Иммунная нейтропения (наша история)

ДОьрый день, подскажите как правильно называется анализ на антитела к нейтрофилам? Хочу сдать но нигде не могу найти полного названия. Спасиьо
01.10.2018
Здравствуйте! так и называется антитела к нейтрофилам. Он делается в Москве только в одном месте, в институте гемотологии на Динамо.
01.10.2018
Здравствуйте! А как у вас сейчас обстоят дела? Прошла нейтропения спустя столько времени?
25.06.2017
Здравствуйте! Где-то внизу писала подробно как сейчас обстоят дела. Все в норме.
25.06.2017
Спасибо за пост Ваш, у нас все тоже самое-только все прививки ставили, пропускали педиатры;(( теперь пункцию назначили, скажите пжста-как долго держат в больнице при госпитализации с пункцией из бедра?
11.03.2017
Здравствуйте! Сама пункция длиться минут 10 вместе с обезболиванием. Заклеивают пластырем и все. Потом немного наблюдают, как ребенок чувствует себя после и все.
11.03.2017
Огромное спасибо за ответ, а в больнице сколько держат? Мне говорили дней 5-10 даже!
11.03.2017
В рамках обследования сколько угодно могут держать) в больницах все размеренно и медленно)
12.03.2017
Здравствуйте.Подскажите пожалуйста вы сделали пункцию?Дочке назначают,мы с мужем боимся!И какие у вас были показатели при которых пункцию назначили?
22.06.2018
Надя, здравствуйте! Расскажите, пожалуйста, как сейчас обстоят ваши дела? У нас такая же беда! В 10 месяцев поставили диагноз-нейтропения! Частоболеющий ребёнок! Болеет всегда очень тяжело и долго. Лечение -антибиотики, пульмикортом! Без низано уже никак не обойтись! Бегаем по врачам! Обещали, что к 3 годам пройдёт , мол детская доброкачественная нейтропения. Но все становится только хуже. Сдали кучу анализов. Отправляют на следующей неделе на пункцию костного мозга. И скорее всего госпитализация. Мы наблюдаемся в Морозовской. Ребёнку уже 4,5 года. В сад ходить не можем, на развиващки тоже, заболевает сразу. Никаких общественных мест. Вы сами знаете, как это бывает, сталкивались. Хотела узнать, помогло ли вам лечение?
08.04.2016
Юлия, здравствуйте! а с чего у вас началась? причину тоже нашли в антителах или это само по себе такое состояние? какой у вас уровень нейтрофилов обычно? В настоящий момент наше состояние стабилизировалось и улучшается с каждым месяцем. кровь сдавали в декабре и вот месяц назад, уровень нейтрофилов по последнему анализу составил 1600 единиц, те из группы риска вышли, но считается еще низковатым для нормы(у старшего сына в здоровом состоянии около 2500). никаких препаратов не пьем, витамины пили курс зимой, сейчас может быть только фольку попьем. особо никуда не ходим и поэтому особо не болеем, максимум сопли, проходят быстрее, чем раньше, ссадины заживают сами. вобщем, только время все восстанавливает. в сад мы не спешим, прививки не делаем. к гематологу в морозовскую ходить перестали, тк она уже толкового ничего ни сказать, ни сделать для нас не могла, только со временем все восстанавливается. по итогу нашим лечением было 2 курса иммуноглобулина в начале 2015 года и пара курсов витаминов. считайте за год с 300 клеток выросло до 1600. удачи вам и здоровья!
11.04.2016
Здравствуйте! А иммуноглобулины капали а морозовской? При каких показателях нейтрофилов?
05.11.2018
Здравствуйте.Подскажите пожалуйста как у вас сейчас дела?Какое лечение вы провели?у нас похожая ситуация нейтрофилы низкие почти с рождения.Часто болели но врачи нам говорили все хорошо.В 2.5 только обратмли внимание на низкие нейтрофилы.Потом стали еще и лейкоциты падать.В морозовской велись сдали все анализы по анализам эпштейн барра и герпис 6 пока не до конца побежденный.Назначают пункцию.мы боимся (Мы никуда не ходим ни на развивашки ни в садик.
22.06.2018
Еще хотела уточнить, как вам капали имунноглобулин? Капельница? В стационаре? Долго лежали? По ОМС? Я тут подняла анализы и увидела, что у нас IgG понижен. Может ли это как то влиять на нейтрофилы? Или это чисто по аллергии показатель?
