два раза, и никакого афс у меня получается нет, но я ни разу не сдавала АФН. Его не было в комплексах на афс. Да и мало где пишут про него, если бы он имел такое существенное значение, я думаю он был бы включен в комплекс исследований на афс.
Ты Актовегин ставишь?
Посмотрим какой гемостаз придет, у меня из мест укола никогда не шла кровь, а вот из носа под конец Б бывало. И кстати к концу Б у меня фибриноген вообще стал чуть больше двух, а после родов оказалось что кровь слишком жидкая, но я не вдавалась в подробности, а сама пока не сдавала. Да и не буду уже наверно)
Подожди...а как ты колешь 0,3? У клексана нет такой дозировки, только 0,4. Или ты половину от 0,6? Тогда нормально, я на своём опыте и опыте подруги могу сказать, что даже доза 0,2 разжижает кровь, кто бы что ни писал. Несильно, но разжижает.
20.02.2018
Ответить
Елена ♥ ℒℴѵℯ ♥
аспирин идет от давления и его назначают всем у кого была преэкламсия в прошлую б. это типа профилактика, чего не понятно. надо почитать на эту тему. а так аспирин хорошо мне фибрик снижает. ну как снижает, не дает высоко расти. тромбоциты на нем хорошо падали, но после 22 недель уже на аспирине все растет.
афн есть в комплексе афс у инвитро, там я его и сдала. и он тоже показывает ва и еще 3 болячки, пока про них не читала. у меня тут разгребание хлама активное идет, я уже пол квартиры выкинула можно сказать)))
актовегин ставлю, но вчера не стали ставить, так как от него тоже кровь разжижается за счет натрия хлорида хорошая такая чистка идет сосудов.
сегодня продолжим.
да, я колю половину дозы 0.6. так как я купила этих уколов на 2 недели и доза 0.6 для меня огромная оказалась. тут либо покупать новые уколы, либо вот эти доставить в минималке.
20.02.2018
Ответить
Лилия
Аспирин от давления? Не знала. Другие препараты обычно назначают. И что, помогает?
Аспирин хорошо понижает тромбоциты, я знаю,сама пила, но до Б. Но их и клексан понижает.
На афс я сдавала первый раз в Инвитро как раз,и не было там афн. Но это было в 2015, сейчас может изменилось.
20.02.2018
Ответить
Елена ♥ ℒℴѵℯ ♥
от давления идет допегид, как снижающий препарат ад.
а кардиомагнил или аспирин, он делает кровь жиже, за счет чего она лучше и легче течет по сосудам. мне так гинеколог объяснила. что густая кровь тяжелее идет по сосудам и давление сложнее сбить. а в беременность кровь загущается и давление растет.
вот скининг на афс в инвитро
ва уже отдельно сдавала
20.02.2018
Ответить
Лилия
Раньше не было анф в этом скрининге афс, я такой же сдавала.
Вот тем более - аспирин для разжижения и клексан с той же целью. С дозой 0,3 может и нужен аспирин, а вот с 0,6 сомневаюсь.
Да и побочек у аспирина...(
20.02.2018
Ответить
Елена ♥ ℒℴѵℯ ♥
я с 12 недель пью аспирин, уже привыкла, а вот к клексану тоже не все так просто, ранки от уколов текут.
20.02.2018
Ответить
Анастасия Аверина
Вообще когда гематолог меня отправила сдавать на афс, то назначила ва, к кардиолипину два, антитела к бета-гликопротеину и все вроде, она сказала что это стандарт по которому смотрят афс, а вот за этот анф не говорила, да и в инете пишут что сдают на афс 4 показателя всего лишь. Но что бы подтвердить или опровергнуть афс нужно через 6-8 недель опять все по новой сдать
19.02.2018
Ответить
Елена ♥ ℒℴѵℯ ♥
все было сдано до беременности, пришел только анф положительный из всего, даже волчаночный был отрицательный. потом я его через год повторила и титры упали.
а в беременность не сдавала уже.
19.02.2018
Ответить
Анастасия Аверина
Я б не заморачивалась тогда, ниже Натали правильно написала что стандарт лечения афс тот же клексан, плазмоферез говорят пустая трата денег и ещё ВВИГ тоже не обладает эффективностью. Гематолог мне назначила компрессионку второго класса. Вот почитай про афс у беременных https://m.babyblog.ru/community/post/conception/1885103
19.02.2018
Ответить
Natali♡три сыночка и дочка♡
Мой опыт таков:
Нет смысла бегать и сдавать кучу ненужных анализов. Я сама их столько насдавала, что можно диссертацию писать. Что бы как бы не нашли, лечение будет одно и тоже: аспирин +клексан. Другого еще ничего не придумали. Гематолог будет только дозы подбирать и менять. Если начались проблемы с сосудами надо носить 2 класс компрессионных чулков (лучше и качественней Меди я ничего не нашла, хотя многое пробовала), флебодиа назначается во втором триместре курс, и курс в третьем.
Метипред на Вашем сроке уже убирают. У меня тоже намеки на волчанку были по анализам, но к 16 нед. с метипреда меня сняли уже. Это особенно если мальчика ждут. Метипред давит андрогены, и х/з чем аукнется в дальнейшем. Плазмоферез с такими анализами не показан, да и безопасным его не назовешь. Меня, к примеру, отказались на плазмоферез брать, слишком большой риск тромбообразования, как сказал врач, привел пример Турчинского, которого тромб убил через несколько часов после этой процедуры.
