Страшный диагноз, как подготовиться?

Всегда было интересно, что происходит с людьми после подобных историй. Написала апд.
08.06.2020
Зачем вам это надо? Вы себя обрекаете на муки неизвестно на сколько лет
16.08.2017
После 3 го скрининга -это ,как минимум 32 недели, что за вопрос ? куда ребенка теперь девать?
17.08.2017
Знаете, главное - это принять для себя. Просто смириться и понять, что это теперь данность. И плакать совершенно нечего. Вы же, например, не плачете, что у вас волосы русые? (ну это я к примеру) У меня, конечно, не такая тяжелая ситуация была, но тоже пришлось непросто - в середине беременности поставили диагноз ребенку "расщелина верхней губы, твердого и мягкого нёба". Умственные способности были под вопросом. Тоже были недели плача и страданий. Тоже переживала что кому говорить. А потом в какой-то день я проснулась и поняла, что боль ушла. Всё, я просто смирилась и стала готовиться к рождению малыша. Мы прошли через массу операций и процедур. А окружающим вообще ничего не говорили. Самые близкие знали правду, остальным мы не посчитали нужным отчитываться. Сил вам, терпения и счастья! Вы его достойны!
15.08.2017
Есть такая область психологии - специальная психология. Вот надо найти психолога из этой области. У нас в роддомах практически никак не помогают в этом случае. А психолог может помочь во всем о чем вы написали. И правильно найти его уже сейчас, чтобы потом он вас вел и помогал правильно все делать, если это понадобится.
14.08.2017
Добрый день! Расскажу свою историю... Беременность протекала просто чудесно, ни токсикоза, ни отеков, ни изжоги, скрининги хорошие. На 35 неделе делаю внеплановое узи и врач указывает на дефект развития сердца плода, моя гинеколог срочно отправляет меня на обследование в кардиологический центр им.Бакулева. Еду туда на 36 неделе, по узи ставят диагноз коарктация аорты (сужение участка аорты). После консультации с хирургом-кардиологом план действий такой: 1. Роды в областном перинатальном центре в Балашихе. Здесь хорошая реанимация для новорожденных. 2. После родов ребенка сразу помещают в реанимацию и делают узи, если ситуация критическая, то транспортируют в Бакулева и срочно оперируют. Если не критическая, то возможна отсрочка операции, чтоб ребенок окреп после родов. Не буду описывать свои переживания, скажу, что все обошлось...после родов (кстати все настаивали только на ЕР) дочь забрали в реанимацию, она сама дышала, никакой помощи ей не требовалось. Из Бакулева приехал кардиолог со своим аппаратом, сделал узи сердечка и ничего не подтвердилось, ребенок абсолютно здоров! никаких дополнительных обследований сердца проводить не нужно! Счастью моему не было предела и потоку слез тоже. Желаю, чтоб и у Вас все сложилось так же! Здоровья ребеночку!
14.08.2017
Какая вы счастливая. Самого крепкого здоровья вам обоим.
14.08.2017
Действительно, очень счастливая история, очень рада за Вас!
14.08.2017
Очень сочувствую, желаю сил! Про кесарево и естественные роды. Выбираете Вы, никто не имеет права Вас заставить (пишу по своему опыту, у меня очень много "относительных" показаний по моему здоровью для кесарева сечения, с врачами приходилось разговаривать на эту тему, но благополучно рожала сама и никто к кушетке меня не привязывал, хотя боялись очень). Один из моих аргументов - это именно здоровье последующих детей (отрицательный резус фактор, муж же, видимо, гомозигота по положительному; кесарево резко повышает риск иммунизации и резус-конфликта для следующих детей). Дети мои дважды проходили периоды инвалидности, с родами было не связано. Но проблема сообщения родственникам и коммуникации с окружающими была. Родственникам говорили "в лоб". Плакали от страшных новостей, болели, выздоравливали. Поддержка родных ( в смысле, не от них, а их самих) автоматически помогает встать в сильную позицию и меньше киснуть. С окружающими - я сразу отказывалась от общения... с не очень адекватными людьми. И не оповещала, и резко посылала (псевдоспасатели набегают, энергии чужой покушать), с ключевой фразой: "Ой, какое у вас горе-то..."). Обычно отвечаю: "Горе - это когда своей жизни настолько нет, что надо в чужую лезть; а у меня - жизнь". Ресурса в ситуации сложного ребенка сразу меньше, даже и тратить на неадекват хочется - лучше на своих его... Кто-то сам с перепугу шарахался. И ура, что шарахался. С другими, хорошими, людьми отношения становились глубже и прекрасней. Когда люди говорили о своих ситуациях, действительно сочувствовали сердцем и помогали, самой на основе своего опыта удавалось по-настоящему другим помочь. Не прянично-шоколадная социальная маска, а настоящий жизненный контакт. Прекрасен. С соц. службами нужно контактировать самим, тут важна активность родителей. Приезжать будут, когда контакт установлен. И - люди там очень разные. Я встречала ситуацию, когда одному и тому же ребенку один профессионал предлагает паллиативное сопровождение (потому что он - по натуре сопровождающий смертей, он иное не умеет), а другой - прогнозировал долгую жизнь и предлагал сопровождение роста. Поиск, поиск и поиск того сопровождающего, который нужен - Вам, в Вашей индивидуальной ситуации. К первому попавшему психологу не кидайтесь, неадеквата (да простят меня коллеги!) там тоже много, особенно при работе с особыми детьми. Ищите хорошего специалиста, по рекомендациям, например. Не жалейте денег, при сопровождении особого ребенка их вообще ни на что не стоит жалеть. Ищите поддержку и опыт в среде других родителей. Рецептов как принять и быть не может... все, что я поняла сама - чем больше контакта, тем лучше. Какая бы боль не была, какой бы ужас не был - а все свое, все родное. Потому я за естественные роды, при возможности, за максимальный контакт с ребенком. Обнимаю от всего сердца...