06.09.2015
Иммуноглобулин капают капельницей часов 6-8. Курс 3-4 дня. Попали в больницу с острым отитом на фоне как выяснилось нейтропении. Вам лучше консультироваться у гематолога.
06.09.2015
Эх ни фига себе!!! И как удержать ребенка это время под капельницей??? Нереально же!!!
06.09.2015
Там ставят катетер. И удержать реально сложно. Но это трудность мамы, там никого это не волнует.
06.09.2015
Жесть...
06.09.2015
Здравствуйте ой.мы тоже попали с острым отитом, там сдавали анализы, после чего выявилась нейтропения. Я уже все слезы пролила, от чего и как скоро восстановится. были гематолога. пока на стационар ложить не спешат. будем пить курс витаминов. но после болезни отитом уже прошло полтора месяца, а восстановления так и нет.
24.06.2017
Добрый день! Мы столкнулись с подобным диагнозом. Только цифры у нас чуть больше 1000. Типа в норме, но назначали витамины. После них хорошо поднялся уровень нейтрофилов. А через месяц после отмены-упал опять в 2 раза!!! К гематологу пока не попали. Я вся на нервах. От чего это может быть? Опять причину искать-вену колоть? А потом лечение-можно ли дома? Подскажите, сколько вам сейчас? Лечились долго? После лечения часто пересдаете кровь? Витамины какие пьете?
05.09.2015
Добрый вечер! А как вы обнаружили низкие нейтрофилы? Что по вашему этому поспособствовало? У нас корень зла кроется в антителах. Пока они есть, нейтрофилы будут низкие. Мы прошли два курса иммуноглобулина(последний в феврале). Титр антител был очень высокий напомню 1:32, выше только 1:64. Так вот. После второго курса антитела по анализу ушли, нейтрофилы выросли, но через недели три снова упали до 250-300. Гематолог сказала, что они прячутся в кровь. Типо их нет, но на самом деле есть. Сказали средний срок выздоравления 2-5 лет. Мы с апреля сняли дом загородом и уехали туда с детьми. Не болели. Показатели сначала сдавали каждые 2 недели. Они начали медленно расти. Сейчас сдаем раз в месяц. По последнему анализу у нас около 800 клеток. Внешне по ребенку вобще не скажешь, что что-то не так. К гематологу записаны на 18. Посмотрим что скажут.
05.09.2015
У нас обнаружили перед АКДС прививкой, когда ОАК сдали. Было 1034 клетки. А когда подняли карту выяснилось, что и первые 2 раза было все ПЛОХО! Первый раз около 600 ед, второй около 900 вроде...а наш педиатр-дятел нам ставила эти АКДС! Ну это отдельная тема... Меня волнует что делать сейчас. В 2 раза за месяц упал показатель после отмены витаминов. Почему? А на антитела вы где кровь сдавали? Из вены? Долго результата ждать?
06.09.2015
Вам в первую очередь нужно записаться к гематологу. Можно к районному, а можно по направлению от педиатра в морозовскую дет больницу(мы ходим к мамедовой) или еще на Киевской какая-то хорошая больница есть, не помню названия. И с направлением и с анализами идти, это бесплатно. Витамины благоприятно влияют на кроветворение, поэтому на их фоне показатели могут улучшаться, особенно группа В. Раз у вас изначально показатели были низкие, то это врятли антитела, это называется врожденная нейтропения, она тоже вылечивается, просто как-то иначе. Вам, как и нам, обязательно назначат биопсию костного мозга. Её берут из бедра. Смотрят как созревают нейтрофилы в самом начале, отчего их количество может снижаться. Просто идите к гематологу, педиатры в этой теме не понимают, особенно раз прививки назначали. Не паникуйте, все будет хорошо.
06.09.2015
Мы и были в Морозовской. У Фетисовой и Мушановой. К Мамедовой не попадаем... А что за пункция? Расскажите как ее берут? Наркоз? Долго? Сколько стоит? Ужас какой!!!
06.09.2015
А что вам сказал гематолог тогда? Пункция- это длинной иглой берут кровь из кости. Под местной заморозкой. Процедура минут 10-15. Нам делали в морозовской бесплатно.
06.09.2015
А как себя ребенок потом чувствует? Ходить наверное больно... Процедуру при вас делали? Я конечно не слабохарактерная, но не знаю, как такое пережить... А были у гематолога первый раз назначили витамины, второй-анализ был очень хороший. Отменили витамины и сказали пересдать через месяц. Что собственно и сделали. А результат заметно упал! Вот теперь не знаю что и думать, жду завтра. Буду звонить, пытаться пробиться еще раз в Морозовскую.
