Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch.
Сообщество Здоровье новорожденных

ЗАПИСЬ

Ольга 28 февраля 2017, 18:18 , Брянск ···

День Х. Неделя первая.

Понедельник день тяжелый или будни малыша с гистиоцитозом из клеток Лангерганса.

Что имеем на сегодняшний день. Эозинофильная гранулема с нарушением целостности кости черепа (на вид как шишечка 4см в диаметре, соответсвенно под ней дырочка в черепе); еще одна шишечка маленькая за ушком без нарушения целостности кости; сыпь на головке, животике, спинке; от сыпи ранки под мышками, в паховых складках; отит оба уха.

Болеем с 3 месяцев. Сейчас нам 9 и наконец мы начали лечение.

Сделали первую химию. Струйно. Т.е. под капельницами лежать не надо, просто вводят лекарство (мягко говоря, или яд грубо) в катетер, вот и вся процедура. Один раз в неделю. Вводят цитостатик Винбластин. Я честно говоря даже не заметила, что б ребенку от нее было плохо. Больше капризничал из-за того, что ему искололи все венки, так и не нашли подходящую на руках. И под общим наркозом ставили центральный катетер (под ключичку в вену вводят, выглядит страшновато, прям трубочка с кожи выходит). На этом страдания не закончились, на рентгене показало, что катетер установили не в ту вену, куда надо. На следующий день опять переделывали, целый час малыш пробыл в операционной, опять не получалось у них попасть, но в итоге попали, но с другой стороны. В общем нам тяжелее пришлось от подготовки, чем от самой химии. Посмотрим что будет дальше.

Врач сказал что даже маску носить не нужно, и что волосики не выпадут, ну может самую малость.

Дома, как часть лечения, пьем гормоны Преднизалон, получается пока с трудом, ибо эти таблетки жутко горькие, и заставить выпить маленькому ребенку растолченную таблетку очень сложно, но будем стараться. Может у кого есть наработанные методы как скормить противную таблетку малышу? (пробовала и с фруктой и с кашкой и с водичкой, все не то).

Первая неделя пошла, впереди их 6, это 1й курс. Дальше будут смотреть по результатам. Главное начало положено, а значит и конец не так далеко.



PS Спасибо большущее Елене за любезно предоставленный стульчик для кормления, это нам в разы упростило жизнь! :)


1

КОММЕНТАРИИ

Елена 28 февраля 2017, 23:26 , Ивантеевка
                                    

На здоровье, вы главное поправляйтесь!

Ответить
Rada 28 февраля 2017, 19:37
                                    

Сил вам!!! А малышу здоровья крепкого!!!! Держитесь!!!

Ответить
Подарочек 28 февраля 2017, 19:23 , Липецк
                                    

Попробуйте таблетку дать просто в воде, а то я горькое лекарство дала медом заесть который сын любил, теперь он его на дух не переносит! Сил Вам и терпения! Выздоравливайте поскорее!
Ответить
Ольга 28 февраля 2017, 20:46 , Брянск
                                    

Тоже были мысли целую дать, но он же маленький, боюсь подавится

Ответить
Подарочек 1 марта 2017, 00:58 , Липецк
                                    

Я имела ввиду растолочь конечно же, но не смешивать с едой.

Ответить
Татьяна 28 февраля 2017, 19:04 , Киев
                                    

Выздоравливайте! Держитесь! 🌺🌺🌺

Ответить
Оля 28 февраля 2017, 18:43 , Харьков
                                    

Попробуйте не всю таблетку сразу в одной ложке дать. То есть ложка фруктового пюре и в нее подмешайте 1/5 от таблетки ну или столько, чтобы ее вкус особо не чувствовался. И так пока не съедите. Выздоравливайте!

Ответить