Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch.
Сообщество Здоровье новорожденных

ЗАПИСЬ

Татьяна 29 ноября 2018, 09:52 , Москва ···

Врожденный порок сердца

Девочки, милые, нужны советы - к какому доктору бежать, чтобы точно помогли! Долгожданная дочка родилась чуть раньше срока с большим количеством болячек. К счастью, с большинством успели справиться, но на эхо-доплерографическом исследовании подтвердили диагноз - врожденный порок сердца, гипертрофированный левый желудочек и овальное окно открыто на 20 мм. Наши врачи разводят руками и ничего кроме наблюдения посоветовать не могут. А я ночами спать не могу, все прислушиваюсь к ее дыханию. Несколько раз уже случались приступы во время плача - синела сильно....страшно было очень. Не может же быть так, чтобы совсем ничем помочь нельзя было? Я бы очень хотела отвезти Иришку за границу...российские врачи уже записали нас в смертники и ничего делать не хотят.


1

КОММЕНТАРИИ

Dulcedo 30 ноября 2018, 02:30 , Якутск
                                    

Не нагнетайте. Никто с таким диагнозом в смертники не записывает, таких пороков много. Отправляйтесь на консультацию кардиохирурга в сердечно-сосудистые центры, коих в Москве достаточно. Не советую уходить с этой проблемой в частные клиники. Как Вам уже советовали, прекрасная детская Филатовская больница, добавлю вск таки институт им. Бакулева. Даже если в перспективе потребуется хирургическое лечение, для граждан РФ подобные операции выполняются бесплатно по квотам. Замечу, что далеко не всегда данный порок у детей требует хирургического лечения, порой только наблюдения в динамике, однако для полной уверенности стоит проконсультироваться хотя бы у двух специалистов в разных клиниках.

Ответить
Татьяна 30 ноября 2018, 08:10 , Москва
                                    

Не хотела совсем паникером выглядеть, да знаете, навалилось всего....поняла, что не справляюсь уже. Конечно, все хорошо будет. Найдем лучшего врача, где бы он от нас не прятался😁 Спасибо за помощь! Для меня такая поддержка сейчас - дороже золота!

Ответить
Алёна 29 ноября 2018, 22:59 , Москва
                                    

Езжайте в филатовскую, там при детской поликлинике есть кардио центр для деток с ВПС, мы были на днях, как раз у Крюкова смотрелись. Платно записалась на следующий день как звонила. Очень хвалят там врачей. Реально подтверждаю -профессионалы

Ответить
Татьяна 30 ноября 2018, 08:08 , Москва
                                    

Обязательно обращусь и туда! Спасибо Вам за рекомендации!

Ответить
Кристина 29 ноября 2018, 22:39 , Тверь
                                    

Подробностей не знаю у племянницы порок сердца,два года наблюдают если что операция.и подруге делали все замечательно и сама родила еще.все будет хорошо.про меня тоже говорили что инвалидом буду или умру.родилась с асфиксией и слава богу все отлично и сама родила.врачи часто ошибаются

Ответить
Татьяна 30 ноября 2018, 08:08 , Москва
                                    

Кристина, очень на то надеюсь! Будем бороться! 😁

Ответить
Ольга 29 ноября 2018, 21:36 , Санкт-Петербург
                                    

У меня дочка родилась в срок, на 3й день услышали шумы в сердце, отправили на узи. Хочу вас просто поддержать, потому что понимаю что это такое! До узи перечитала все, что только можно было и по дороге к кабинету молилась, чтобы это как раз и было просто открыто овальное окно. Но вышло немного иначе. Помимо открытого овального окна, нам ещё поставили диагноз ДЖМП (2 дефекта межжелудочковой перегородки, это тоже ВПС), я даже не помню в каком состоянии вышла из кабинета, была в шоке. И тоже сказали, что надо наблюдать. На самом деле, я просто отпустила ситуацию и старалась об этом вообще не думать. В 3 месяца пошли на повторное узи, один дефект ушёл, а второй остался, окно почти закрылось, а в 6 месяцев дефектов вообще не осталось и окно практически закрыто, диагноз ВПС нам сняли! Думаю, к году и следа не останется! Так что, желаю вам спокойствия и терпения! Все образуется и забудете об этом навсегда!😊

Ответить
Татьяна 30 ноября 2018, 08:07 , Москва
                                    

Зарядили меня тут спокойствием и терпением - уже активничаю по полной, даже муж обратил внимание, что улыбка появилась. Все сделаем, со всем справимся! Спасибо Вам и крепкого здоровья дочурке!

Ответить
Ольга 30 ноября 2018, 18:44 , Санкт-Петербург
                                    

Спасибо большое! Вашей тоже крепкого здоровья))) вот увидите, все будет хорошо!! 💪

Ответить
Татьяна 5 декабря 2018, 09:11 , Москва
                                    

Благодарю за поддержку! Немного выпала из жизни - много-много дел навалилось. Отправили документы во все клиники, которые здесь порекомедовали. Ждем ответов и вариантов😍

Ответить
Olga_St 29 ноября 2018, 17:30 , Москва
                                    

В роддоме в видном лежали в патологии. Там 2 малыша были с нами в палате,у них тоже что то с сердцем, врождённое. Точного диагноза не знаю. Их перевезли потом в Люберцы в больницу (по моему туда) на МРТ и обследования. К сожалению не знаю делали операцию или нет. Но я надеюсь все хорошо у них. Но женщина из роддома сказала,что всех туда везут,там очень хорошо помогают. Поспрашивайте

Ответить
Татьяна 30 ноября 2018, 08:06 , Москва
                                    

Слов не могу подобрать, чтобы передать свои чувства...запугали родственники и врачи, этот форум - первый глоток надежды за долгие месяцы. 😍Спасибо вам! За поддержку, советы и помощь!

