Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch.
Сообщество Здоровье новорожденных

Все записи пользователя Ольга в сообществе Здоровье новорожденных

Ольга 30 мая 2017, 11:53 , Брянск ···
Химия

К великому сожалению новости у нас плохие. 2й блок химии не дал никаких результатов.

Теперь нам вводят высокодозную полиохимиотерапию из 2 препаратов. И кладут в стационар на 2 месяца. А Данилу вот только годик исполнился...


Рассказывать даже не буду, как это все проходит, тк как страшное это дело и лучше такого не знать.

Дай Бог здоровья всем деткам в мире!

Поделиться
Ольга 26 мая 2017, 16:01 , Брянск ···
Итоги химиотерапии

И так... Что имеем на сегодняшний день.Прошли мы первый блок химии. 6 уколов, 1.5 месяца. Внешние проявления все исчезли. Малыш слава богу начал расти и набирать вес, тк последние пару месяцев шла задержка, что в принципе неприемлемо для ребенка первого года жизни. После блока следует обследование с целью оценнки результата лечения: узи и КТ головы. Узи хорошее, опухоль в голове уменьшилась в 2 раза. Это и хорошо и плохо. Хорошо, значит ответ на химию есть и это самое главное. Плохо, что результаты недостаточны, что бы переводить ребенка на потдерживающую терапию (1 раз в 3 недели в течении 6 месяцев). Начали мы второй блок химии на тех же препаратах. Опять 6 уколов, 1.5 месяца. И снова обследование: КТ головы.

Сегодня как раз сделали контрольное КТ, в понедельник ждем результаты. Позади 3 месяца химии, так уже хочется отправится домой на восстановление. Девочки, пожелайте нам удачи!

Читать далее
Поделиться
Ольга 28 февраля 2017, 18:18 , Брянск ···
День Х. Неделя первая.

Понедельник день тяжелый или будни малыша с гистиоцитозом из клеток Лангерганса.

Что имеем на сегодняшний день. Эозинофильная гранулема с нарушением целостности кости черепа (на вид как шишечка 4см в диаметре, соответсвенно под ней дырочка в черепе); еще одна шишечка маленькая за ушком без нарушения целостности кости; сыпь на головке, животике, спинке; от сыпи ранки под мышками, в паховых складках; отит оба уха.

Читать далее
Поделиться
Ольга 22 февраля 2017, 19:37 , Брянск ···
Гистиоцитоз

Сегодня нас уже положили в онкоцентр Блохина. Фонд Настенька помагает в оплате лечения. В понедельник начинаем первую химиотерапию. Вливают химию. Потом неделю пить гормоны. В следующий понедельник опять химия. Неделя гормонов. И так 6 недель - это 1 курс. Сказали скорее всего будет 2 курса. А потом потдерживающая терапия химии 1 раз в месяц в течении полугода.
В больнице будем только для капельницы химиотерапии. А потом можем быть дома.
Ура, я очень рада, что мы наконец начинаем лечение. Очень долгое и тяжолое, но мы справимся. И мой сыночек будет здоров. Пожелайте нам удачи.

Читать далее
Поделиться
Ольга 5 февраля 2017, 20:57 , Брянск ···
Химиотерапия в 8 месяцев!

У ребенка поставили очень редкий диагноз гистиоцитоз. Необходима химиотерапия курсом в 6 недель. Если будет ответ на терапию, то еще полгода рас в месяц. Сыночку 8 месяцев.

Когда тебе говорит это врач, то такое ощущение что земной шар перестает крутиться.

А когда врач говорит, что 1 курс стоит 3млн рублей, то ... Ничего просто шок и ступор.


Вообще мы с Украины, Херсон. А началось все с 3 месяцев. Пошла сыпь по телу. Дерматолог, педиатр, хирург и иммунлог сказали это контагиозный моллюск. Заставили удалять под общим наркозом. Не помогло. Посыпало еще больще. Сказали опять удалять. При чем налегали все врачи, что доведу ребенка. Я отказалась. Сыпь прогрессировала.

В 7 месяцев начался отит, который мы никак не могли вылечить. Хотя лечились в частном кабинете. Лечили его 2 месяца. Стало только хуже.

Затем выскочила шишечка на голове. Нейрохирург сказал наблюдать месяц, если не уйдет делать МРТ.

Пришли через месяц в больницу с шишечкой, а нас положили в стационар с отитом. Лечили антибиотиками. Не помогло! Прибежал хирург хотел опять удалять сыпь, я отказалась. Парралельно сделали МРТ, показало образование с нарушением целостности кости черепа. Сказали делать операцию с пластикой черепа.

Господи ребенку 8 месяцев, мы и так уже столько пережили. Решили с мужем надо ехать в Москву в Бурденко на операцию. А оттуда нас направили в Рогачева в больницу гематологии и онкологии.

Там нам и поставили страшный диагноз, о котором врачи с моего города даже и не слышали - гистиоциотоз. А сыпь, отит и шишка - это все симптомы заболевания.

Теперь нам предстоит ХИМИОТЕРАПИЯ. Такое даже не приснится в страшном сне! Как же мне страшно и как жалко свою крошечку.

Даже не знаю как это все пережить


Поделиться
Ольга 19 января 2017, 09:31 , Брянск ···
Трепанация черепа в 8 месяцев

В 7 месяцев появилась шишка на голове. Через месяц стала в 2 раза больше. Сделали МРТ головы.

Диагноз: гемангиома теменной области с нарушением целостности височной кости.
Лежим в больнице г.Херсон, пока лечим отит.
Нейрохирург сказал операция сложная, с большой кровопотерей, с трепонацией черепа, ставить диск в череп, возможно затронут мозг.

Девочки, только, пожалуйста, без слов сочувствтя, только по существу. Может кто компетентен в таком вопросе. Думаем ехать в Киев в институт нейрохирургии. К кому не знаем, решать надо срочно.

Читать далее
Поделиться
Ольга 7 января 2017, 22:08 , Брянск ···
Поныть чтоли

Читаю посты мамочек и искренне радуюсь за деток. А мне омрачют материнство все эти болячки.

Сыночку почти 8 месяцев. Не ползает, не сидит, не стоит у опоры, зубиков нет, и меня это беспокоит меньше всего.

Вот такой вот у нас набор с рождения всякой бяки:

1. Затяжная желтушка 2 месяца

2. Грыжа пупка

3. Водянка яичка

4. Дисплазия двусторонняя

5. Контагиозный моллюск по всему телу

6. Гнойный отит

7. Какие-то шишки на головке, еще не выяснили что это.


Вроде бы ничего уж сильно страшного, но такой набор. Иммунитет слабый чтоли. Не пойму откуда это все берется, каждый месяц что-то новое. Сил уже нет

Поделиться
Ольга 29 августа 2016, 12:10 , Брянск ···
Дисплазия?

Сделали рентген в 3.5 месяца. Сегодня. Правая ножка 28°. Левая 24°. Кто знает что это означает? Что нас ожидает?

Читать далее
Поделиться