Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch.
Сообщество Здоровье новорожденных

ЗАПИСЬ

Ольга 5 февраля 2017, 20:57 , Брянск ···

Химиотерапия в 8 месяцев!

У ребенка поставили очень редкий диагноз гистиоцитоз. Необходима химиотерапия курсом в 6 недель. Если будет ответ на терапию, то еще полгода рас в месяц. Сыночку 8 месяцев.

Когда тебе говорит это врач, то такое ощущение что земной шар перестает крутиться.

А когда врач говорит, что 1 курс стоит 3млн рублей, то ... Ничего просто шок и ступор.


Вообще мы с Украины, Херсон. А началось все с 3 месяцев. Пошла сыпь по телу. Дерматолог, педиатр, хирург и иммунлог сказали это контагиозный моллюск. Заставили удалять под общим наркозом. Не помогло. Посыпало еще больще. Сказали опять удалять. При чем налегали все врачи, что доведу ребенка. Я отказалась. Сыпь прогрессировала.

В 7 месяцев начался отит, который мы никак не могли вылечить. Хотя лечились в частном кабинете. Лечили его 2 месяца. Стало только хуже.

Затем выскочила шишечка на голове. Нейрохирург сказал наблюдать месяц, если не уйдет делать МРТ.

Пришли через месяц в больницу с шишечкой, а нас положили в стационар с отитом. Лечили антибиотиками. Не помогло! Прибежал хирург хотел опять удалять сыпь, я отказалась. Парралельно сделали МРТ, показало образование с нарушением целостности кости черепа. Сказали делать операцию с пластикой черепа.

Господи ребенку 8 месяцев, мы и так уже столько пережили. Решили с мужем надо ехать в Москву в Бурденко на операцию. А оттуда нас направили в Рогачева в больницу гематологии и онкологии.

Там нам и поставили страшный диагноз, о котором врачи с моего города даже и не слышали - гистиоциотоз. А сыпь, отит и шишка - это все симптомы заболевания.

Теперь нам предстоит ХИМИОТЕРАПИЯ. Такое даже не приснится в страшном сне! Как же мне страшно и как жалко свою крошечку.

Даже не знаю как это все пережить


1

КОММЕНТАРИИ

Маринa 5 февраля 2017, 22:44 , Ульяновск
                                    

Здоровья крепкого малышу!!!а вам сил больших, вы должны быть сильной, несмотря ни на что!ваша поддержка для него сейчас самое главное!храни Вас Бог!!!

Ответить
Елена 5 февраля 2017, 22:37 , Москва
                                    

Оля, держитесь! Думала услышать от Вас другие новости. "Подари жизнь" поможет? Главное, что есть диагноз и понятно, что делать надо. Малышу терпения и сил.
Ответить
Ольга 6 февраля 2017, 08:42 , Брянск
                                    

Спасибо. В Бурденко были готовы помочь со всем. А вот в Рогачева совсем другие правила, нам помогли только с гистологией и все. Цены там космические. Будем еще обращаться в Морозовку в Москве, возможно там помогут.

Ответить
Елена 6 февраля 2017, 17:36 , Москва
                                    

Оля, ведь Подари жизнь именно онкологией и занимается, и не важно в какой клинике находится ребенок. В Бурденко, конечно, все проще в сотрудничестве с БФ, но раз ваши документы уже бы в ПЖ, пусть рассмотрят их еще раз из-за новых обстоятельств. В Русфонд попробуйте еще обратиться, прямых контактов у меня нет, нас через другой БФ с ними связывали, они тоже довольно оперативно работают. Может врачи из Бурденко могут дать какие-то контакты координаторов в БФ.
Ответить
Ольга 6 февраля 2017, 19:52 , Брянск
                                    

У нас не онкология. Что-то среднее между злокачественными и добракачественными образованиями. Мы обращались в Подари жизнь именно в Рогачева, нам во многом отказали, только гистологию одобрили. Про химию пока не договаривались так как там нужна официальная бумажка с диагнозом, а результаты гистологии придут на неделе, но устно они сказали что химиотерапия в морозовке в 2 раза дешевле, поэтому запрос будем рассматривать именно туда. Надеюсь одобрят

Ответить
Елена 6 февраля 2017, 20:53 , Москва
                                    

Дай Бог, чтобы одобрили. Если что, пишите.

Ответить
Ольга 5 февраля 2017, 22:12 , Минск
                                    

Сил и здоровья вам и малышу! Молитесь! Веры в исцеление сына! Да поможет вам Бог!!!! Наша молитва с вами!!!!!

Ответить
Кристина (работа НЕ нужна) 5 февраля 2017, 21:41 , Челябинск
                                    

держитесь, мы будем молиться за вас. Сегодня встретила женщину из нашей церкви, у нее был рак. Молились за нее каждый день и сегодня она счастливая сказала, что исцелена. Это чудо. Будем за вас молиться, чтобы и вас Бог исцелил.

Ответить
Татьяна(консультант по ГВ, с 2011г) 5 февраля 2017, 21:04 , Ярославль
                                    

Сил и терпения вам и вашему малышу! Держитесь и верьте только в благоприятный исход! Сходите в церковь, закажите сорокоуст, если ребёнок крещеный, о болеющем и попросите то же сделать всех близких. Молитесь! Помоги вам Господи!

Ответить