13.08.2017
Сколько в Вас мудрости,здравого смысла,искренности.... Просто браво. И счастья Вам.
14.08.2017
Очень жаль, а почему вы пишите, что подтвердились ваши опасения? Неужели были причины?
13.08.2017
На 3-м скрининге у узиста возникли сомнения относительно формы головы и переносица была глубокой, но в качестве рекомендаций указано обследование после родов, на мои вопросы ответы были уклончивые. 3 года назад я пережила прерывание ввиду обнаружения синдрома Эдвардса у плода. И сейчас для меня любой сигнал это руководство к действию, т.е. доп.обследованиям. Сомнения подтвердились, когда я решила сделать узи у другого специалиста, который в патологиях более сведущ. Он мне все подробно объяснил....
13.08.2017
Господи, мне очень жаль, столько мытарств и переживаний. Даже не знаю, что можно советовать в такой ситуации, не дай Бог никому. Что сами думаете? Сможите ли, осилите ли воспитание и уход такому ребёночку? Вы задавали себе вопрос, готовы или нет? Здесь пишут про церковь, молитвы святым и проч. Даже не знаю, но я склоняюсь к тому же. Молитесь, просите и даст Бог, случится чудо. Но вам надо сесть и хорошенько подумать, трезвым рассудком (на сколько это возможно), терпения вам, удачи огромной, пусть молитвы ваши будут услышаны, пусть прогнозы врачей не подтвердятся. Очень этого хочется для вас.
13.08.2017
Что тут думать... пока буду обследоваться и консультироваться. Дальше думать не готова, осознать бы все это... И спасибо Вам за пожелания.
13.08.2017
Добрый вечер,я не специалист,я хочу Вас поддержать.Сходите сами сейчас вместе с мужем к хорошему психотерапевту,проговорите вместе с ним всю эту ситуацию.Я сама обращалась в сложный период болезни ребенка,мне становилось легче,даже от сознания,что я не одна,можно с кем-то поговорить.Держитесь,терпения Вам,обнимаю...
12.08.2017
1. Если до родов есть подозрения на патологию, то обычно это кесарево сечение и реаниматологи, готовые ко всему. 2. Соц.службы не приходят. До года обычно инвалидность не ставят. Если диагноз подтвердится, то не откладывая в долгий ящик, начинайте реабилитацию: массаж, ЛФК, плавание (если не будет противопоказаний). Тут многое будет зависеть от Вашей настойчивости. 3. Можно обратиться к психологу и сейчас. А вообще, дождитесь родов. УЗИ настолько индивидуальный метод диагностики, что иногда страшно становится. Бывают расхождения. И нередко. Все зависит от квалификации врача. Хотя и именитые ошибаются. Удачи Вам и терпения!
12.08.2017
Да, врачи также говорят, дождаться родов, действовать по ситуации, но сейчас настраиваться и морально готовиться к любому исходу Крайне рекомендуют ЕР, после кесарева у меня больше не будет шанса родить (сниженный овариальный резерв), вот тут конечно большой вопрос, согласятся ли в роддоме... Спасибо Вам за комментарий
12.08.2017
Перед родами все равно УЗИ и ктг плода делают. И решат вопрос о родоразрешении. Удачи Вам!
13.08.2017
Надеюсь все это окажется ошибкой. Но даже если и так. Какое бы решение вы не приняли оно будет самым верным и самым правильным. Слушайте своё сердце.
11.08.2017
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
Тонус? Мамочки, лечите деток, пока можно. Не повторяйте моих ошибок