НЕЙТРОПЕНИЯ!!!! НАША ИСТОРИЯ(((

Всем здравствуйте! Дочке завтра годик, болела всего пару раз легким ОРВИ, тьфу-тьфу, но и нас коснулась эта гадостная нейтропения:Первый раз сдали кровь в 9 месяцев (в июне) перед прививкой, оказалось 9 сегментоядерных, 1 - п/я. Сдавали в Инвитро. Потом пересдали в районной подмосковной пол-ке - там сегментоядерных вообще 1%. Вот сейчас сижу и думаю, а почему нам госпитализацию не предложили? Ладно, далее сдавали 1 и 5 августа в поликлинике в Москве - результаты - 25 и 27% с/я. Даже решили не ехать к гематологу, но раз записались, то поехали. Были на приёме у Мамедовой в Морозовской 8 августа - она поставила нам циклическую нейтропению под вопросом. Назначила каждую неделю сдавать кровь у них в лаборатории, сделать УЗИ брюшной полости, щитовидки и тимуса, ЭКГ, ЭхоКГ. Вот два раза кровь уже сдали - там абсолютное число 200 и 300(((( По УЗИ диффузные изменения в поджелудочной, тимусе и щитовидке((( Направили теперь к эндокринологу..  Ещё отправили сдавать на антитела к гранулоцитам.Мне непонятно, почему в московской пол-ке такие хорошие показатели были? Прям наталкивает на нехорошие мысли - вдруг они результаты для показухи пишут? Мол, всё у них в порядке...Я пока не впала в отчаянье, но близка к этому(( Самое страшное в жизни - это когда детки болеют..
22.08.2013
так!!! в отчаяние не впадать!!! мы тут специально собрались,чтоб друг друга поддерживать))) super_smilies082.gif насчет анализов-у нас тоже скачут показатели...причина -непонятна...могу сказать ,что мы заметили с мужем,когда ребенок болеет,то нейтрофилы немногт увеличиваются, когда же хоть месяц находится в здравии- то все,нейтрофилы достигают критических отметок...насчет узи-нам тоже это все назначали,изменения  в тимусе-это взаимосвязь с нейтропенией..у нас точно так же...а так же изменения в печени..тоже следствие нейтропении...о! вспомнила) и с селезенкой у нас там тоже что-то не  в норме))вы попали к хорошему врачу,единственное,что меня напрягает-так это сдавать кровь у НИХ! учитывая,что нам ехать с САО,получаетяс далековато...
22.08.2013
спасибо за поддержку!!! super_smilies082.gifя вот ещё подумала, что перед сдачей 1 августа у дочки ночью была температура 38 (первый раз такая высокая). Возможно, что из-за этого нейтрофилы повысились. Только непонятно, хорошо это или плохо?Мда, нам из Красногорска тоже путь неблизкий.. А что делать)
22.08.2013
в нашем случае,как мне кажется,это хорошо...уж точно лучше,чем их падение...учитывая,что при абсолютном показателе ниже 500 могут назначить лейкостим ,а при серьезном протекании болезни -иммуноглобулины...хоть как-то организм и наши нейтрофилы реагируют на болезнь...
22.08.2013
а у нас наоборот, если болеет, то резко понижаются
22.08.2013
чето нам Мамедова не назначала у них анализы сдавать. говорила про Гемотест отдельно тока. что мол Инвитро не очень. а вот Гемотест-хорошая..хотя меня их обслуживание бесит
05.09.2013
если какие-то особенные анализы,то да..гемотест..мы же сдавали простые..общий,на вирусы и все.... а какие-то сложные типа анализ на активность фагоцитов (ну к примеру,точное название уже не помню),то это да,не у них
06.09.2013
а нас Мамедова в зао фенист отправляяет обычно. это при институте им.гамалеи. 
23.12.2013
мы там герпес 6 тока сдавали
24.12.2013
мы сегодня сделали пункцию, слава Богу лейкоз исключили. Сказал будем наблюдать в динамике. Я сравнила результат с нормами и у меня есть некоторые расхождения. Как у вас?все ли в норме? 
21.08.2013
у нас ниче не в норме(последний анализ крови -7 %нейтрофилов,сейчас болеем орви..решается вопрос с антибиотиком....а пункция что показала? обрыв созревания сегментоядерных? где происходит сбой?
21.08.2013
я насчет нормы в пункции, у меня там расхождения .У вас в ней есть расхождения? Про общий анализ я вообще молчу...там у нас всегда не норма. Как я поняла ростки все сохранены, что-то там с гемоглобином в костном мозге не хватка (в ОАК с гемоглобином все нормально). Про обрыв созревания ничего не сказала, в костном мозге они есть и вроде даже ускорено вырабатываются, а сбой происходит именно уже в крови...и что на это влияет пока не понятно.Может ВЭБ. У вас как? 
21.08.2013
к сожалению, я не врач...по написанному вами понимаю лишь одно....причины у всех разные- итог один-нейтропения....у нас по пункции все показатели нормальные,кроме сегментоядерных нейтрофилов...резкое падение именно их..завтра для интереса достану результат,отпишусь..ВЭБ-это что??
