Концепция поддерживающего ухода

Несмотря на все усилия врачей, некоторые жизни будут очень короткими. Как же помочь этим детям? Поиски ответа заняли у доктора Эльвира Парравичини много лет, но верный путь ей подсказали сами пациенты. 
 

источник

В культурном центре «Покровские ворота» состоялась встреча с врачом-неонатологом из США. Эльвира Парравичини работает в детской больнице Morgan Stanley при Колумбийском университете, и является создателем первого в Нью-Йорке хосписа для новорожденных. Жизнь некоторых малышей измеряется часами, но, тем не менее, становится воплощением красоты и гармонии. Причастность к рождению таких младенцев – уникальный опыт для всех, кто стал свидетелем их краткого присутствия в этом мире. Из помощи таким детям, общения с их семьями возникло то, что Эльвира назвала comfort care. Это словосочетание можно перевести как «поддерживающая», «утешительная» забота.

Вот что доктор Эльвира Парравичини рассказала о детях, которым помогла появиться на свет:

«Для начала хочу рассказать об одном наблюдении, которое я сделала, во время своей работы. В родильный зал я прихожу больше 30 лет, но всякий раз, входя туда, заново понимаю: жизнь – это обещание. Жизнь каждого человека – обещание счастья. Те, кто имеет подобный опыт, поймут меня. Меня всегда поражает тот момент, когда в зале вдруг становится на одного человека больше. «Какой красивый!» - радуются все. Новый человек уже самим фактом появления меняет мир вокруг себя, порождает массу эмоций. Новорожденному, в отличие от нас, не нужно ничего делать, чтобы вызвать сильные чувства, достаточно просто родиться. 

И я твердо уверена, что рождение – не просто биологическое событие, но и обещание счастья. Поэтому, когда я начала учиться, мне очень хотелось применить врачебные знания, для того чтобы помочь новорожденным выполнить это обещание счастья. Иногда дети рождались больными, и мне хотелось их вылечить. И я стала неонатологом, чтобы спасать жизни.

Но в какой-то момент я задумалась о том, что значит спасать моих пациентов? Ведь работа врача состоит не только из спасения, нам это удается не всегда. В большой больнице, где я работаю, часто рождаются дети с серьезными проблемами. Большинство удается спасти, но не всех, Несмотря на все усилия врачей, некоторые жизни будут очень короткими. Как же помочь этим детям? Поиски ответа заняли много лет, но события, о которых я хочу рассказать, позволили мне найти решение.

Я мечтала спасать новорожденных, и совершенно не думала о паллиативной помощи. Я хотела лечить. Но неонатолгогам часто приходится консультировать родителей, которые ждут ребенка с какими-то проблемами. Мы встречается, чтобы вместе выстроить план действий, поговорить о том, что станем делать, когда ребенок родится.

В ожидании появления на свет этих не совсем здоровых детей мы устраиваем консилиумы, где вместе с другими врачами и решаем, как помочь этой семье и что можно сделать для ребенка. Но итогом этих совещаний часто становилась рекомендация прервать беременность. Я – неонатолог, я спасаю жизни детям. Моя задача помочь ребенку родиться, аборт не оставляет им шанса. И, поскольку доктора часто приходили к этому решению, мне оставалась пожать плечами и уйти. Я перестала посещать эти собрания.

Но однажды в коридоре больницы я встретила руководителя группы, который спорил, почему я не участвую в совещаниях. В этом вопросе я услышала зов о помощи и поняла, что во мне нуждаются. «Эти родители и их дети страдают, - подумала я. Я вернусь, и буду страдать вместе с ними. Видимо, мне нужно быть рядом».

Удивительно, но как только я вернулась, мне представилась возможность помочь. Две матери ждали детей с очень серьезными проблемами. Несмотря на то, что жизнь этих детей должна была быть короткой, их матери отказывались прервать беременность. Я сказала коллегам: «Не беспокойтесь, пусть дети рождаются! Я постараюсь позаботиться о них. Предоставим им поддерживающую заботу».