19.02.2018
Ответить
Елена ♥ ℒℴѵℯ ♥
я тут читаю про все это, и там написано, что наблюдает ревматолог и лечит гормонами данное заболевание. проблемы не с сосудами больше, а нарушением кровотоков матки. а к 30 недели начинают сдавать почки. и начнутся отеки. хорошо бы не начались. может есть какая-то терапия все же
19.02.2018
Ответить
Natali♡три сыночка и дочка♡
Ревматолог лечит после родов и ГВ. Или до Б. Нет никакой другой терапии, увы. Ч была у ревматолога на консультации на этапе планирования. Гормоны это метипред. Вы с ним уже опоздали, даже если нужен был. Сейчас врачи доведут до срока 30+ недель, а дальше будут решать ждать срок или нет. Если будет опасно для Вашей жизни или жизни ребенка, прокесарят. Мне с 33-34 недель каждый день с утра (до планерки) есть запрещали, так как могли отправить на КС. До 36 дотянули.
Почки канефроном поддерживайте, сосуды флебодией, она идеальна для кровотока, и чтобы нормальная циркуляция была носите компрессионку нон-стоп (кроме ночи). На мороз не ходите, кровоток сильно падает, и ночью я вставала и 5 мин поднималась на мыски и пятки, чтоб кровь прокачатт
19.02.2018
Ответить
Елена ♥ ℒℴѵℯ ♥
что-то прочитала про симтомы, главный признак бабочка на лице и артрит. ни того, ни другого не разу не было не разу. может зря накручиваю.
19.02.2018
Ответить
Natali♡три сыночка и дочка♡
На том уровне на котором страдают сосуды никаких бабочек может не быть. Это гормональнозависимая проблема, выстреливающая на фоне Б. Я б не накручивала и решала бы вопрос с гематологом, как все и делают.
19.02.2018
Ответить
Елена ♥ ℒℴѵℯ ♥
моему гематологу все пофигу честно. она на анф вообще сразу забила.
а что подтвердит волчаночный, если он есть, то ва будет положительный? ва всегда положительный на фоне скв? или только при обострениях? я его сдавала 2 года назад, он был отрицательный, мог он стать положительным в беременность?
проблемы с сосудами, у меня иногда лопаются капилляры, варикоза и тромбоза у меня нет.
д-димер у меня даже в беременность очень низкий.
19.02.2018
Ответить
Natali♡три сыночка и дочка♡
Мне назначали ВА сдавать и еще АТ к двуспиральной днк, и еще хренову тучу анализов. С сосудами та же фигня. У меня даже от рвоты могут на лице полопаться, и чуть что, синяки.
Повторюсь, в беременность эти вопросы не решают. Контроль и корректировка гемостаза, препараты для укрепления сосудистой стенки, и все. После завершения гв уже можно выяснять и лечить. ВА у меня дважды отрицательный, один раз слабоположительный был, потом пограничный. Варикоза тоже нет. Тромбоз был только сосудов пуповины. Без Б гемостаз идеальный. Д-димер и без препаратов очень низкий всегда, в пределах 200.
19.02.2018
Ответить
Елена ♥ ℒℴѵℯ ♥
синяков нет, купероза на лице тоже. там кожа толстая. где тонкая кожа, там сосудики лопаются. у многих лопаются и без ва.
19.02.2018
Ответить
Natali♡три сыночка и дочка♡
Так и есть. Я родила и про эту волчанку забыла, закончу ГВ, будет что-то беспокоить, схожу к ревматологу.
19.02.2018
Ответить
Елена ♥ ℒℴѵℯ ♥
а вы сейчас беременны или родили?
в беременность было давление, отеки, гестоз, преэкламсия, отставание плода по срокам, нарушение кровотоков, старение плаценты?
все что было в первую б, сейчас вот у меня повторяется тоже самое. но пока растет в срок. давление на допегиде держится. и нарушение кровотоков началось.
19.02.2018
Ответить
Natali♡три сыночка и дочка♡
Младшему 9 мес уже. Нарушение кровотоков было только кратковременное 1а степени, на 34 неделях, быстро выровняли. Отставания не было, даже наоборот. В 36 нед родился с весом 3286. Но актовегином нас кормили с 30 недель, чтобы нагнать вес. Знали что кесарить будут до 37 нед. В 37 в прошлый раз случился тромбоз сосудов.
У Вас не просто нарушение кровотоков, у Вас, как я поняла, в мозговой артерии проблема с кровотоком, а это серьезно.
19.02.2018
Ответить
Natali♡три сыночка и дочка♡
Кстати, что касается плаценты, то она у меня с 23 недель была уже второй степени старения и толще нормы, а еще большая по площади, и по заднейстенке, и справа и слева с заходом на переднюю. После кс в 36 нед. сказали что хорошая была, и не отработавшая свое.
19.02.2018
Ответить
Елена ♥ ℒℴѵℯ ♥
ого
я не знаю насчет кровотоков мозга у плода. дело в том, во время доплера матка волнами уходила в тонус 3 раза, могло ли это на доплере плода сказаться? узистка на это не обратила внимание, а а я чувствую сильно когда матка тонусит.
ничего с тонусом не могу сделать, тонусит всегда когда в больницу едем, нервы видно.
19.02.2018
Ответить