19 апреля. Нас много мы есть!

Мой сын родился с данной патологией и перевернул всю мою жизнь. Было сложно, было страшно. Но он показал мне что я умею справляться и решать совершенно разные проблемы. Научил терпению, открыл, то вокруг есть много отзывчивых и добрых людей, хороших врачей.

Вся ситуация, как лакмусовая бумага проявила где настоящие друзья, а где только знакомые.

У каждого ребенка с диафрагмальной грыжей свой путь. Он разный, так как влияние патологии на внутренние органы и ресурсы организма разные. Нет одинаковых историй. Не смотря на хороший исход - сын жив, жизнь дается ему не легко и проблем еще много. Каждый год возникают какие то новые и предыдущие отходят на второй план.

Давно, 9 лет назад, когда я столкнулась с диагнозом, еще не у всех был интернет. Информации было крайне мало, во многих больницах попрежнему склоняют к прерыванию беременности. В регионах не имеют отработанных протоколов по выхаживанию детей.

И самое главное, как любой матери, остановившейся на перепутье, нужно было общение, хотелось знать ответы на самые простые вопросы - какими вырастают дети, могут ли они вести обычную жизнь, как перенесенная операция в самом младенчестве влияет на организм, все ли им можно есть и т.д. я отчаянно искала в сети таких же как я.

И мы нашлись, организовались в сообщество, здесь, на платформе бебиблога. Поэтому каждый год мы рассказываем об этом диагнозе всем. Вдруг однажды ваш коллега, соседка, родственница обмолвятся словом что ждут такого ребенка, поддержите, скажите о нас. О том, что все по плечу, что дети вырастают замечательные, им нужно дать шанс. А с контактами клиник и врачей мы поможем.

Так же в этот д ень ы скорбим о наших ангелах, которым не смогли помочь и они улетели. Память о них всегда в наших сердцах отзывается тихой грустью.

Сегодня, в этот день ниагарский водопад и множество административных зданий в США будут подсвечены иллюминаций цветов ленты - символа диафрагмальной грыжи.