Так я впервые употребила термин comfort care, но при этом сама еще понятия не имела о что имею в виду, о паллиативной медицине я тогда не имела ни малейшего представления. Просто была готова быть рядом с новорожденным и сделать все возможное для того, чтобы ему было комфортно. Так и произошло.

Но передо мной вновь встал вопрос – как я буду спасать детей, которые не проживут долго?
Ответ на этот вопрос дала история одного из малышей

Симона и метод кенгуру
Симона была дочерью моих близких друзей в Нью-Йорке. Она родилась глубоко недоношенной, очень маленькой и очень больной. После ее рождения я провела возле нее шесть часов, делая все возможное, чтобы спасти ее жизнь. Находясь возле этой больной, я почувствовала – что бы я ни сделала, жизнь этого ребенка зависит не от моих усилий а от того, будет ли воля Того, Кто дает жизнь.

Я поняла, что, хотя роль врачей в том, чтобы служить жизни, но дается жизнь не нами и продолжительность жизни не в наших руках. Симона выжила. Сейчас ей шесть лет. Рождение этого ребенка и тяжесть его состояния научили меня тому, как помогать родиться больным детям, как служить их жизни, независимо оттого продлится она несколько часов или лет. Из этих наблюдений и родилась концепция поддерживающего ухода.

Словосочетиание comfort care часто используется врачами в США, но зачастую означает: дать ребенку возможность спокойно умереть, не препятствовать смерти. Но на самом деле поддерживающая забота требует от медиков огромных усилий. Она выходит за рамки привычных рекомендаций. Главной целью является не излечение, не продление жизни, потому что это невозможно, а комфорт. Но ведь комфорт важен и для тех пациентов, которые могут выздороветь!

Однажды я читала лекцию для старшеклассниц и задала им вопрос: «Если у вас на руках окажется маленький ребенок, и вы захотите, чтобы ему было комфортно, что вы будете делать?» «Согреть, поддержать, накормить, утешить, снять боль» - девочки сами выдали весь мой список! Этот подход очень прост, а смысл поддерживающей заботы интуитивно понятен каждому. А начинается все с наблюдения.

На протяжении 6-7 последних лет я успела оказать помощь более 50 новорожденным с проблемами. На одной из фотографий – семья из Бразилии, мама с новорожденной дочкой и двумя старшими. После того, как эта семья узнала, что ребенок родится с проблемами и проживет недолго, они специально приехали в США. Это очень радостная фотография. Младенец родился недоношенным и весил всего 600 граммов, обычно таких помещают в кювез, но у нас было слишком мало времени. На фотографии видно, что девочка прижата к маме по «методу кенгуру», контакт кожа к коже. Мы хотели, чтобы девочка, которой суждено было умереть от врожденных патологий, успела почувствовать материнское тепло и заботу. Радость встречи ребенка с семьей – основное чувство здесь несмотря на то, что эта жизнь была очень короткой. Потребность быть принятым – это очень важная потребность. Таким и остался этот ребенок в нашей памяти, крепко прижатый к счастливой маме, в окружении восхищенных старших братьев.

Это было семь лет назад. Недавно я пригласила эту семью выступить на конференции в больнице. Подросшие мальчики рассказали, насколько важны были для них эти четыре часа жизни сестренки. Часто врачи хотят оградить близких, особенно детей от стресса связанного с болезнью и смертью новорожденного. Но этот случай показал, что ребенок как бы мало он ни прожил, становится достоянием своей семьи и его рождение – событие, которое нужно отпраздновать вместе. Моя задача – помочь ребенку продлить жизнь, но если это невозможно, то сделать так, чтобы эта короткая жизнь была как можно более насыщенной.

Диалог с тайной
Для меня прерывание беременности не является вариантом вообще. На самом деле, аборт не нужен ни врачу, ни родителям. Дать ребенку родиться – это естественно. «Вы ждете девочку или мальчика? Имя уже выбрали? – спрашиваю я у родителей, которые приходят ко мне на консультацию. И они с изумлением откликаются, понимая, что на свете есть врач, который тоже ждет появления их ребенка на свет. 

