viktoria
9 лет
....
СемьяСмотрю канал TLC,передача сейчас идёт -Сорокалетнее дитя. Там родители интересуются-не передастся ли их внукам заб-ние их ребёнка (она в 31 год выглядит,как 5-ти мес. ребёнок). Когда увидела доктора,который говорит,что это такое редкое заболевание,которое так крайне редко может встретится,-Вам нечего бояться!. Мне так же сказали,когда узнали причину смерти Эрика. И до сих пор я не слышала об этом заб-нии. Но,я жутко боюсь.... Страшно!
Елена
Вика, у меня нет такого канала, расскажи — в каком плане она выглядит как 5-месячное дитя, по разуму? И как она внуков рожать собралась?
27.11.2014
Ответить
viktoria
нет,у них много детей,но одна девочка больна, она в 8 лет,как 5- ти месячная. Она не растёт,дальше не развивается и т.д.про внуков,другие дети будут рожать,когда вырастут. Они боялись,что кому-то из след.поколения передастся. у нас так же. Наш малыш,который умер,был болен. Этого заб-ния никто не знает толком. Мне тоже страшно. Но детей проверили,никто из них не носитель.
27.11.2014
Ответить
Елена
понятно...ну твоих детишек проверили, не переживай, оглянуться не успеешь — бабушкой сделают! ))
28.11.2014
Ответить
Ольга
Вика, извините, а что за заболевание было у вашего сына? Просто у нас то тоже...... Редкое. Старшего пока не проверяла на носительство гена, а тут на ББ никого с нашим заболеваеием оставшихся в живых еще не встретила... Может и нет таких.... Если мой вопрос не покажктся вам некорректным....
28.11.2014
Ответить
viktoria
у нас был дефект транспортировки карнитина.Основными его функциями являются участие в энергетическом обмене, связывание и выведение из организма токсичных производных органических кислоткарнитин-это витаминоподобное вещество. У нашего сына его почти не было. Но тогда об этом заб-ним не знали. Сейчас знают,но ещё не проверяют всех детей. Только таких,как мы,которых ставили на учёт. А вообще,конечно,с этим заб-нием можно жить,если знать. При рождении дают этот карнитин новорождённому искусственно. Он ничем не отличается от других,а лет с 15 карнитин начинает сам вырабатываться.
28.11.2014
Ответить