Агенезия мозолистого тела
Редкие случаи (малыш)Девочки, всем привет. Сегодня ездили на повторный консиллиум на Опарина... Раньше ставили гидронефроз почек, его и сейчас не снимают, но еще написали что нельзя исключить агенезию мозолистого тела
Перегородку профессор вроде и видел, а вроде и не просмотрел... И желудочки мозга у нас увеличены до 1,4 см. Срок у нас 30 недель с небольшим. У кого такое встречалось? Чем закончилось в итоге? Там в центре больше акцент на почки ставили, но я приехала домой, как обычно начиталась, и теперь боюсь больше этой агенезии...
Елена
Девочки, сижу читаю ваши истории. Хочу рассказать вам о своём сыне, нам уже 9 лет. Родились тяжело но терпимо.роды 2. Развивался отлично. Начало тревожить что ребёнок не говорит предложениями в три года. Ходили к неврологам, на занятия всякие. Медленно начал. Врачи говорили задержка развития речи. Я уже начала бить тревогу, видно что что- то не так. Хотела в речевой сад не взяли. Короче говорили что ребёнок нормальный. Оставила в саду до 8 лет, подтянуться к школе. Пошли в первый класс. Буквы, цифры не может запомнить, рисует и вообще ручку плохо держал, вырезать не может, хотя мы занимались постоянно. Одни проблемы в школе были. Сменили невролога и она нас срочно направила на МРТ и тут мы поняли всю картину: агенезия мозолистого тела. И ещё куча разной ерунды нашли. Крепитесь девочки, терпите и ребёночка своего поддерживайте. Мы сейчас сново в 1 классе коррекционной школы. Учитель хороший. Медленно но начинаем запоминать цифры и буквы. Я поняла что есть хорошая слуховая память. Визуальная плохая. Заниматься и заниматься!!!!
29.10.2015
Ответить
Кристина Дав
Елена, спасибо за ваше сообщение. на 20й неделе поставили такой же диагноз. А не подскажите какие ещё сопутствующие патологии обнаружили на МРТ?
25.05.2022
Ответить
Любовь О
Здравствуйте! Как у вас дела с малышом? Как он развивается? Нам сегодня на узи поставил диагноз агнезия мозолистого тела... Страшно...
26.10.2012
Ответить
Ольга
Здравствуйте! Нам почти 3 месяца уже. Делаем то же самое, что и все остальные детки в этом возрасте. Как будет дальше-пока не понятно. Врачи говорят что просто надо наблюдать. У нас агенезию-то нашли уже к 30 неделям, а когда родились, нашли еще кучу аномалий в развитии головного мозга. И странно что это не было видно на узи, профессора ничего не замечали, еще во время беременности. Хоть и наблюдались на Опарина. Мой совет вам: меньше делайте узи. Мне за беременность 16 раз делали. Кто знает, может это и повлияло на остальную гадость в развитии. Причем врачи там говорили, что это не вредно, а когда уже лежали в больнице, делали узи головы, дочка так рыдала, хотя до этого узи почек спокойно перенесла, я спросила у врачей почему так, мне ответили: Ну что вы хотите, это же ультразвук, мозг всё чувствует, вот она и беспокоится. И сказали что это очень часто сейчас встречается, сплошь и рядом. Насчет агенезии врачи говорят что может быть вообще не заметно, может будет просто левое с правым путать будем, ну это и мы женщины путаем иногда
а может и тяжелое ДЦП быть. Я постоянно присматриваюсь к дочке, всё можно развить, главное не упустить момент. До года очень многое можно исправить. У вас желудочки никакие не расширены? Обычно на фоне агенезии еще и желудочки мозга расширены, это как компенсация за отсутствие тела мозолистого. Но мы нисколько не жалеем что дочка у нас есть! Врачи спрашивают: она у вас хоть сосет, голову держит? С таким прискорбным видом... А мы всё это делаем, не смотря на то, как нас пытались залечить и поставить на нас крест. Но сейчас мы и это преодолели) Пытается ползти, гулит, всё как и все дети этого возраста. Агенезия не так страшна, как другие гадости. Просто надо будет больше развивать ребенка. Возможно, вам придется полежать в неврологии после рождения, мы там уже побывали. Мы вообще вот только 4 неделя как дома, а так всё по больницам кочевали.