21.08.2013
Вирус Эпштейн Барра. У нас его нашли, говорят, что он сильно понижает иммунитет и на кровь влияет, но точно не знаю на что именно.У вас его нет?
22.08.2013
нет,этого вируса на момент последней сдачи крови на вирусы у нас не было,а вот цитомегаловирус обнаружили...
22.08.2013
ну как я поняла именно эти вирусы снижают иммунитет, оба они из ряда герпесных. И могут влиять на кровь и вызывать нашу симптоматику.Он у вас активный или уже нет, вы чем-нибудь лечились?
22.08.2013
когда его у нас обнаружили,он был уже неактивным...ничем не лечили
22.08.2013
у нас тоже неактивный, но мы пропили 2 курса изоприназина, будем еще третий пить
22.08.2013
у нас последний анализ был 2 палочкоядерных и 1 сегмент. У вас были такие низкие показатели ?
21.08.2013
с 2 сегментоядерными мы загремели в первый раз  вбольницу...
21.08.2013
 а после этого были?
22.08.2013
да, на протяжении всего прошлого лета у ребенка нейтрофилы выше 2-3 не поднимались...
22.08.2013
И еще подскажите, пожалуйста, Антитела к нейтрофилам и антитела к цитоплазме нейтрофилов это одно и то же.??А то у нас в больнице такого анализа нет, а в частных клиниках есть только антитела к цитоплазме нейтрофилов
08.08.2013
честно,не знаю((( вы с вашим гематологам проконсультируйтесь.....а что интернет по этому поводу вещает??
11.08.2013
Добрый день!Девочки у кого какие новости, может уже кто-то вылечился,,,????Мы сдаем анализы каждые 3 недели, наши показатели 360, 540, 945...а сегодня сдали...опять мало, всего 230. Сказали, что если будет опять так мало, будут делать пункцию...реву...не могу успокоиться.Пока диагноз циклическая нейтропения под вопросом стоит.. Как сдается анализ на антитела к нейтрофилам?кто-нибудь делал?
07.08.2013
охо-хоюшки-хохо((((как бы хотелось вылечиться....только я ,наверное,молчала бы и боялась бы спугнуть наше счастье((( рассказываю,как  у нас дела....в июле планово сдала кровь малому,нейтрофилы меня порадовали 25!!!! а абсолютное значение зашкаливало свыше 2500(вообще шикарно!) радости моей не было предела....и я молчала,ничего не писала..радовались семьей,как я и говорила...боялись спугнуть..ребенок за июль не болел,все отлично,никуда не ездили,ничего не меняли..все как всегда..сдали планово анализ в августе...и тут моей радости наступил конец((( 7%  нейтрофилы и абсолютный показатель ...350..хнык-хнык....то есь мы знаем,что это такое....при ухудшении клинической картины -это 100%госпитализация и  иммуноглобулины.....почему так происходит??? последний раз такие низкие показатели были в прошлом году,летом....в этом году ниже 15% не спускались...то есть мы держали абсолютные показатель на уровне 750...учитывая, что 500-это критическая отметка,то хотя бы750 ..ну и ладно....к гематологам так и не ходили с прошлого сентября..лето зареклась не тратить на хождение по врачам..наступит сезон простуд,а там посмотрим-и гематолога,мож,навестим, и иммунолог есть в задумках.. а там,жизнь покажет.....насчет повторной пункции-зачем она нужна??? как понимаю,первую делали не 5 лет назад же? что они хотят увидеть ? мы сдавали анализ на антитела.Во всей Москве этот анализ делает ОДНА!!!!! женщина в ОДНОМ!!!! мед.центре..и все...как такое может быть я не знаю,но это факт....иммунная нейтропения  у нас не подтверлилась..делали два раза, с промежутком в 3 месяца...второй раз перед анализом нам специально вкололи лейкостим,чтоб простимулировать выработку  собственных лейкоцитов..в бОльшем количестве бОльшая  вероятность того,что антитела будут заметнее...а то если лейкоцитов изначально мало,то антитела могут просто не быть обнаруженными из-за своего ничтожного количества..но при этом быть....
11.08.2013
Дело в том, что мы еще ни разу не делали пункцию, нам ее не назначали. Как она делается?Больно?Сколько дать результаты?
12.08.2013
А вам уже кололи иммуноглобулины? В уколах или капельницах? 
12.08.2013
что врачи говорят, почему опять такой низкий показатель? 
12.08.2013
не ходили к врачам...что нового скажут? опять фольку выпишут или витамин А ? или еще "лучше"-гомеопатию......нет,обошлось без иммуноглобулинов до сегодняшнего дня....Благо, помогало традиционное лечение.... даже ветрянку "пережили".... хотя стращали больницей и иммуноглобулинами....а вот то,что вы ни разу не делали пункцию,меня удивило.... на мой взгляд,она нужна....чтоб исключить самый страшный диагноз..ведь первый раз нас клали в больницу с подозрением на лейкоз и ради пункции,которая должна была пряснить картину..и только после пункции нам вынесли дмагноз -ДОБРОКАЧЕСТВЕННАЯ нейтропения детского возраста. Вы,главное,не пугайтесь ..я не хочу вас напугать какими-то страшными словами и диагнозами...в пункции ничего страшного нет, это залог хоть какого-то спокойствия..