06.09.2015
На пункцию не пускают, ребенок ходит нормально, просто страшно. После недели лечения мы потом ходили к неврологу лечить нервозность и вегетатику.
06.09.2015
Короче я для себя вывод сделала, что не дам своего ребенка так мучать. Раз на витаминах было улучшение- значит нейтрофилы все же вырабатываются. А понять почему я там думаю можно и без пункции, по крови. А то одно лечишь-другое калечишь...Неврологии еще не хватало...
06.09.2015
Напишите,как сейчас у вас дела, делали пункцию? Вылечили? У нас тоже по последнему анализу 1000 или 15%, записались к педиатру, тк к гематологу просто так не попасть. Оооочень переживаю
25.06.2017
Да, мы подняли нейтрофилы более чем до 2000 ед.на витаминках. Пили фолиевую кислоту и витамин Е в масле. За месяц прирост был хороший. Никаких пункций не брали. Не переживайте. Сейчас это дело лчень частое. И к гематологу вам надо просить направление от педиатра. И вообще, 1000 ед.это не так уж мало! До года это вообще норма. Сколько вам сейчас? Может и дергаться не стоит!?
28.06.2017
Я все забываю спросить, Вы анализы всегда в одном месте делали? Понятно, что в каждой лаборатории могут быть разные показатели...но я вчера подняла все наши анализы (из Морозовской и из поликлиники)- так разница просто огромная!!! В первой 2200-во второй 1300 и это разница в 5 дней! Мне кажется это как то нереально...учитывая что ребенок не болеет! Может ли это быть ошибкой? Я смотрю-по результатам поликлиники-у нас идет медленный, но рост нейтрофилов. От 550 до 1300 за 5 месяцев. А в Морозовской что-то странное...первый анализ 1400, через месяц 2200, еще через 1.5 мес уже 1060! Дозвонилась доктору-говорит это не страшно, типа акклиматизация после отпуска. Попить снова витаминки и через 2 недели пересдать у них. Чего ждать уже не знаю! Решила сегодня сходить к педиатру, буду и в поликлинике сдавать кровь, параллельно и здесь мониторить...
07.09.2015
Мы не ходим в районную поликлинику, у нас платный педиатр. Может поэтому мы все быстро и оперативно сделали и пролечились. Сдаем всегда в инвитро, поэтому расхождений особо не было. Пока жили на даче сдавали в местном мед центре, там почему-то были ниже лейкоциты. К стати их количество тоже важно. Ведь нейтрофилы и есть лейкоциты.
07.09.2015
Да, про лейкоциты я знаю. По ним формула и считается. Меня смущает такая большая разница между двумя лабораториями. Нам кстати гематолог сказала, что при смене места жительства показатели могут падать, типа акклиматизация к новой среде.
07.09.2015
У нас на свежем воздухе стали лучше, не сильно, но лучше. И гемоглобин кстати тоже.
07.09.2015
Ну гемоглобин всегда от свежего воздуха налаживается. Надеюсь наши лейкоциты поднимутся хотя бы на витаминках. Кстати, Вы сейчас что нибудь принимаете для профилактики? Или после курса иммуноглобулина все наладилось и хорошо держится?
07.09.2015
Я писала уже как сейчас. Около 800 ел. Ничего не пьем.
07.09.2015
Ясно. Ну давайте поправляться вместе и быстрее!
07.09.2015
Спасибо! И вам поскорее поправиться)
07.09.2015
На начало диагноза нам было 11 мес, сейчас 1,7.
05.09.2015
Кстати, а вам когда. АКДС делали, кровь проверяли? Все в порядке было? Т. Е. Антитела появились позже? Как думаете, прививки могли этому послужить?
06.09.2015
Мы не делали прививки кроме бцж в роддоме. Сначала рано, потом некогда, а теперь у нас медотвод.
06.09.2015
Так может у вас тоже с рождения были низкие нейтрофилы!?? Просто узнали позже.
06.09.2015
Регулярно сдавали анализы во время простуд и после- все было отлично. Выявили четко по дням, когда кровь ухудшилась.
