нейрофиброматоз или просто пигментные пятна
Высыпания на кожеВчера в очередной раз показала пятнышки сына врачу. На что он направил нас к онкологу. А я с дуру начиталась в интернете про нейрофиброматоз! Теперь не могу ни есть ни спать!!! К онкологу уже записалась на след неделю. Мне все очень страшно.
Нам почти 9 месяцев. И у сына много вот таких вот пигментных пятен (шт 10) все по несколько мм.
Девочки, может у ваших малышей есть такие пигментные пятна и вы уже знаете что они безобидные. Что скажите! Ясное дело мы всех врачей обойдём, а пока хочется хоть как то в себя придти от страха
Розалина Чехоева
Добрый вечер. Может уже не актуален вопрос, но успокойте и меня, моей 6 месяцев родилась с пятном на ягодице и на ножке, отправляют к онкологу , на завтра записалась. У мужа тоже родимое пятно есть , но одно, у отца моего как говорит мама, тоже на ягодице родимое пятно и у брата пятно родимое на ноге. Все надеюсь что это не нф. Может вам говорили на приеме о наследственных родимых пятнах, которые не влияют на здоровье 
16.11.2018
Ответить
Дарья
Здравствуйте. Я конечно много слышала о родимых пятнах и безусловно такое бывает. Да к тому же нейрофибрамотоз насколько я помню ставиться с большим кол-вом пятен. Понимаю ваша состояние.
16.11.2018
Ответить
Мария
Похоже на пигментную крапивницу (мастоцитоз),у вас при трении эти пятнышки увеличиваются?коаснеют?
18.10.2015
Ответить
Дарья
Врач сегодня так и сказал! Были у онколога, но сказал ещё пройти дермотолога
21.10.2015
Ответить
Дарья
Сказал это не их профиль(Слава Богу). Направил к дермотологу! А у вас этот диагноз? Сильно он страшен или наблюдался и надеемся что все пройдёт?
21.10.2015
Ответить
Мария
Ну слава богу,я просто до онколога не дошла.Да у нас этот диагноз с 5 месяцев(начали появляться эти пятнышки)Конечно в интернете много чего написано не очень хорошего,самое наверно главное правило это не загорать на солнце.Как сказал мне один профессор:"жить и не забивать голову"Сказал,что в переходном периоде должно все пройти.Так и живем.Слава богу они нас особо не тревожат.Единственное,что реьенок очень аллергичный
22.10.2015
Ответить
Magd@lina
Добрый вечер! На пятна нф не очень похожи (с натяжкой слева внизу), т.к. при нф пятна равномерноокрашенные и с четкими границами. У нас тоже пятна и тоже мама-параноик:) так что если вы такая же, то думаю наши слова вас не успокоят. У таких малышей, как правило, кроме пятен второго признака пока не бывает, они позже появляются. Идите сразу к генетику, это вас успокоит. Могу посоветовать Дёмину в ГМНЦ, ну или Галкину (она еще в Геномеде принимает). Они много больных нф наблюдают, у них глаз наметан. Там и посоветуют, сдавать анализ или нет. Мы все равно сдали, ждем. Его 3 месяца делают:((( Если будут вопросы, можете мне в личку написать.
17.10.2015
Ответить
Дарья
Спасибо) вы знаете именно такие сообщения меня слегка успокаивают! Я все же напишу вам в личку, море своих вопросов тогда)
17.10.2015
Ответить
Самира Алиева
здравствуйте посмотрите пожалуйста наши пятна, очкнь страшно..дермотолог поставил нейрофиброматоз и невус под вопросом направила для подтверждения диагноза..моей дочке три месяца..пожалкйста прокоментируйте(( 
06.02.2019
Ответить
Дарья
Потрите одно из пятен. Можно попробовать пальцем, или же даже каким то предметом типа докторского шпателя. Не знаю как он называется. Напишите даёт ли пятно реакцию?
06.02.2019
Ответить
Дарья
Насколько я знаю для непофиброматоза должно быть одно большое пятно (больше вашего) и более 5ти меньшего диаметра. Если не ошибаюсь.
06.02.2019
Ответить
Дарья
Как раз таки наоборот не думаю что это он. Клинически не схоже на мой взгляд.
У нас мастоцитоз, если пятно потереть оно вздувается. Но если честно не всегда. Когда диагноз ставили как только не тёрли и только когда доктор тёр своей этой какой то палочкой вздувалось. Т
06.02.2019
Ответить
Самира Алиева
спасибо хоть.немного успокоили меня, а тл дерматолог мне в лоб сказала нужно подтвердить диагноз нейрофиброматоз..я чуть.неумерла там, а потом она начала успокаивать что модет быть и невус
06.02.2019
Ответить
Дарья
От такой фразочки можно и кони двинуть от страха) а как проверяют на нейрофиброматоз?