12.08.2013
а ее делали под наркозом, через сколько результат?
12.08.2013
нет,не под наркозом,занесли в процедурный кабинет, вынесли минут через 15..с лейкопластырем на груди. Прочитайте про пункцию костного мозга, много инфы в интернете .Результат через сутки....
12.08.2013
Скажите, пожалуйста, а где Вы кровь собирали для анализа? Нас тоже направили к этой единственной в Москве женщине. Сказали собрать 2мл из вены в сухую пробирку. Ума не приложу, где могут взять "кровь на вынос"...
22.08.2013
мы собирали в морозовской больнице..обратитесь в вашу местную поликлинику (купив предварительно пробирку -а то мало ли:))))))),не думаю,что откажут...мож,не к лаборантам, а через педиатра
22.08.2013
в морозовке как раз сказали, что с недавнего времени им запретили так кровь собирать(
22.08.2013
ура-ура!! у нас аутоимунное не подтвердилось!))) 
30.08.2013
вот у нас таже фигня. 2500 нейтрофилов это круто. все таки организм работает))))согласитесь,это ведь хорошо,что иногда показатель поднимается.  у нас весь июль и первую половину августа были хорошие анализы. ну как хорошие. 1000, 850 нейтрофилов. для нас окейно. 1300 было в апреле тока. а потом резкий сбой до 200. а вот сейчас последний анализ 460 показал и мы через 2 дня заболели стоматитом тяжелым. на фоне него поднялась темпа. ну я сама тупанула. с язвочками во рту повела гулять. у нас же это было. я гуляла и не парилась раньше. а тут видимо на фоне холодной погоды,дождь еще был, я ребенка подморозила. и на антибиотики сели.вот у меня возникла мысль по поводу анализа на антитела к нейтрофилам. когда мы его сдавали,дополнительно эта женщина провела еще анализ. и сказала,что он показал хороший результат. что свободные нейтрофилы в крови вырабатываются очень хорошо. но видимо что то их убивает. у нас же герпес 6. мы никак не можем сдать кровь и узнать в активной он форме или нет. после болезни постараемся.и еще мысль по поводу пункции костного мозга. вот мамедова сказала,что если результаты не улучшаться,то нам назначит. но ведь иногда показатель нейтрофилов более менее пристойный. значит с мозгом этим все окей? или я неправильно понимаю смысл этой пункции. нейтрофилы ведь не всегда ниже 500. я в инете почитала ,что норма от 1500 даже для взрослого человека.
05.09.2013
нижняя граница нормы у ребзя 1280.... так что 1500-это действительно хорошо.... нам сделали пункцию,так как нас госпитализировали (этому поспособствовал педиатр)..если мы просто пошли к гематологу,то наверное,на тот момент тоже обошлись без пункции..учитывая и наши скачки в показателях нейтрофилов.... на герпес сдайте обязательно..можно же в простой поликлинике сдать на вирусы ?  не пугайтесь пункции,если назначат,то значит так посчитают нужным...
06.09.2013
Добрый день! У нас очень похожая история:изначально были очень хорошие анализы, потом начали делать прививки,после последней -гепатита Б сильно заболели в 10 мес и не могли выздоровет. От повторного инфанрикса я тогда отказалась (самое худшее,что произойдет-это он заболеет -так сказала тогда наш педиатр из платной клиники Литфонда).2 раза подряд разные педиатры назначали нам антибиотики дома без назначения анализа крови(перед прививкой он был в порядке).после анализа выяснилось,что нейтрофилов вообще 0 /и нас направили на скорой в морозовскую. Сначала ставили под вопросом инфекцию мочеполовых путей, потом после 3 курсов антибиотиков сдали кровь на антитела.поскольку кровь была вчерашней,антитела не обнаружились.тогда. в инфекционном отделении мне сообщили,что,Скорее всего, это лейкоз.трудно передать,какое у меня было состояние.я выплакала все слезы и думала,что умру. Причём перед анализом еще делали пункцию!В выходные собрали консилиум,пересдали кровь на антитела,и они выявились в титре 1:8.нам назначили капельницы с имуноглобулином,от которого у малышачуть ли срыва не было-несколько дней по 8 часов,с опухшими венами-колоть было уже некуда.какал он водой каждые 15 минут,и вся попа была красная.каждое утро. дополнительно сдавали кровь из пальца.нейтрофилы выросли,но в последние 3 дня подкожно кололи граноциты, потому что до нормы не дотянули.пролежали в больнице мы 3 недели.3 месяца после капельниц. антитела не определялись, но каждый месяц мы болели.в прошлом месяце нейтрофилов суммарно стало 370,а сейчас опять заболели. Без. антибиотиков дети с нейтропенией не обходятся -таксказала педиатр. Говорят, что к 2-3 годам это проходит,а у кого-то - к 4-5.хочется,конечно, знать статистику, но,по мнению врачей, это индивидуально.Диагноз полностью у нас звучит так:аутоимунная нейтропения младенцев.Очень жалею,что ничего не узнавала по пов последствий прививок и наивно полагалась на мнение врачей.
