Вопрос ТОЛЬКО к тем,у кого у деток есть пятна "кофе с молоком"(диагноз принципиально не пишу!)
напишите:
1)летали ли вы на самолете во время Б?
Пара фоток пятнышек сына, так как часто спрашивают как они выглядят
девочки кому что врачи говорят какие препараты можно деткам с НФ. какие нельзя? наш педатр говорит что лечение обычное (например простуды). а невролог говорит что нельзя различные имуностимуляторы типа виферона генферона и т.д и т.п. а так же нельзя алое и женьшень ну и что там еще имунностимулирующим считается. я вот думаю а что можно то тогда? если что только антибиотиками лечиться???
заметила что у дочки все суставы ручки ножки очень гибкие гнуться прямо в любые стороны. ножки закидывает на диван чтобы залезть прям выше своей головы...вот не знаю что и думать...вы такого не замечали?
девочки, наше с вами сообщество, будем делать открытым (с беспрепятственным вступлением и открытым чтением) или закрытым (ожидание вступления и только потом чтение информации)? ваши за и против?
куда и когда едете в отпуск? с ребенком или считаетечто с нашим заболеванием лучше не ездить на море?
с двух месяцев пятна на коже сейчас около может 30 штук с мелкими совсем. в у вас что и как?
у педиатра(ничего правда не знает об НФ) у невролога генетика и окулиста. а вы у кого?
из врачей надо проходить? пелиатр говорит глазки надо проверять и у невролога и хирурга наблюдаться ... аеще кого надо проходить?
радуйтесь каждому дню!
Девочки (и мальчики если есть:), напишите, пожалуйста, какие обследования вы проходили с ребенком, в каком возрасте и сколько сейчас лет ребенку!
Если есть какие-то особенно понравившиеся врачи, напишите явки-пароли?
дорогие мамы, приглашаю вас вступать в наше сообщество если ваш ребенок или кто-то из родственников имеет заболевание нейрофиброматоз (нф1) 1 типа. мы можем помочь друг другу информацией, советом или просто поддержать!