чудо
**НАША ИСТОРИЯ**Здравствуйте всем вот решила написать. Заранее прошу прошения не так хорошо говорю по русский но очень хочу написать свою историю . Надеюсь кому либо хотя-бы морально помогу . Я живу в Австрии. И у меня 3 детей. Двоих старших родила я в Москве. Третьего ребенка родила в Австрии. В течение 9 месяцев я была у гинеколога 12 раз и 12 раз наружное и внутренней узи сделала и говорила "все супер " "Alles super" я чувствовала что-то не так . Мой врач отправила меня в орган скрининг 24 недели . В больнице мне сказали что уже поздно делать орг. Скрин. Я за каждый прием врачу платила 110 евро это в то время 4400 руб. И она мне каждый раз показывала вот смотри желудок вот сердца так далее. Родила я в больнице Виенер Нюштад . Самая большая больница в округе Нижнее Австрии. Родила я 37 недель . Роды прошли тяжело . Сразу ребенок не закричал он вообще не кричал . По Апгар 2 . Врачи не понимали что с ним через 3 мин 3 педиатра были уже рядом они наблюдали за ним . Поставили его в вакуум и сказали будем ждать . Но он так тяжело дышал.. через 20 мин его забрали вниз . Там где пед. Отделения. Мне сказали будем тебя ждать утром в 11 часов. Утром в 8 подошли ко-мне с коляской и спустили вниз. Я радовалась что увижу он будет рядом. Спускаюсь там мой сыночек плачет вся синий и много шлангов . Я не понимаю что происходить . Ко-мне подошли обняли и что-то вроде говорят я не понимаю . После слова операция я ничего не соображала. Крик крик крик . Не может быть. С моим сыном такой нет . Я видела его всего минут 7 . Забрали его чтоб привезти обратно живым. В этот же день прооперировали его в Вене Донау шпитале . Доктор Герхард Помбергер . Месяц 14 дней он дома впервые . Он ангел . Ему сейчас 7 месяцев и он сидит . Всем улыбается. Он солнце . Спрашивала в Австрии есть люди с диаг. ДГ и они живут как норм. Люди они занимаются спортом плаванием . И у них все хорошо . Дорогие мамочки вы верьте и если решили родить избавьтесь от стресса так вы не дадите ему нормально расти в внутри вас . Он от вашего стресса роды начинаются рано . Всем крепкого здоровье .
Tulitikku
уревелась, пока читала. Слава Богу,что сейчас все хорошо! пусть становится только лучше!
04.05.2014
Ответить
клюковка
Спасибо за историю! Очень здорово,рады за вас. Ты пишешь что делаете прививки по возрасту. Ребёнку не дают никаких отсрочек,скидок на диагноз? Наблюдает ли вас специалист по лёгким и гастроэнтеролог (по желудку и пищеварению).
Очень необычное у тебя имя (для меня необычное). Посмотрела что оно означает -святая. !
03.05.2014
Ответить
муки
Да святая. Не знаю может это в России так. Хотя со своими двумя в России все надо было докум.вать и запоминать. Я с ним ходила карди.гу он мне сказал все хорошо вы больше не нуждайтесь в контроли в будущем все таки есть люди исключении или может ли зависить от доктора или патология . Я еще не разбираюсь но есть люди здесь они взрослый и живут обычной жизнью в Германии их много очень я сама слышала от доктора
03.05.2014
Ответить
клюковка
Да,я понимаю что живут обычной жизнью. Думаю и наши дети будут жить и не вспоминать о проблемах. Это было бы здорово.
Только меня все мучает вопрос -живут они обычной жизнью и совсем не наблюдаются у врачей или живут,но раз в год проходят контроль так всю жизнь.
Что-то сегодня мне высказали свекры -что ребёнку уже 4 года,а вы все с его здоровьем разобраться не можете. Типа хватит ездить по врачам. Надо забыть все проблемы и они сами пройдут со временем. А он как раз все выходные срыгивал и постоянно лежал с болями в животе. Я как-то не хочу все оставлять без контроля.. И вот задумалпсь -а правда,на долго ли это все,неужели так и дальше будет...