25.06.2013
Боже,как страшно....что вам пришлось пережить.... я тоже слышала это страшное слово лейкоз по отношению к своему ребенку, как я вас понимаю.....а сколько вашему ребеночку?? нам 2 года,пока диагноз никто не снял,мы не прививаемся,болеем,постоянно на АБ....к 4-5 годам должно пройти?? ..ну хоть так..Дай Бог....у нас не иммунная нейтропения..нет антител (вернее,не нашли,и сделали выводы,что их нет)..бедный ваш малыш,как его жалко....я знаю про иммуноглобулины,нам говорили,что они почти неизбежны при заболеваниях,но так как у нас общая клиническая картина была хорошая несмотря на оочень низкие показатели нейтрофилов,пока обошлось без этого....скорейшего выздоровления!!! Дай Бог,Вам сил и терпения!!!
26.06.2013
Спасибо за добрые слова!Нам сейчас 1 год и 4 мес.Сегодня опять повторный прием к гематологу,вчера сдавали анализы,ждем расшифровки.Выздоравливает очень долго теперь,болел в апреле 2 раза и сейчас 4й день.Температуры нет,но сопли не проходят.Називином стараюсь только перед сном капать,промываю аквалором и мирамистином...Врачи из местной поликлиники толком о нейтропении ничего не знают,говорят,что у них это 2 случая во всем районе вместе с нашим.Отвод от прививок нам дали до 3х лет.Как объясняет гематолог,когда организм перерастает нейтропению,антитела перестают вырабатываться,нейтрофилы постепенно вырастают...
27.06.2013
Добрый день!Моей доченьке(2,5 г)тоже поставили диагноз нейтропения. Последнюю кровь сдавали неделю назад. Абсолютный показатель нейтрофилов в районе 400. Назначили метилурацил, глицирам, ИРС-19, обрабатывать рот(т.к.гингивит у нас можно сказать постоянно, уже в течнии 3 месяцев.)Началось все в марте месяце, у дочи поднялась температура 39,5, держалась 5-7 дней, уже точно не помню, было красноватое горлышко, гингивит. На фоне температуры сдали ОАК из вены, СОЭ был 70!!! Ну и понеслось...В течении 2 месяцев я начала бегать по врачам, сдали все анализы, которые только можно. Обнаружился ВЭБ. И наши замечательные врачи сделали вывод, что это все из-за ВЭБа. но после курса изопреназина наши показатели особо неизменились, хотя СОЭ давно пришел в норму. Нас отправили к гематологу. И вот только он поставил нам диагноз Нейтропения. Я пришладомой, почитала в интернете про это заболевание. И как-будто с нас юыло написано. Постоянные гингивты, стоматиты, лимфоциты повышены, нейтрофилы понижены. Сходили к иммунологу, назначили лекарства, контрольчерез месяц. Посмотрела карточку, получается наши показатели то относительно нормальные, то низкие. Сейчас орять очень низкие.Хотя и гематолог и иммунолог сказали что все нормально-вылечим.Девчоки, как вы думаете с нашими показателями 75-лимфоциты и 7-нейтрофилы, нам стоит ждать месяц или повторить анализ раньше?? Хотя примерно за неделю до этого нейтрофилы были 17, лимфоциты 74. Что-то я переживать начинаю, ведь они ниже 500, получается у нас тяжелая нейтропения. У кого были такие показатели, как быстро нейтрофилы более менее поднялись??Сейчас у нас как всегда отекшие десна, ну и в целом вроде нормально. Месяца полтора была стрептодермия(типа фурункулов на носике 5шт.). И кстати мы ставили все привики по возрасту, ведь нам только сейчас поставили диагноз нейтропения, а раньше особо никто не заморачивался((. Девочки посоветуйте на что обращать внимание, что делать, чтобы не запустить болезнь??Есть ли кто с детками,кто с возрастом победил заболевание??
