Ферментативная недостаточность.
Полезные советыДевочки, у кого деткам ставили ферментативную недостаточность. Когда все это прошло. Информации мало в интернете. Гасто говорит: ждите до двух лет. В два года сдавать анализ повторно ( кровь) на целиакию, аллергию бкм. Всех и вся прошли все анализы нормальные, диеты никакие не назначали. Из жалоб плохая прибавка в весе, запоры, плохая копрограмма. Копрограмму сдавать сказали каждые два месяца до двух лет. Есть хоть какой-то просвет в конце тонеля с этой гадостью ? Аллергии и сыпи у ребенка нет. На целиакию уже сдавали кровь в мае 2018 ( я думала, что он сдается один раз в жизни), по анализу все хорошо. Вес не критичный, 10900 в 1.8 при росте 83-84 см. Но набираем мы как капля в море только при смеси клинутрен юниор. В январе хорошо с этой смеси набрала 1 кг. Пробовала без нее - вес стоит при нормальном питании. Если несложно, расскажите про свои случаи. Просто чтоб хоть знать какую-то информацию. Т.к. от врачей удовлетворительного ответа добиться не могу.
Татьяна
Не поняла, а чего так долго ждать? Моего пролечили два месяца безлактозным Нан, назначали ферменты пить. Обещали, что до года перерастет, так и случилось. Сдавали анализы после того дважды, ни разу проблем не нашли. Сейчас даю все, никакой диеты нет. Может конечно у нас не настолько сложно все было, не знаю, но выздороветь удалось как видите раньше
12.06.2019
Ответить
Лариса
У нас такое было. Лечили креоном. Уходили временно на безлактозную смесь. Были месяц на ней. Вернулись потом на классический Нестожен, после лечения. Вроде все стабилизировалось. Сказано было не давать ничего из тяжелой пищи. С двух лет начал прыгать ацетон, до 8 лет преследовал. То есть периодически усаживали на диеты. Сейчас вроде сын уже перерос эту гадость, но все равно переживаю.
11.06.2019
Ответить
Марина
Нам такой диагноз не ставили, но ребенок весит 6800гр в 1.2 года...обследовались в гастро, выпинали нас оттуда со словами ребенок здоров, все у вас в голове, кормите лучше. Ребенок ест хорошо, но не прибавляет. Копрограмма в больнице - хорошая, дома сдаю в инвитро - ужас ужасный...ппц, не знаю что делать уже..
Аллергии на бкм нет, сдавали имунокап, но явная непереносимость коровьего молока, на козьем молоке проблем нет никаких.
09.06.2019
Ответить
Любовь
Кошмар, вы рядом с Москвой. Мне кажется, там наоборот, если обследуют, то в доль и поперек все. И что говоят ждать?
10.06.2019
Ответить
Марина
Я просила обследовать на целиакию и мальабсорбции, на что мне врач сказал "вы понимаете, что это нужно делать колоноскопию под общим наркозом? вы этого хотите своему ребенку? клиники у вас никакой нет, не будем проводить такие исследования." И это все в морозовской больнице...вместо этого пригласили нам генетика и диетолога. Генетик ничего особо не сказал, кроме как то что у ребенка дисплазия соединительной ткани, а все люди с таким диагнозом худые. Диетолог сказал добавить всякие коктейли, типа малоежки или смеси клинутрен джуниор, сказал что никакой аллергии на бкм у нас нет, но чтоб расставить все точки на i, сдать имунокап....и типа можно переходить на коровье молоко и не заниматься дурью покупая козьи продукты. Еще как-то мимо проходил консилиум в лице профессоров и заведующих и они мне с ходу, не зная анализов, истории болезни и пр. начали говорить что это все на молоко, типа надо убрать любое молоко и заменить смесью неокейт юниор на аминокислотах и все наладиться, но помня наш предыдущий опыт аминокислот(ребенок блевал с них фонтаном и поносил зеленью 3 недели), я послала их в сад и решила послушать диетолога все-таки(на минуточку, эти все люди работают в одном отделении одной больницы и у них так разнятся мнения...ппц).
Попробовали перейти на коровье молоко, сначала на творог и малоежку, у ребенка началось вздутие, а при попытки сварить кашу на коровьем молоке ребенка обсыпало, начал сильно болеть живот. Вернулись обратно на козьи молочные продукты и малоежку...и все наладилось. На малоежке ребенок набрал в первую неделю 200 гр и дальше вес стоит....не знаю уже что делать. Еще курсами выписали 3 капсулы креона в день курсами по 2-3 недели...вот такая история, где никто ничего не знает...а амбулаторно гастроэнтерологи от нас шарахаются....
10.06.2019
Ответить
Любовь
Нет слов, сочувствую Вам. Но ведь на целиакию для начала можно сдать генетический анализ крови. Он должен показать.
10.06.2019
Ответить
Марина
почему я не особенно рассматриваю целиакию - ребенок вообще не склонен к поносу и больному животу. Наоборот скорее запор у ребенка, с вводом прикорма стало все нормально, только копрограмма плохая. Ребенка в целом ничего не беспокоит, меня беспокоит, что дочь вообще не набирает вес...она может лечь спать с полным животиком, за день съесть 1кг еды, а с утра просыпается животик впалый и привес 0гр на весах...
10.06.2019
Ответить
Bonny
Марина, здраствкйте. Подскажите, пожалуйста, как то решилась ваша проблема?
07.09.2023
Ответить
Наталья
У дочери постоянно была ферментативная недостаточность с начала прикорма.
Вот только последняя копрограмма в 1,4 наконец стала практически идеальна,ну понятно что клетчатка не полностью переваривается ещё,но это у большинства детей так.
Проходили лечение в Гастро,3 курса ферментов.
09.06.2019
Ответить
Катерина
Нам,так сказать,официально такого диагноза никто не ставил... но наш педиатр всегда говорила про нехватку ферментов из-за запоров. До года пили креон или пангрол курсами.
После года честно говоря вообще на прибавку не смотрела,сейчас 3,8 и вес около 15 кг чтоли) не так далеко ушли от вас если возраст учитывать) А так к 2 годам вообще никаких проблем уже не знали с запорами,пищеварением и у нас ещё аллергия сильная после года вылезла.
09.06.2019
Ответить