03.05.2014
Ответить
Фрау Лето
Света, у нас контроль по плану в пол года,потом в год, в два, в четыре и в 7 лет последний раз. Как правило после 7 лет здоровье приходит в абсолютную норму,мне так доктор сказал. Ну бывает ,конечно уже в 4 года лёгкие в норме,я на немецком форуме с Д.Г. много таких случаев встречала
03.05.2014
Ответить
клюковка
По лёгким нас сняли с контроля,хотя одно так и не дорасло по размерам до другого, а вот по хирургии,гастроэнтологии -это похоже на долго нас не отпустит. Т.е. ты думаешь что после 7 лет вы не будете делать рентген и контролировать на месте ли диафрагма?
03.05.2014
Ответить
Фрау Лето
а по хирургии,гастроэнтологии почему на учёте,что то не так или просто?
03.05.2014
Ответить
клюковка
Ну по хирургии -на месте ли диафрагма контролируем,так как уже два раза после она рвалась и вылезала грыжа. И осложнения пошли. По гастроэнтологии -с рождения стоим на учете. Рефлюкс,бульбит,дуоденит,гастрит.
Для меня просто удивительно что дети с ДГ не срыгивают и у них не болит постоянно живот и нет воспаления в желудке и пищеводе. Я не видела иного и просто срослась с нашими проблемами и они мне уже кажутся нормой,так как один ответ у наших врачей что -что же вы хотите после такого диагноза. Типа это нормальная картина. Вот читаю вас и удивляюсь что может быть все по-другому.
03.05.2014
Ответить
муки
Когда нам было 4 месяца у нас был вирус в желудке у малыша каждый 30 мин сокращение желудка было 4 дня мучились от боли.
03.05.2014
Ответить
Фрау Лето
я была тоже готова ко всему,много читала и пришла к выводу,что всё таки большое спасение материнское молоко, знаю малышей у кого Д.Г и они с рождения на искусственном молоке,что проблемы с едой,срыгивания и т.п. Света а Стёпа был на Г.В? Нам ещё доктор говорил препарат от рефлюкса (защищающий желудок) принимать каждый день (у нас Antra он называется),если срыгивания будут,но я так ни разу и не давала так как у нас нет срыгиваний
03.05.2014
Ответить
клюковка
Нет,он на ИВ. Грудное молоко фонтаном выходило сразу. Вообще ничего жидкого не приживалось -до года ни вода,ни соки. Только густое. Густая антирефлюксная смесь. А препараты от срыгивания мы пьем с рождения постоянно.
04.05.2014
Ответить
Фрау Лето
нам вставили пач(заплатку)впереди,т.к.своего материала было мало, сказали,что в идеале надо удалять в 2 года ,к этому времени уже всё будет. Может поэтому и рвалось,что мало материала было? Хотя кто его знает от чего рецидивы бывают.....
03.05.2014
Ответить
клюковка
У нас все своими тканями зашито. Рвалось предположительно от повышенного газообразования в кишечнике. Это просто наша "фишка"- постоянно много газов с младенчества. Причём его это не беспокоит,но на любом УЗИ и рентгене это отмечают -повышенное газообразование.
У нас если ставят заплатки,то типа они навсегда -вынимать не нужно.
04.05.2014
Ответить
Tulitikku
у нас даже заплатку прорвало((((((сейчас поставили более плотную, через 3 месяца будут менять, это ужас какой-то. Сказали, что так и будут менять, потому что своих тканей нет(купола не было совсем), а с заплаткой она расти не сможет.Не могу пока осознать эту мысль.
04.05.2014
Ответить
Мария
Ты погоди. Мне тоже так говорили. А она слава Богу держится. У нас тоже купола нет совсем. Разумовский сказал,что заплатка укрепляется своими тканями.обрастает. что они даже потом не видели где именно она.
04.05.2014
Ответить
Tulitikku
да, спасибо, буду ждать. В любом случае, месяца через 3-4 стому закрывать, так что опять ляжем. Рецидив Машу чуть на тот свет не отправил, думаю, теперь тщательнее следить надо, хотя, толком на рентгене не было видно, что рецидив. Только после КТ определили. Каждый раз же КТ делать не будут. короче, я так поняла, моя задача ее раскормить, может, и ткани вырастут.......