10.06.2013
спасибо большое за ваш комментарий! нам гематолог говорил сдавать анализы крови раз в две недели,для контроля....но,конечно,так часто я ребенка не мучала, а вот раз в месяц-это нормально,по-моему....как врач в поликлинике мог допустить вакцинацию при низких показателях нейтрофилов?? кстати,история заболевания похожа..мы тоже за пару месяцев до диагноза "нейтропения" переболели ....ОРВИ....темпа под 40..ну ,думали мы, с кем не бывает...выздоровили ,поставили прививку инфанрикс.....готовились ко второй....сдали анализ крови..и оказались в больнице((((( прошлым летом абсолютные показатели нейтрофилов тоже не поднимались выше 500.....нейтрофилов было (в %) 1-2-3......лечились..если ,конечно,это можно назвать лечением...фолька,витамин А,Е,метилурацил,гомеопатия..... и ничего не менялось...в сентябре мы сильно заболели,ОРВИ,потом ротавирус..и видимо,организм как-то среагировал...СОЭ пришло в норму (хотя все лето был 25),нейтрофилы поднялись до  15-20 (в %).....с тех пор к гематологу не ездим, единственное,что болеем часто простудными заболеваниями (если честно,я тоже была болезненным ребенком и без диагноза "нейтропения"))), в апреле переболели ветрянкой,на прошлой неделе стрептодермией.... одно плохо ,что без антибиотиков нам  нереально выздоровить....сходите к гематологу,обязательно напишите,что вам он скажет......кстати,вот истории "победивших "болезнь мне тоже очень хочется почитать...но,к сожалению,здесь такие не отписываются))
11.06.2013
Наш гематолог видела наши результаты с низким абсолютным показателем нейтрофилов. Ничего не сказала, только лечение назначила. А вы говорите вас в больницу отправили....У нас что-то никто не заморочился. Сегодня сдали кровь на иммунограмму, результат будет завтра. И еще сла С-реактивный белок - 4,75, при норме максимум до 3-х, имуноглобулин Е  - 5,58, при норме от 12. Вообщем везде полное несоответствие. Вы сдавали такие анализы??? Какие прогнозы говорят врачи? какой диагноз в итоге у вас стоит? Доброкачественная нейтропения? Когда говорят пройдет?у вас нейтрофилы только сегментоядерные или палочкоядерные тоже присутствуют? Как десна?:нет гингивита?
13.06.2013
наш педиатр ,можно сказать,подстраховался,отправив нас в больницу...так как анализ крови был странным и (как он говорит) за всю его практику он с таким не встречался.....насчет показателей иммунограммы я ничего не могу сказать,мы не сдавали такой анализ...не назначали.Прогнозы никто не говорит.....да,диагноз звучит как доброкачественная нейтропения детского возраста.с Сегментоядерными все нормально,по норме..обрыв созревания клеток происходит именно на стадии палочкоядерных нейтрофилов.... как-то так...это так мне пытались популярно объяснить...это данные с пункции.С гингивитом пока не знакомы...(тьфу-тьфу)
26.06.2013
Сколько у вас сейчас нейтрофилов палочкоядерных и сегментоядерных, лимфацитов, лейкоцитов??У нас последний анализ был 4 палочкоядерных, 8 сегментоядерных, 4,5 лейкоцитов, 66 лимфацитов. Се
06.07.2013
Сейчас сказали сдавать ОАК 1 раз в три недели, чтобы исключит циклическую. Получается у вас палочкоядерных нет совсем?
06.07.2013
а циклическая -это хорошо или плохо? почему-то я думала из всех вариантов нейтропениии-это самая лучшая,если,конечно,можно так сказать((.......ОАК сдаем раз в месяц...для себя ..к гематологу не ходили с сентября..... пока показатели лучше прошлогодних....нижняя граница нормы....буду наблюдать этот год еще,а в след.году гемтаолог и вопрос о вакцинации буду ставить....боязно,конечно,страшно,что все может повториться,взвешу все "за" и "против"....живем в Москве,огромный город , првиивки все-таки хочется все иметь((( а то и так заразы много, быть непривитым-непозволительная роскошь((( палочкоядерных у нас в новом анализе  нет..... а сегментоядерных 25 ,66 лимфоцитов, а вот лейкоцитов аж 11,1 ....верхний предел 9, вот и не знаю,радоваться или нет такому кол-ву лимфоцитов
06.07.2013
Лейкоциты обычно повышены из-за ОРЗ или чего-нить вирусного, вы ничем недавно не болели? В остальном довольно неплохо))А почему нет палочкоядерных, обычно они повышаются при повышенных лейкоцитах. Я в них мало разбираюсь, вам врачи что говорят?Мы привики по возрасту все поставили, теперь нам главное восстановиться.Сколько сейчас вашему малышу, сколько лет уже болеет? Циклическая-это врожденная нейтропения, я так поняла она не лечится, ее смысл в том, что показатели то падают, то в норме с определенной периодичностьПоэтому ничего хорошего в ней нет, обычно каждые 21 день повторяется. Самая "лучшая" нейтропения - это доброкачественная детского возраста, вот она должна пройти с возрастом без особых лечений. Вы сейчас чем-нибудь лечитесь?
06.07.2013
Да,действительно сложно найти комментарии тех,кто это перерос. А так хочется знать, что ребёнок подрастет,окрепнет и все будет в порядке. Давайте сами на это надеяться )
25.06.2013
Здравствуйте. скажите пожалуйста, вы переросли нейтропению?
26.06.2017
Здравствуйте!уже несколько лет показатели нейтрофилов в норме..я очень хочу верить и надеяться,что этот диагноз у нас позади.
