Голопроэнцефалиия. Продолжение истории про порок мозга.

Сделаю запись просто о нас, в названии поста специально отметила диагноз, тк ничего не могу толкового найти в инете по аналогичным случаям, ощушение, что только нам его поставили.

Может кто-то будет искать и найдет нас и что то для себя полезное почерпнет.

Начало нашей истории по ссылке

Конечно, с тем, что написано в интернете на тему голопроэнцефалии у нас общего мало. Только отсутствие разделения лобных долей на текущий момент. Никаких страшилок, которые там описывают. Под кат

22.01 прошли осмотр в месяц. Более бездарно выброшенных 2,5 часов жизни я не помню. Как и с Агатой, больше туда не придем. Ждем оформления ДМС с работы мужа. Не знаю, чего я ждала опять от них и чего перлись туда, мужа с работы дернула зачем то.

Невролог измерила родничек, поставила 0,5х0,5, при том, чтои на 7й день Сотников намерял 2х2, а по моим ощущениям чисто пальцами - он может и уменьшился, но не в два раза точно. По сути я бы не сказала, что он вообще уменьшался по моим ощущениям. Дальше невролог- ОГ 34,5 (+1,5 см к роддомовскому первому измерению) ОГр 37.... Медсестра измерила - ОГ 33, ОГр 37... рост намеряла 51... и кому вообще верить? я говорю «Он 51 родился» , перемеряли, намеряла 52. Говорит он ножки поджимал... голову тоже перемеряла, но я уже не стала вникать, бестолку это. Нам сантиметры плавающие эти ни о чем не скажут. Заметила они как то странно меряют грудь, лента сантиметра по спине идет не параллельно ленте на груди, то есть как буд то петелька отвисает к низу спины, не знаю как описать понятно. Но разве это правильно? Так же объем больше получается. Может и не на много, сантиметр, но в нашем случае это играет роль. .

Мне тут советовали умные люди после роддома сразу измерить все и смотреть динамику по своей ленте. Но я упустила момент, что в том состоянии и не мудрено. Вес 4070 с т.е. прибавка 500 гр , с комментариями «по нижней границе». Не стала брать в голову. Он крошка такой, нормы относительны, будем смотреть в динамике.

20.01 Нам был месяц ))). Как быстро летит всё...события, дни, недели. На днях буквально стал улыбаться. Несколько дней как слышу по паре агуканий в день. Первый раз был за день до месяца, как и улыбка. Сегодня тоже улыбался пару раз в спокойном бодрствовании).

В месяц ровно обнаружил большой палец на руке и стал его сосать периодически. Даже в спокойном бодрствовании это у него вызывает интерес.

Сегодня вроде заметила несколько слезинок, когда плакал, врач говорила они около месяца начинают плакать со слезками.

Замечаю, как сын начинает ловить грудьв позе на боку лежа со мной, если раньше лежал как положили и только ротиком искал, то теперь, если теряет из зоны доступа, начинает сам сгибаться всем тельцем и головой уже ищет очень требовательно. Когда животик прихватывает то только на руки и только столбиком.

Прикладываю часто. Пукает постоянно, беспокоится. Бывают спокойные дни, видимо все таки реакция на мои продукты , отслеживаю и отбраковываю подозрительные на тему газиков.

Что начинает мне не нравиться, так это дневной сон. Спокойно не спит один , часто просыпается, бОльшая часть беспокойства, конечно, похоже из за животика... но все равно сон пунктирный, два часа никогда не проспит спокойно, прерывается каждые 30-40 -50 минут. На руках еще как то может, пригревается видимо. Но боюсь начала проявления неврологии. Сильного плача «беспричинного» в принципе вроде как и нет. Обычно все решает смена подгуза и ношение столбиком или просто берем на руки, ходим и успокаивается быстро. Я забыла уже все, что было в этот период у дочки и что я тогда узнавала. Кажется все как по новой. Ну почти все))))

Офтальмолог из 21 века вчера проверила глаз на тему коньюнктивита, все, сказала отлично следит глазами, и даже когда она отходила дальше. Сказала «глаза-продолжение мозга». Диски рассмотрела , когда глазное дно проверяла. Сказала есть изменения - онм могут быть как начало изменения цвета глаз, но и как признак началатотека зрит нерва. Сказала, если бы не ваш диагноз, я была бы уверена, что это норма, но так - лучше съездить в центр на моховую для проверки на более четкой аппаратуре через две недели. Для глаза капли антибиотит прописала и массаж меня научила делать. Хорошая, детально все старалась дать и объяснить, и попросила (опять таки) разрешения позвонить узнать как дела у нас. Похвалила Эдгара, даже сказала - а может просто голова у кого то в роду такая с таким лбом? Пришлось еще раз напомнить про результаты узи. В общем с в ее видении он произвел впечатление абсолютно нормального малыша. Это обнадёживает.

И то, что написала мне мама мальчика, которого она усыновила в очень тяжелом состоянии, с такими же внешними параметрами про лоб и размеры головы и грудной клетки плюс куча огромных проблем дополнительно плюс очень поздно начатое лечение, при этом ему 22, социализирован и У.О. заметна при длительном близком общении. Работать умеет, ребенок есть. Очень обнадежила она меня, когда прочитала в моем посту про Эдгара и его начинающееся развитие. Сказала, что У.О. может и не быть, несмотря ни на что. Но единственное, чего нигде не могу найти по прогнозам и историям - это именно отсутствие разделения лобных долей.

.Посмотрела на предварительное заключение Сотникова по узи - стоит галопроэнцефалия. Почитала в инете - жутко. Но у нас ничего из описанного нет, только отсутствие перегородки между лобными (это что касается именно галопроэнцефалии), и отсутствие извилин в лобных долях и недоразвитие мозолистого тела. Кажется, он считает , что проблема мозга была первична, и из за отсутствия развития лобных долей не пошло развитие костей лба. Тогда это уже не кранеостеноз, который исправляется операций.... не хотела размышлять на эту тему и строить догадки до МРТ и каких либо «официальных» диагнозов, но все равно не удержаться. Раз в два -три дня начинаю лезть в интернет и рыскать. Становится не хорошо и вылезаю, заставляю себя перестать думать об этом.

Когда днем вожусь с ним, кажется что все хорошо, малыш как малыш, смотрит уже на всех нас, разглядывает.... а в поликлинике стало грустно, вокруг такие головастые, лобастые, здоровые детки.... правда малышей одного месяца не было никогг и головы были 3-6 месяцев.... но суть понятна. Это будет теперь всегда происходить. А потом, наверное, и не только сравнение головы будет расстраивать. Ну да ладно, тне буду навевать печаль, как есть так и есть, пока держимся. Планирую как распределить время, что бы заняться работой на дому, продолжить свое декретное хобби - наращивание ресниц. Очень надеюсь, что получится возобновить все, закончила давно, за несколько месяцев до беременности.