04.05.2014
Ответить
Мария
В филатовской делают кт при малейшем подозрении на рецидив. Причем кт с контрастом
04.05.2014
Ответить
Tulitikku
не. я за кт при подозрении. это позиция врачей.с другой стороны...рецидив я видела. а вот последствия облучения еще нет так что , может, я и не права. Но я очень себя корю, что при первой выписке не упросила сделать с контрастом. кто знает, может, раньше бы приняли меры, и все было бы менее трагично.в следующий раз буду умней. Хотя, надеюсь, его не будет
20.05.2014
Ответить
клюковка
Ты не представляешь сколько мы сделали рентгеновских снимков с рождения.... Более 60- ти снимков.. И КТ 5 раз... И ещё сколько впереди...
Меня тоже волновал вопрос про излучение. Но все врачи хором говорят что сотрудники рентген.кабинетов получают излучение во много раз больше и все хорошо у них.
20.05.2014
Ответить
Tulitikku
тоже правильно....особенно те, кто в реанимации снимки делает. их же только фартук прикрывает....да, здравая мысль
23.05.2014
Ответить
Фрау Лето
странно,почему в России доктора ещё не научились находить удобные решения, этож ужас менять каждые 3 месяца и всё время разрезать?
04.05.2014
Ответить
клюковка
Не,не режут. Просто наблюдают. Потом заплатки обрастают своими тканями. Может неверно врачей поняли.
04.05.2014
Ответить
Мария
Таня. В России всё научились делать хорошо. Никто каждые 3месяца не режет детей. Зашивают дыру или к заплатке пришивают еще кусочек только в случае рецидива.
06.05.2014
Ответить
Tulitikku
не, я не знаю, как оно будет, как сказали хирурги, все будет зависеть от нее. ВОзможно, что ничего менять не надо будет. На узи видно, что край легкого подвижен, я так понимаю, это самое главное. Ниже заплатку пришить пока нереально из-за спаечного процесса, поэтому легкое будет на 1/3 (не знаю, пока или навсегда, не поняла). Единственное,что меня смущает, что заплатка как будто кожу под ребра затягивает. Ну, пугаться рано....я все же надеюсь на Машины силы.
16.05.2014
Ответить
Мария
У вас не заплатку саму прорвало,а разошелся шов, т.к. 1. Ткани у совсем маленьких рыхлые и плохо держут швы.2. Ткани самой диафрагмы не правильно сформированы,т.к. был сбой при ее формировании и они не такие эластичные,как нужно. Соответственно при разных обстоятельствах(например повышенное газообразование в кишечнике) могут порваться. А могут и не порваться. И никто, ДАЖЕ В ГЕРМАНИИ(только тссссс!!!:-)))) не сможет сказать это заранее.
06.05.2014
Ответить
Фрау Лето
Конечно,от рецидива никто и ни где не застрахован. Просто меня удивило,что зачем-то заплатку нужно менять и что с ней ткани диаф.не будут расти...
06.05.2014
Ответить
Tulitikku
да я уже поняла, что никто ничего предугадать не может. Может, оно и к лучшему, по крайней мере, веришь, что с твоим ребенком будет иначе)))))))) Про заплатку не знаю, хирург сказала,что остались небольшие кусочки, прикрепленные к ребрам. Да в принципе, неважно, что с ней стало, главное,что она перестала выполнять свою функцию. Теперь, конечно, боюсь рецидива, хотя понимаю, что чем мы больше, тем больше у нас шансов, так что....едим, едим, едим.....
16.05.2014
Ответить
Фрау Лето
а мы вообще не стоим на гастроэнтологии почему-то, вот в июле сыночку будет год,снова в нашу клинику на контроль поедим, ну там будет УЗИ, рентген, встреча с нашим главным доктором и физиотерапевт будет развитие смотреть.
03.05.2014
Ответить
муки
Помните я говорила про малыша у нее тоже одно не доросло . У них контроль тоже точно также как у нас. У нее еще проб. с сердцем и в груди яма не большая . Ох Господи меня иногда все пугает. Не знаю что будет завтра. Но хочу у всех все было хорошо .
03.05.2014
Ответить