25.07.2017
здравствуйте.прочла ваше сообщение. У нас тоже частые афтозные стоматиты. вот с апреля почти не проходили. нейтьрофилы 200-600 держаться. вчера были у гематолога. мы делали узи разные. они в норме. кровь на антитела к нейтрофилам. тоже норма. в конце марта у нас был отличный для нас анализ-1300 нейтрофилов. потом был легкий ОРВИ. и нейтрофилы упали. стали стоматиты опять появляться. Нашли еще в крови герпес 6 типа. едем опять сдавать кровь из вены. смотреть в активной он форме или нет и далее к инфекционисту...
01.07.2013
чем лечите стоматиты?мы уже всем переличили, сейчас ничем не мажу, потому что бесполезно, но у дочки в основном только гингивит, язвочки были только раза 3, на стыке зубов, как говорят врачи, что она прикусывает щечки. А гингивит у нас постоянный, мы уже привыкли.На герпес тоже сдавали, там все в порядке. У вас палочкоядерные в анализе есть или только сегменты? Со скольки лет вы болеете. Сколько времени стоматит?Гингивит есть?Какие у вас сейчас анализы? У нас последний анализ 540 абсолютное число
06.07.2013
обрабатываю рот хлоргексидином. иногда кандидом. в принципе помогает. щас вроде затишье т-т-т. чето на губе вскакивает,но на язву не похоже. все равно мажу. палочек у нас 1 шт. Сегментов последние разы было 4-7. Последний вот анализ 570 нейтрофилов абсолютное количество . до этого 200-250 держалось...ну и стоматиты постоянные на фоне этого. нейтрофилы у нас с 4 мес снижены. но было больше на первом году и до 1,5 лет. после года мы стали делать прививки и нейтрофилы еще больше упали. у нас постоянно увеличены лимфоузлы за ушами, на шее. горло красное и рыхлое всегда. ниче не помогает. гингивита нет.я не знаю,что это такое. сейчам мы будем выявлять активный ли у нас герпес 6 типа или нет. И еще исключать циклическую нейтропению.
07.07.2013
вы зубы чистите?Гингивит-это когда отекшие красные десна. Мы тоже сейчас исключаем циклическую нейтропению. Вы в садик ходите? Нам путевку дали, вот думаю отдать ее. А там посмотрим как пойдет, в целом не скажу, что она часто болеет. Как часто обрабатываете хлоргексидном?Когда нет язвочек обрабатываете или нет? Через сколько после выздоровления опять появляется стоматит?Что врачи говорят?
08.07.2013
зубы через раз чистим. с пастой вобще не хочет. в садик нам дали путевку . но гематолог не рекомендует с данными анализами. будем в сентябре смотреть. но постараюсь место удержать и не переносить на след.год. когда язвочек нет,не обрабатываю. тока если вижу наметки на их появление. именно частые такие стоматиты появились 3 мес назад. а раньше у нас такого вобще не было. это стало после прививки Приорикс (корь краснуха паротит). До 2х лет  стоматит был пару раз всего. а теперь вот проходит. через неделю опять микро язвочка появляется. ну 2 недели может пройти.сразу мажу. быстро помогает. бывают и глубокие язвы. они оч.долго проходят. дней 10. но это редко. Врач говорит,что язвы появляются из за того,что происходит спад нейтрофилов. и так организм реагирует. т.е. не из-за язв нейтропения, а наоборот
08.07.2013
у нас гингивит тоже давно, где-то с февраля.. периодически то проходит, то снова. А то что они так часто бывают они ничего не  говорят?Просто не у всех ведь стоматит при нейтропении? Вы иммунограмму не делали?
08.07.2013
имунограмму мы,видимо, не делали. мы сдавали анализ на антитела I,G,A. потом на вирусы герпеса,токсоплазмоз и т.д. А то,что частые стоматиты,значит постоянно мало нейтрофилов в крови. это об этом и говорит. типа тяжелая стадия нейтропении,когда на слизистых все это образуется типа стоматитов.....не у всех ,действительно,стоматит. но многие тяжело болеют с температурой и т.д. без антибиотов не справляются и т.д. Мы, т--т-т болели по пальцам посчитать,даже в этот период. мы весной ччуток приболели,быстро поправились. но стоматиты не проходят. а так ходим, и с детками общаемся на площадках , и в магазы ее вожу. но не часто,конечно. в автобусе возила. т.е. не ограждаю полностьюю. 
08.07.2013
Юлия, а вы делали пункцию?
16.08.2013
нет.мы не делали. но гематолог сказала.что если будут держаться плохие анализы (ниже 500) как я поняла.то будут делать. сейчас мы уже второй месяц на даче. сдаем каждую неделю кровь .нейтрофилы 800-1050 держаться. 
16.08.2013
а стоматит прошел?Вы лекарства пьете какие-нибудь? У нас вроде налаживатя всестало, теперь опять все упало, последний анализ 230
17.08.2013
при таких нейтрофилах у нас не бывает стоматита. ну летом видимо свежий воздух,много фруктов и овощей делают свое дело. лекарства никакие не пьем. тока кровь сдаем, и вот на герпес 6 надо кровь сдать,когда приедем в Москву. а вы исключали циклическую нейтропению? 
