Мой Максим!

Здравствуйте все! Я долго решалась написать в сообщество! Думаю пора! Букв будет много!!! Меня зовут Дарья, я из Краснодара, дважды мама( дочке 5 лет, сыну 4 месяца). Итак, начну с того , что беременность моя протекала хорошо, на 20-й неделе узист сказала что у малыша есть лишняя хорда в сердце и немного расширена лоханка почки( но это все не страшно), хотя к генетикам все равно посылают. после узи долго не могла взять направление к генетикам( мой гинеколог была в отпуске) в итоге когда направление было на руках, то генетики меня не взяли, потому что у нас они берут только до 21 недели, сказали что брать направление в краевой перинатальный центр Краснодара. В январе и феврале уже прошла обследование в ПМЦ, все хорошо, хорда рассасывается, лоханка в норме, рожать показано в обычном роддоме по месту прописки. Но после посещения перинатального центра рожать в простом роддоме не захотела. Нашла врача в ПМЦ и наблюдалась у неё. Началась 42 неделя- 2 апреля 2019 года, поехала к своему доктору на приём, долго ждала в приёмнике, она была дежурным доктором в этот день. Смотрит меня и говорит: ты в родах- 4 см, оформляемся. Я с большой радостью забрала у мужа сумки, попрощалась с ним, была на позитиве. Не буду в подробностях писать о родах, все прошло отлично, даже смеялась и болтала с врачами между потугами. Родился мой сыночек Максим в 16:30, пока пуповину резали он смотрел на меня такой серьезный, красивый, положили на живот, закричал, цвет кожи розовый. Пока зашивали меня, его смотрели неонатологи, 8/9 по Апгар , вес 3910, 56 см. Грудь не взял, как-то странно покряхтывал, пускал пузыри из рта. Врачи сказали что такое бывает, что отправят его в пит погреться под лампами. Я всем сообщила что родила и принимала поздравления от близких. Где то через 1,5 часа пришла мой врач и сообщила что сыночку резко стало плохо, его перевели в реанимацию новорожденных, что его обследуют и придут скажут в чем дело. Ещё через полчаса доктор пришла с реаниматологом и они меня огорошили: у малыша Диафрагмальная грыжа слева, сам дышать не может, будут стабилизировать и думать когда делать операцию. Я в растерянности , не понимаю как же так, все же было хорошо. Звоню мужу у него занято, раз на двадцатый он берет трубку, слезы душат и я не могу произнести ни слова, все сказала, плачу он тоже. Перевели в послеродовое отделение все с малышами, я нет. Пошли с моим врачем в реанимацию, мне все рассказали что состояние очень тяжёлое, в грыже весь тонкий кишечник, желудок, селезенка, часть печени, он на высокочастотном ИВЛ. Захожу к нему, он такой маленький, куча проводов, трубочек, мониторов, капельниц, так хочется его прижать к себе и никуда не уходить, но боюсь даже дышать на него. Зав. отделением говорит завтра утром придут хирурги будем думать где делать операцию, переводить в краевую клиническую( а это соседний корпус 100 метров) или прям здесь в реанимации( у сыночка был отдельный бокс). На следующий день его перевели в краевую клиническую, и теперь я его не видела, только смотрела из окна в коридоре на корпус где лежал сынок, знала этаж, где примерно находится ОРИТН и молилась. Муж все узнал когда операция, кто делает, всеми правдами и неправдами нашли номер телефона хирурга, сходил в реанимацию, и первая встреча папы и сына прошла не на выписке из роддома как у большинства, а в больничном боксе. Попросили у зав. отделением реанимации( она вела нашего сыночка) покрестить малыша, вечером привели батюшку. На следующий день сделали операцию, все это время молились я в роддоме, муж в церкви. Операция прошла успешно, теперь вся надежда на реаниматологов и на самого Максима. Меня выписали, выходим из ПМЦ, у всех торжественные выписки, мы растрепанные, заплаканные бежим в реанимацию, чтобы успеть в разрешённое время с 13:00 до 15:00, хирургический халат, шапочка бахилы ( в которые в следующие три недели одевала каждый день). Дальше все как у всех, состояние стабильное тяжелое, малыш в медикаментозном сне, первую неделю сильно отекает, кушает через вену, у нас ещё и пневмония врожденная, которая нам так не к стати, на четвёртый день ночью очень высокое давление в легочных артериях, дают силденафил, помогает. Первые 7 дней особо не трогаем его, очень реагирует на свет, шум, прикосновения, сразу падает сатурация. Потом переводят его в другую палату, он уже не в закрытом кувез, а в открытом. Состояние также стабильно тяжёлое, кушает через нозогастральный зонд, срыгивает много, очень много макроты , убирают седативку,постоянно санируют, пытаются отключить от ИВЛ, не получается. Через несколько дней опять отключают, дышит сам 1 час. Пневмония уходит по немногу, наконец подобрали нужный антибиотик. 19 апреля приезжаю к нему одна муж на работе, пока мою руки смотрю на него, вижу трубки нет, рядом лежит дыхательная маска, врач говорит не радуемся держим кулачки. 25 апреля нас переводят в хирургическое отделение, счастье и страх одновременно, каждые три часа записываю параметры монитора, пытаемся кушать из бутылки, много срыгивает, засыпает когда сосет бутылку. Ох как же мы учились кушать долго, я ему и массаж делала мышц лицевых, как делают недоношенным малышам, и за щечки трепала и бутылку эту туда сюда, топтались неделю на одном и том же 50-60 мл. Сам остальное через зонд. Понимаю что если сам не научится переведут через неделю в другое отделение в педиатрическое, а там намного хуже.