ППЦНС, грубая задержка моторного и речевого развития

Наталия, спасибо огромное, что ответили. У нас тоже задержка большая.. Нам 1 годик. Садиться только начинаем. С круглой спиной. Ползали по пластунски неправильно. Сейчас на 4-х, тоже неправильно. Прыжками ноги по очереди подтягивает. Опоры на ножки нет. Речи тоже. Только гуление и то не всегда. Голову держать и переворачиваться во время начала, а потом все никак. Все так вот медленно. Работаем дома массаж, ЛФК, электрофорез, ноотропы. Ездили в Москву на обследование в рдкб лежали, тоже подозревают генетику. Дисплазия соединительной ткани под вопросом или генетика. Слали по генетике пока только бесплатные анализы кариотип, тмс и мочу а кислоты. Секвенирование генома хотелось бы, но это нереально дорого. Инвалидность не ставят пока. Ждем анализа генетиков. Основное заболевание в Москве поставили - первичное поражение мышц, потом задержка моторного развития и дисплазия соединительной ткани под вопросом. Мы мягкие. Гипотонус. А это говорят, что сто процентов генетика. Генетики в Москве на Москворечье 1, говорят что не похоже, а склонны к поражению цнс. И исключить предлагают нарушение обменных процессов. Как то так. Информации мало. Ищу все про таких деток.. Хочу пройти реабилитацию. В хорошем месте, где могут и продиагностировать и пройти курс. В Казань было бы нам ближе. Но если вы говорите, что там специалистов стало мало, то будем искать варианты. Напишите потом как вам в Адели. Вы когда планируете туда и сколько примерно стоимость там? И как оформить все через фонд? Реально это если нет инвалидности еще?

Наталия, и какие у вас диагнозы? Во сколько вы сели и встали? Как с психологическим развитием в годик было? Хорошего генетика онлайн может знаете? Рада буду любой информации .

У меня были непростые роды, и дочь пострадала физически ( перелом ключицы и кривошея с надрывом мышцы). В чем проявлялась задержка ЗМР... например, она переворачиваться на живот ближе к 7 месяцам научилась. Но встала у опоры в 8 месяцев, а самостоятельно села-в 10. Четвереньки не эпизодически, а постоянно, появились ближе к 10 месяцам, тогда же она начала потихоньку учиться на них ползать, до этого-по-пластунски. Самостоятельно пошла в 1,2, тут нормально. Нам грубую задержку не ставили никогда, основной упор был на лечение кривошеи все же. А когда младшая появилась, я поняла, как это, когда ребёнок нормально развивается. У неё все как по учебнику.. ЗРР нам никогда не ставили, там у нас все более, чем хорошо, было. Я прочитала ваш пост о дочке в дневнике... Скажите, как ваши дела сейчас?