06.02.2019
Ответить
Самира Алиева
вот я завтра узнаю, нас направили подтверждать диагноз..завтра напишу обязательно
06.02.2019
Ответить
Самира Алиева
здравствуйте, были сегодня в научном центре дерматовенерологии .нам не подтвердили нейрофиброматоз Слава Богу. Сказала дисхромия. Через полгода еще раз на прием пойдем
07.02.2019
Ответить
Самира Алиева
Даже и не представляете, можно сказать на тот свет отправилась и вернулась
07.02.2019
Ответить
Дарья
Именно! Сто раз такие эмоции испытывала. Описали в точку. Страх за ребёнка всегда такой, что и не выразить.
08.02.2019
Ответить
Алина Смакова
Здравствуйте Дария, откуда у вас такая информация? Просто у моей дочери тоже одна большая и 3 мелких есть ? С коронавирусом никак не получается.
22.04.2020
Ответить
Дарья
Здравствуйте! Я сейчас не могу вспомнить откуда эта информация. В свое время когда не знали свой диагноз читала про НФ и кто-то говорил.
Может у вас просто пигмент? почему вы сразу о плохом думаете?
24.04.2020
Ответить
Magd@lina
И все больше 5мм?
Можно посетить генетика на ул. Замоскворечье, но скорее всего скажут наблюдать, потому что малышка еще совсем. К году и так понятно будет. Если нф, то количество пятен будет расти скорее всего.
07.02.2019
Ответить
Magd@lina
Прекрасно вас понимаю, сама пережила это 3 года назад. Съездейте туда, покажитесь генетикам. У них там поток большой все-таки, глаз наметан. Анализ раньше платный был, как раз и узнаете.
07.02.2019
Ответить
Magd@lina
Мы тогда были у Деминой, мне понравилась она. Сразу сказала, что данных за НФ не видит, хотя пятен 5-6 было.
07.02.2019
Ответить
Magd@lina
Факоматоз неясной этиологии:)
Второй тоже с пятнами родился. Но все, больше выносить себе мозг и копать дальше не стала. Еще прочитала, что такое бывает при Дисплазии соединительной ткани. А у них явно она есть, в меня. Правда у меня пятен нет.
07.02.2019
Ответить
Самира Алиева
да и туда поедем обязательно..туда записываться нужно или направление получить?
07.02.2019
Ответить
Magd@lina
Скорее всего можно и направление, но поскольку я просто не могла ждать, то просто позвонила и записалась на платный прием
07.02.2019
Ответить
Дарья
Ужас как страшно всегда за ребёнка! Но все образумится. Когда нам тоже ставили все подряд я думала умру там около кабинета. Мастоцитоз тоже не сахарный диагноз. Но главное можно с этим жить! Держитесь и все будет хорошо!!!!!!
07.02.2019
Ответить
Самира Алиева
я смотрю, анализ на нейрофиброматоз там входит в список бесплатных
07.02.2019
Ответить
Галина
Там должно быть хотя бы одно большое пятно. Не волнуйтесь, сходите к специалисту - он все расскажет
16.10.2015
Ответить
Мама Наташа
А расскажите что вам врач скажет?у нас есть пигментные пятна несколько штук. Тоже распереживалась...
16.10.2015
Ответить
Галина
Цитата:
Итак, перечислим диагностические критерии (для постановки диагноза необходимо наличие не менее 2 критериев):
6 и более пятен на коже цвета «кофе с молоком», каждое в диаметре более 5 мм у ребенка и более 15 мм у взрослого;
2 и более нейрофибромы (доброкачественных опухолей переферического нерва) или 1 плексиформная нейрофиброма;
усиленная окраска в подмышечной и паховой областях;
глиома (опухоль) зрительного нерва;
2 и более узелков Лиша - окрашенные гамартомы радужной оболочки глаза;
выраженные костные аномалии, например, в виде дисплазии основной кости;
ближайший родственник с диагностированным нейрофиброматозом типа I (мать, отец, брат, сестра, ребёнок).
6 и более пятен на коже цвета «кофе с молоком», каждое в диаметре более 5 мм у ребенка и более 15 мм у взрослого;
2 и более нейрофибромы (доброкачественных опухолей переферического нерва) или 1 плексиформная нейрофиброма;
усиленная окраска в подмышечной и паховой областях;
глиома (опухоль) зрительного нерва;
2 и более узелков Лиша - окрашенные гамартомы радужной оболочки глаза;
выраженные костные аномалии, например, в виде дисплазии основной кости;
ближайший родственник с диагностированным нейрофиброматозом типа I (мать, отец, брат, сестра, ребёнок).
16.10.2015
Ответить
Галина
Девочки, не паникуйте, это редкое заболевание. К тому же доброкачественное
16.10.2015
Ответить
Мама Наташа
Спасибо что отписались.я так понимаю судя по доктору интернету для детей до 2 лет проходит без следа.удачи!!
22.10.2015
Ответить