18.08.2013
пока ставят под вопросом циклическую, хотя особой стабильности я не заметила, она не повторяется каждые 3 недели, бывает низко-низко, потом нормально. Недавно все анализы просматривала, в марте-феврале было 200-300, в мае 3 раза сдавали было 1200-1300.Потом опять низкие, в июле 945 даже было. Теперь опять низко. Нам тоже говорят, что если низко будет держаться, будут делать пункцию.Но ведь они же все-таки иногда повышаются...Так что я в полной растерянности. У нас сейчас опять язвочка на щеке и десна красные. У вас десна не краснеют?Вы в садик-то пойдете?У вас сейчас как диагноз звучит?
18.08.2013
нет. не красные. ну не знаю точнее.вроде десна нормальные т-т-т. мы недавно делали диспанцезирацию в платной клинике перед садом. были у стоматолога. она бы наверно что то сказала,если бы были проблемы с деснами. в сад собираемся постольку-поскольку...хотим место удержать. немножко походим. потом может перерыв. диагноз-нейтропения детского возраста. 
18.08.2013
мы тоже собираемся в садик, правда не знаю надолго ли...
19.08.2013
диспансеризация-это плановый обход всех специалистов в определенном возрасте или по случаю....например,к детскому саду,школе и тд...
19.08.2013
диспанцезирация- - это что такое?
19.08.2013
привет. решила опять отписаться. мы сдали вчера кровь из вены. наконец-то. правда, у нас очередной стоматит. просто язвочка во рту. но уже 2 недели. я забила и все равно сдала анализ. нейтрофилы в абсолютном количестве 256...видимо на фоне этого дела. иммуноглобулины ,которые назначила Мамедова , в норме. цитомегавирус там,токсоплазма,герпес видимо отсутстсвуют,раз нормальные показатели. УЗИ мы сделали вилочковой железы,щитовидной, брюшной полости. Все в норме. К сожалению,не удалось собрать 2 пробирки.которые надо Маргарите Николаевне везти. т.к. просто измучили ребенка. вены плохие. плохо шла кровь. будем пытаться на след.неделе... 29 июня нам к Мамедовой на повторный прием. Расстроили меня показатели нейтрофилов ...
05.06.2013
да ,абсолютный показатель низкий(( вам обязательно надо сдать анализы Маргарите Николаевне,чтобы исключить имунную нейтропению... у нас последние показатели нейтрофилов   670...тоже мало...у гематолога были в последний раз в сентябре....не хочу к ним,ниче нового не скажут(кстати,по узи...у нас увеличена селезенка...как поняла,это при нейтропении почти всегда происходит..а что за иммуноглобулины?
05.06.2013
иммуноглобулины А,М,G. вроде так. у нас герпес 6 нашли. будем сдавать выяснять в активной он форме или нет. возможно он так уронил наши нейтрофилы. вот на той неделе мы сдали ОАК. 600 нейтрофилов. а неделю наза были 200.перевезла дочку на дачу. фрукты ,ягоды запихиваю в нее. Все это время активно гуляли со свестниками. Поездку на море нам запретили. и детский сад тоже. хотя место нам дали...вот не знаю,как выходить из ситуации...
01.07.2013
поездки на море нам тоже запретили в прошлом году,в это ,думаю,тоже запретили бы..если б стоял такой вопрос...мы сами решили не ехать,исключить риски...а насчет садика- я бы отдала ребенка,вернее сказать,"забронировала" бы за собой место))) а там..как пошло бы.. болели бы часто-ну значит сидели бы дома...а к след.году,глядите,и перерастете)))но зато место в садике будет за вами...
01.07.2013
вот буду с заведующей разговаривать
01.07.2013
зачем разговаривать с заведующей? напугаете её "страшным "диагнозом )) да и только....нет прививок?? так медотвод-нормальное явление...а диагноз "нейтропения" это ,скорее,для мамы и педиатра,а не для заведующей... я просто быстрее прибегаю к АБ ,чем делала бы это ,не зная диагноз сына...да и к лечению в больнице я сейчас отношусь более лояльно...если что-то идет не так,то от больницы я точно не откажусь...именно по причине этого диагноза(мне там спокойнее, что ли...) ..
01.07.2013
нет. я про заведующую садом. как место то удержать.
01.07.2013
так я про нее вам и писала) зачем ей-то знать? вам дали место в саду? вот и идите ..а если будет болеть часто,то просто не будете в него ходить....а место уже будет за вами..кто ж виноват,что ребенок болеет и вы не ходите в сад,место все-равно ваше)) ну это мое мнение,я бы никого не оповещала бы о нашем диагнозе....а почему гематологи не рекомендуют сады? из-за риска увеличения контактов.. и всего лишь...
01.07.2013
гематолог сказала,что анализы крови плохие уже 3 месяца. ну че 200-600 нейтрофилов. конечно,мало. постоянные стоматиты. она сказала ,что сад не рекомендует на данный момент посещать. я думаю ,что лучше на след.год перенести это дело. но как это все сделать,пока не знаю.ее
02.07.2013
Девочки добрый вечер! а кто-нибудь обращался в ЦЕНТРе ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ, ОНКОЛОГИИ И ИММУНОЛОГИИ им. Д. Рогачёва? тут все пишут про Морозовскую, а мы записались в этот центр и вот уже думаю стоит ли туда ехать или отменить запись. просто уже столько намотались хочется приехать и чтобы уже определится что у нас. мы так во ВНИИ педиатрии наблюдаемся, но там гематолога нет. помогите соваетом плиз.