а может и тяжелое ДЦП быть. Я постоянно присматриваюсь к дочке, всё можно развить, главное не упустить момент. До года очень многое можно исправить. У вас желудочки никакие не расширены? Обычно на фоне агенезии еще и желудочки мозга расширены, это как компенсация за отсутствие тела мозолистого. Но мы нисколько не жалеем что дочка у нас есть! Врачи спрашивают: она у вас хоть сосет, голову держит? С таким прискорбным видом... А мы всё это делаем, не смотря на то, как нас пытались залечить и поставить на нас крест. Но сейчас мы и это преодолели) Пытается ползти, гулит, всё как и все дети этого возраста. Агенезия не так страшна, как другие гадости. Просто надо будет больше развивать ребенка. Возможно, вам придется полежать в неврологии после рождения, мы там уже побывали. Мы вообще вот только 4 неделя как дома, а так всё по больницам кочевали.
28.10.2012
Ответить
Dusilda
Девочки,помогите,пожалуйста,моя дочь родила мальчика,предварит.диагноз-агенезия,у него при родах произошла асфиксия.Его реанимировали 50 минут.Врачи говорят.что при таком диагнозе-асфиксия нормальное явление.У кого -нибудь при родах была асфиксия?Или они свой портак прикрывают?
20.01.2014
Ответить
Екатерина
Добрый вечер Ольга....на счет агенезии...сделайте еще контрольное узи....Главное, чтоб еще попутно не обнаружилось никаких отклонений в развитии ребеночка...У меня была страшная и печальная история в сентябре почитайте мои посты...Вам Сил и ВЕРЫ!
07.07.2012
Ответить
Ольга
Завтра как раз едем на последнее узи. Попрошу всё как следует посмотреть. Удачи и вам!
08.07.2012
Ответить
Марина
На самом деле не знаю чем грозит. У меня по этому поводу долгая история. 1-ый раз мне ставили Денди-Уокера. Потом его сняли, у нас просто киста и вентрикуломегалия. Сейчас эта агенезия. Для себя я решила, что у меня всё хорошо и врачей я особо слушать не буду.
26.06.2012
Ответить
Ольга
Да я тоже так уже решила. Они многим пугают. Киста тоже на мозжечке? Какой у вас срок?
26.06.2012
Ответить
Ольга
Так мы ж еще не родились, чего нам делать-то? Делают плоду разве?Ну и он написал, что "нельзя исключить", и вроде как и не точно... так что ничего не предлагали особо
06.06.2012
Ответить
Ondina_ann
Беременным делают. У меня когда знакомая беременная была, у них риск аневризмы был высокий - на последних сроках делали МРТ, смотрели плод, тут уж точно ошибки не будет. Пока просто узнайте про это.
06.06.2012
Ответить
Ольга
Хорошо, узнаем. Если не предложили, может и не так всё там страшно.. Они нам и в Бурденко не предложили съездить, а другую пару туда направили
07.06.2012
Ответить
Марина
А мне делали на сроке 23 недели МРТ. В итоге: гипоплазия нижних отделов червя мозжечка.
30.06.2012
Ответить
Марина
Сейчас просто агенезия червя мозжечка ставят. На самом деле врачи уже надоели со своими диагнозами. Каждый раз по разному.
01.07.2012
Ответить
Ольга
Вот и мы как не придем-так нам всё больше что-то подписывают. Но не забывают оговориться, что точно всё скажут только после родов.
03.07.2012
Ответить
Марина
Вот-вот, тоже самое. У меня роды должны быть через день. Я уже прям немогу, когда увижу своего малыша и мы докажем, что у нас и половины нет тех диагнозов которые нам приписывают.
