Было это давно...))) Недели три назад!! Всё собиралась написать и всё что-то мешало, но желание рассказать о мероприятии, на котором мы побывали, не пропало до сих пор, и я всё-таки это сделаю!)))
Итак, 17 апреля мы с Саньком ходили на благотворительный концерт в поддержку.... Детей-"бабочек"...
Концерт проходил в Театральном зале Дома музыки. В который раз мы с удовольствием слушали "Виртуозов Москвы" и... что и говорить... не зря всё-таки они "Виртуозы..."!))) Дирижировал обожаемый и неподражаемый Владимир Спиваков. Солировали стипендиаты Международного благотворительного фонда Владимира Спивакова, лауреаты международных конкурсов - необыкновенно талантливые юноши, которых я слушала открыв рот и затаив дыхание, особенно меня сразил мальчик, который играл на саксофоне, Матвей Шерлинг. Мне не хотелось, чтобы он останавливался.... Правда... Я готова была слушать и слушать его игру!!!
Кроме того, выступала солистка Большого театра Анна Аглатова. Я - темнота - не люблю оперу, но... Всегда очень рада видеть в программе концерта её имя! Она настолько органична, что на неё просто приятно смотреть, не говоря о невероятной красоты голосе!! А Ксения Раппопорт - попечитель фонда "БЭЛА"(организатора концерта), созданного в поддержку детей-"бабочек", читала главу про близнецов из любимой мной "Мэри Поппинс"!))) Вёл концерт Святослав Бэлза.
Было заявлено, что в программе принимают участие Лев Дуров и Юрий Стоянов, по моим данным они должны были читать стихи, но они лишь вышли на сцену и произнесли вступительные речи. Однако, это несоответствие не испортило впечатлений от концерта, а они (впечатления) только самые-самые лучшие!!! С прекрасным мы не только соприкоснулись, но и окунулись в него и без стихов!
Но вот о чём хочется рассказать больше, чем о замечательном концерте...
Кто же такие дети-"бабочки"?!? Думаю, что большинство из вас этого не знает, как не знала я, пока не оказалась на этом концерте, и, что самое страшное и удивительное одновременно, как не знает большинство врачей в нашей стране, так как, в России просто нет диагноза буллезный эпидермолиз... А именно это тяжёлое генетическое заболевание скрывается за романтическим названием дети-"бабочки"... Их называют так потому что их кожа тонкая и хрупкая, как крылья бабочки, и от любого прикосновения на ней образуются пузыри и раны. Таких деток нельзя обнять или потискать, почти всё время они испытывают боль и нуждаются в дорогостоящем квалифицированном уходе и специальном питании.
На Западе люди, больные буллезным эпидермолизом живут достаточно полноценной жизнью, а в России очень мало кто даже из врачей знает о существовании этого заболевания и, конечно, о назначении правильного лечения даже говорить не приходится... Целью фонда "БЭЛА" является найти всех детей с этим страшным и редким заболеванием (по подсчётам в России их не так много) и помочь им жить счастливой жизнью без боли!...
Прошло 3 недели, а впечатления, полученные на этом концерте, не отпускают до сих пор...
Спасибо! Одна проблема - много щёк!)))))
Ужасно жалко... Когда на долю совсем маленького человечка выпадают такие страдания! И это прекрасно, что находятся люди, которую хотят и могут им помочь!
Ты хороша, спору нет))) насчет таких деток тоже слышала, жалко сил нет, хорошо хоть есть люди готовые помочь родителям при лечении такой болезни, потому что наше государство может только обещать(((