Ответить
Olga_St 30 ноября 2018, 12:16 , Москва
                                    

Все будет хорошо!!!! Детки быстро восстанавливаются!!! попробуйте в морозовскую обратиться ещё. Нам там операцию на желудке делали,врачи супер!!!!;

Ответить
Ульяна 29 ноября 2018, 17:27 , Кемерово
                                    

По теме ничего не скажу, просто желаю удачи, малышу здоровья!!!

Ответить
Олег Владимиренко 29 ноября 2018, 14:05
                                    

У сестры родился мальчик с транспозицией магистральных сосудов (тоже врожденный порок). Еще на скрининге нашли эту патологию, все в голос уговаривали прервать. Вся семья искала решение, так вышли на кардиохирурга Хадассы, который сказал, что если прямо после родов прооперировать то шансы есть. Роды прошли хорошо, ребенка сразу забрали на операционный стол. После - ребенка еще долго наблюдали, а уж когда все сомнения пропали, всей больницей провожали на родину. Прошло уже три года, Кирюша в садик ходит. И даст Бог никогда не узнает, что такое проблемы с сердцем. Попробуйте туда документы отправить, в любом случае - будет бесплатная консультация. А там уж определитесь


Ответить
Татьяна 29 ноября 2018, 14:16 , Москва
                                    

Спасибо за совет! Когда искала информацию по лечению за рубежом тоже многие эту клинику рекомендовали. Не знала, что можно просто доки отправить и пообщаться😁 думала, там все сложнее...Израиль все таки.

Ответить
Олег Владимиренко 29 ноября 2018, 14:23
                                    

Ничего сложного 😊 отправили документы, сестре перезвонил консультант и подробно все рассказал. В России такой операции даже не предлагали

Ответить
Юльчита 29 ноября 2018, 13:08 , Москва
                                    

К Крюкову в Филатовскую езжайте. Есть хорошая группа ВКонтакте кардиомама называется,задайте там вопрос ,что вас беспокоит. И успокойтесь. Поверьте, ваши проблемы,вовсе не проблемы)если нужен контакт Крюкова(лучший узист по сердцу)пишите

Ответить
Татьяна 29 ноября 2018, 13:10 , Москва
                                    

Спасибо! Переживать начала, когда во сне дочка захрепела...теперь понимаю, что выход есть😍

Ответить
Татьяна 29 ноября 2018, 13:39 , Москва
                                    

Вы правы, писала на эмоциях и в слезах. Сейчас гораздо легче стало, будем бороться!

Ответить
Юльчита 29 ноября 2018, 15:45 , Москва
                                    

Я вас понимаю,у меня старший сын с пороком. И как говорит наш кардиолог,что лечится нужно мне в первую очередь)

Ответить
Татьяна 29 ноября 2018, 16:15 , Москва
                                    

Мой врач (от которого сбежали сразу) сказал потихоньку думать еще о беременности, чтоб несильно расстраиваться потере ребенка (!!!!!!!). Неделю рыдала в подушку, до сих пор трясет, как вспомню

Ответить
Юльчита 29 ноября 2018, 17:14 , Москва
                                    

Моему сыну скоро 9лет, у нас оперерованная коорктация аорты и стеноз аортального клапана под наблюдение,но операция будет однозначно, вопрос времени. Никогда,никто не заикнулся мне о потери ребенка!!!!!плюнула бы в лицо!!!есть гораздо более серьезные пороки!!!и детки живут,растут! У моего сына даже в спорте ограничения нет. Только без сдачи нормативов!у вас на сколько я понимаю,порок ещё проще!

Ответить
Татьяна 30 ноября 2018, 08:04 , Москва
                                    

Спасибо Вам за все! От всего сердца - пусть сыночек растет маминой гордостью и радостью😍

Ответить
Яна 29 ноября 2018, 11:53 , Долгопрудный
                                    

Как это записали в смертники? Овальное окно у многих открыто.

В клинике Рассвет хороший кардиолог есть.

Ответить
Татьяна 29 ноября 2018, 12:12 , Москва
                                    

За совет спасибо! Буду стучаться во все двери

Ответить
Татьяна Валериевна 29 ноября 2018, 11:47 , Тула
                                    

В Филатовскую съездите ,тут есть группа детские сердечки ,Светлана модератор когда то помогла мне записаться ,благодарна ей безмерно ,действительно там отличные кардиологи ,у моей дочки почти все заросло ,во время подключили медееаментозную терапию и наблюдали очень ответственно

Ответить
Татьяна 29 ноября 2018, 11:53 , Москва
                                    

Тоже много хорошего слышала об этой клинике, обязательно обращусь. Спасибо за совет! Здоровья вам и вашей дочке😘

Ответить