03.07.2012
Ответить
Марина
Я из Москвы. Вот должна уже завтра родить, да чё-то ничего не происходит)
04.07.2012
Ответить
Ольга
А где рожать будете? Я вот тоже хочу попозже родить, в августе, поедем на Опарина
05.07.2012
Ответить
Ольга
Мне говорили, что возможно надо будет, но на Опарина сразу сказали, что всё поддается лечению. Были у генетиков, они не нашли ничего там страшного. Вот надеемся и ждем. Вы не родились чтоли еще?))) Я на даче была несколько дней, уж думала что вы появились) Вы где рождаться будете?
08.07.2012
Ответить
Марина
Да, мы родились=)))! Но у нас омфалоцеле и вчера должны были в Филатовской больнице прооперировать, но ночью пошло кровоизлияние в лёгкие и сейчас малыш в реанимации. Слёзы градом(((
09.07.2012
Ответить
Ляля
Я не медик, но у меня есть кое-какая инфа.
Во-первых, на УЗИ часто ошибочно диагностируют аганезию мозолистого тела. Все-таки это не так хорошо видно, чтобы поставить точный диагноз. Так что лучше переделать УЗИ.
Во-вторых, даже если, не дай бог, диагноз правильный - это не ужас-ужас на самом деле. Аганезия мозолистого тела связана с нарушением межполушарного взаимодействия, но, если это известно, и с ребенком грамотно заниматься с самого начала, это будет практически незаметно. Детский мозг очень пластичен и различные функциональные дефекты отлично преодолеваются и компенсируются в ходе развития.
06.06.2012
Ответить
Ляля
Насчет качества УЗИ ничего сказать не могу, я именно в УЗИ слабо разбираюсь.
Информация вот откуда: я работаю в ЦЛП (центр лечебной педагогики) с особыми детьми. У нас разные дети с разными нарушениями развития (и формами, и степенью и т.д.). Сама детей с агонезией, по-моему, не видела. То, что я написала, это я пересказала кусок лекции моей начальницы Битовой А.Л. - президента центра, она это к чему-то рассказывала, но не помню к чему.
06.06.2012
Ответить
Ольга
Спасибо большое за ответы! Будем смотреть как там дальше по развитию пойдет. Может еще не так и криминально всё, потому что другой паре посоветовали врачи обратиться в институт специализирующийся на неврологии, а нам ничего не говорили...
06.06.2012
Ответить
Ляля
На самом деле, к нам в ЦЛП можно позвонить и приехать на консультацию, может, и до родов поговорить и, когда малыш родится, так точно. Контроль специалистов - штука важная.
06.06.2012
Ответить
Ляля
На ул. Строителей, это м. Университет.
Лучше на сайт залезть www.ccp.org, если вдруг диагноз подтвердится, то заниматься надо, конечно, с первых месяцев жизни.
У нас первичная консультация бесплатная, но туда сложно попасть, потому что большие очереди на 2-3 месяца вперед. К сожалению, просто не хватает ресурсов, чтобы принимать всех быстро.
06.06.2012
Ответить
Ляля
Мне почему-то кажется, что не подтвердится :)
Тем более даже очень хорошее УЗИ - это все равно не то же самое, что, например, МРТ. Все равно, мне кажется, там есть большая вероятность ошибки.
06.06.2012
Ответить
Ляля
Безусловно....вообще нарушение мозговых структур - штука относительная порой.
07.06.2012
Ответить
Ольга
Тем более, что некоторые люди с этим живут и только под старость узнают, что им ставят такой диагноз... И нормальные..
07.06.2012
Ответить
Ляля
И да, если нужна какая-то более подробная инфа про центр, про детей особых в принципе, просто поговорить, можно мне в личку написать, я чем смогу - помогу.
06.06.2012
Ответить
Ольга
УЗИ делал профессор на Опарина, Демидов. Там аппаратура хорошая, и часто все туда ндут как раз за уточнением узи
06.06.2012
Ответить