21.05.2013
я не слышала про такой даже
02.06.2013
Всем доброго времени суток! Девочки, у сына стабильно высокие показатели лимфоцитов (60-70) и низкие сегментоядерных нейтрофилов (13-15).  До 1г3м развернутый анализ крови не делали, а в том, который сделали по моей просьбе перед настоятельно рекомендуемой прививкой, как я теперь проанализировала, уже была такая картина с нейтрофилами. какие показатели были до этого - вопрос. Прививки мы так и не сделали, так как малыша постоянно сыпало. Хотя педиатр тогда сказал, что анализ нормальный и прививку делать нужно. Аллергия замучила, мы сейчас сдаем кучу анализов и вот сдали кровь с интервалом в два месяца и я заметила эти повторяющиеся несоответствия нормам. А когда нашла анализ годичной давности, ужаснулась, что тогда было тоже самое. За этот год наши анализы столько врачей видели и никто не обратил внимания на признаки нейтропении. Кстати, палочкоядерные всегда в норме, как и все остальные параметры анализа крови. Это нейтропения? Как вы думаете?
15.05.2013
Доброго времени суток.У нас выявилась похожая картина, т. к. Анализ получили только вчера и делали его самостоятельно с врачем еще не консультировались, давайте вместе разбираться, обмениваться информацией и анализировать.
16.05.2013
Привет! У нас тоже нейтропения доброкачественная. И показатели очень на Ваши похожи. При этом малыш мой здоров, весел, бодр и счастлив. Ну нервный немножечко)) Ему уже три года, диагноз поставили в полгода, живем без прививок (и это проблема - всего боимся, с детьми стараемся только на площадке общаться, на транспорте передвигаться - не дай Бог, у нас даже БЦЖ нет). За три года мой мальчик 2 раза летал на море, собираемся еще в сентябре на три недели лететь. При этом малыш опережает все нормы по росту, правда, худенький. Люба, я очень и очень понимаю Ваше беспокойство, сама через все прошла, и нейтрофилы у нас были по 3-4 в анализах, и тромбоциты под 800 и лимфоциты ниже 70 не опускаются. Все было. Я перечитала уже СТОЛЬКО всего, что скоро смогу защищать дессертацию. Сейчас у нас полезли вверх эозинофилы - сдали на иммуноглобулины, антитела на глисты и аскориды - все в норме.. Наблюдались раньше в ДЦКБ, в мае идем к Мамедовой в Морозовских (впервые к ней, нам рекомендовали ее как очень хорошего специалиста). Кстати, нейтрофилы у нас с возрастом тоже подросли - уже 16, было как-то и чуть-чуть за 20. Мы его от всего оберегаем - режим, питание согласовывали с диетологом, чтобы было абсолютно полноценным, постоянные водные процедуры, массажи, прогулки по три часа в день, платные клиники (чтобы опять же нигде ничего не подцепить), в общем, все вокруг малыша вертится. Я надеюсь, все у нас будет хорошо, и у вас тоже! 
25.04.2013
Спасибо вам за ответ!! и у нас и у вас все будет отлично,обязательно!!! мы вот ветрянкой переболели))) все врачи пугали,что больница нам обеспечена)) тьфу-тьфу-больницу избежали))) приехали к бабушкам и дедушкам в деревню)) отдыхаем....конечно,контаков с больными детками избегаем,оберегаю как могу,но и пылинки не сдуваю...надеюсь,что природа и чистый воздух даст свое....у Мамедовой были....врач как врач....поставил диагноз имунная нейтропения при условии,что анализ на антитела у нас отрицательный)) вот и думай после этого,КАКОЙ она врач...Главный Гематолог Москвы..Кстати,забавно ))) посетили в Морозовской больнице трех гематологов ..ранг врачей от одного к другому все поднимался)) то рядовой гематолог,то заведущая гематологического отделения,то уже сама Мамедова.... первый ставит диагноз-имунная))второй-отрицает диагноз предыдущей))) ставит доброкачественную нейтропения детского возраста,а Мамежова опять имунную ставит)) но мы сдавали анализ на антитела два раза..второй раз после лейкостима (чтобы уже наверняка  увидеть антитела),но нет..их нет.....а насчет диссертации))как я вас понимаю)))...сами с мужем такие же....начитанные))....уже с сентября не посещаем гематологов...сдаю анализы...контролирую уровень нейтрофилов..выше 15 не поднимается......надоели эти врачи,больницы, лето хочу посвятить активному отдыху, а там...посмотрим...может для приличия (все-таки стоим на учете) заглянем к нашим "любимым" гематологам)))
02.05.2013
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
бронхопневмония ((( - как вы лечились??? фтизиатр