06.09.2015
У нас похожая история с сыном. В 4 месяца был непонятный вирус с высокой температурой, которая была две недели. В больнице прокалывали антибиотики, брали анализы на инфекции, ставили иммуноглобулин. В итоге в 9 месяцев легли на обследование в центр Д.Рогачева. Там месяц отлежали каждый день брали кровь, точный диагноз из-за чего произошла нейтропения так и не поставили. Сказали должен перерасти. Подсадили на лейкостим. Полгода кололи уколы каждые три дня. На третий день наши нейтрофилов падали. Потом мы перестали колоть, сейчас сыну 3 года постепенно количество нейтрофилов увеличивается. Но прививки тоже не делаем. Только БЦЖ и гепатит в роддоме. Сейчас педиатр уже начинает поговаривать о прививках, но я категорически боюсь лезть в его иммунную систему.
07.03.2015
Восстановление происходит очень индивидуально, как сказал гематолог. Чаще в результате перекреста, перерастания так называемого. У нас тоже медотвод от прививок и я честно тоже пока не готова вмешиваться в эту хрупкую систему.
07.03.2015
Самое интересное, что нам официально мед отвод не дают. Я сама не делаю. Да, про перерастание нам тоже сказали, что к 2-5 годам должен перекрест произойти.
07.03.2015
Как не дают??? У нас прям в выписке из больницы написано, что на год. Но гематолог говорит, в принципе этот срок потом продлевается. Разрешается вакцинация после года стойкой ремиссии без подколов и прочего.
07.03.2015
А нам в выписке из Рогачева прям написано, что вакцинация по календарю. Это все во время уколов лейкостима. Я так поняла, что им наплевать, чем может обернуться прививка ребенку. Поэтому просто не делаем их сами.
07.03.2015
Я в шоке! И это лучший региональный гемцентр!!!
07.03.2015
Да, мы тоже были в шоке.
07.03.2015
А что за вирус?
06.03.2015
Этого никто не знает. Возможно обычный грипп. Но анализ на инфекции не показал наличие свежих антител к герпесной группе (эпштейн-Барр, цитомегалавирус и прочее), только старых, возможно полученных от меня с грудным молоком...
07.03.2015
Понятно...
07.03.2015
В этом случае лучше не кормить?
24.06.2017
Наоборот) получая любые антитела с грудным молоком от матери, ребенок крепнет. Это как прививка.
25.06.2017
Жуть какая! Не знала, что так бывает вообще, здоровья вам!
06.03.2015
Вот и мы тоже) спасибо!
07.03.2015
Тут подумала, что ваша история могла бы войти в серию Доктора Хауса) ещё раз здоровья вам)
07.03.2015
)))) если со всеми подробностями, то на серию ужасов точно хватит)) одна инфекционная больница с одним туалетом на этаж и повсеместным ротовирусом, который мы и подцепили, чего стоит))) или как полчаса искали вену у обезвоженного 10ти месячного ребенка, чтобы катетер поставить... Но это немного не по теме)
07.03.2015
Я вам очень сочувствую. И Доктора Хауса считаю пострашнее фильмов ужасов, на самом деле))
07.03.2015
Главное, что все позади! После двух курсов иммуноглобулина антитела ушли и клетки восстанавливаются. Просто суть поста о том, что не сдав тот анализ на 4й день, мы бы не среагировали во время, а залечили бы ребенка от непонятно чего и довели бы его до гнойных осложнений, что считается в порядке вещей при нейтропении.
07.03.2015
а у нас была пункция на лейкоз...тоже добр нейтропения после бронхита...вроде, подросли нейтрофилы, но я еще волнуюсь
14.05.2015
А вы на антитела сдавали? У нас после двух курсов ушли, но через месяц вернулись((( так быстро не уходят они. Пропили метилурацил, подросли немного, но всё равно низкие. Пока ждем восстановления, мамедова говорит от 2 до 5 лет все проходит.
14.05.2015
нет, на какие антитела? мне кажется, появились синяки под глазами,  я прям заволновалась совсем сегодня...
14.05.2015
Антитела к нейтрофилам. Они и убивают созревшие клетки. У нас так(( в посте писала
15.05.2015
Да, а вам не сложно будет поделиться в личку контактами, где берут таких хороших педиатров?) Сейчас как раз в поисках.
07.03.2015
ужас, вот откуда такие вирусы берутся((( 
06.03.2015
Вирусы всегда есть, другой вопрос -такая реакция иммунной системы.
07.03.2015
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
Наша беда-гемангиома!! Тромбоцитопения!