Ждать своего ребенка, готовиться к его появлению на свет – естественная потребность. В данном случае врачи просто следуют зову сердца. Я заметила, что этот настрой влияет и на других, люди легко переходили на мою сторону, отзываясь на правду и красоту. Так у нас появилась команда. Вскоре у нас появилось финансирование, позволившее сделать отдельную комнату, где родители и родственники могут провести время с ребенком. Побыть с ним, порадоваться, сфотографироваться.

Я верю, что все чувства, вся привязанность к ребенку может быть сконцентрирована, спрессована в те часы, которые ему отпущены. У на есть специалисты, задача которых позаботиться о сиблингах, старших братьях. Они тоже ожидают появления на свет нового человека. В нашем архиве есть фото открытки, которую сделала сестра для своего больного братика. На открытке – отпечаток крохотной ручки. Задача неспециалистов не столько отвлечь детей, сколько помочь им прожить этот драматичный момент по-настоящему.

Когда мы думаем о комфорте, мы не хотим ни продлевать, ни сокращать жизнь ребенка. Ни родители, ни медики не могут решать - сколько продлится новая жизнь. Узнать это мне помогла история Алехандры. Эта девочка родилась преждевременно, весила очень мало и страдала тяжелым пороком развития кишечника. Врачи хотели оперировать ее сразу после рождения, но вернули из операционной. Девочка дышала с помощью аппарата, мы были уже готовы отключить оборудование, но родители попросили подождать. «Мы еще не готовы», - сказали они. Я понимала их желание побыть с новорожденной, но в какой-то момент я почувствовала, что действую против интересов ребенка, что я вмешиваюсь в ход событий и меняю его. Но доктор никогда не знает, сколько проживет в мире новый человек, и я решила довериться логике событий. Очень хотелось дать родителям дополнительное время. К удивлению всех присутствующих Алехандре постепенно становилось не хуже, а лучше. Наступил день когда мы отключили оборудование… потому что она смогла дышать самостоятельно!

Правда ее недуги никуда не делись и кормить малышку приходилось внутривенно, но она была жива. Пятимесячный юбилей Алехандры отмечали у меня дома, к тому моменту эта девочка и ее семья уже прочно вошли в мою жизнь. Сейчас Алехандре пять лет, она все еще нуждается во внутривенном питании, но это не мешает ей ходить в школу. Этот случай научил меня тому, что наша работа – диалог с тайной. Нет неправильного или правильного выбора, если я следую за тайной.



Одно сердце на двоих 
Вопрос, который я не перестаю себе задавать – почему жизнь бывает так коротка? Факт, что у кого-то жизнь такая короткая, кажется несправедливостью. Окончательного ответа я так и не нашла, но были дети, которые приблизили меня нему, стали частью ответа.

Однажды я познакомилась с молодой парой. Обычные 15-16-летние подростки с пирсингом, они были еще старшеклассниками. Врачи сообщили девушке, что у нее будут сиамские близнецы и советовали прервать беременность. Будущая мама посоветовалась с отцом ребенка, они решили – рожать. Сказали: «Это же наши дети! Мы хотим чтобы они жили».
Меня поразила их решимость принять и полюбить своих детей.

УЗИ показало, что младенцы срослись грудными клетками и имели общее сердце. В нашей больнице хорошая кардиология, но ни один из кардиохирургов не мог помочь. Не было возможности спасти даже одного из близнецов.

Из-за размера плода будущей маме решено было делать кесарево сечение. Когда я вошла в операционную, то увидела, что с одной стороны стоит команда медиков, возмущенных решением юной матери. С другой стороны выстроились любопытные студенты и ординаторы, готовые сфотографировать сенсацию.

Мне было очень грустно, что не было никого, кто ждет этих детей и будет им рад. Но когда дети появились на свет, отец спросил, можно ли ему подержать их. Было трогательно наблюдать как он берет близнецов на руки, одевает их. Он обязательно хотел их одеть.

Их жизнь должна была быть очень короткой. У малышей нарастала дыхательная недостаточность и ничего поделать было нельзя. Юный папа держал своих детей на руках, говорил им ласковые слова.

Я вдруг подумала, что этот парень – очень хороший отец. В этот момент я огляделась вокруг и поразилась изменениям. На лицах врачей появились улыбки и слезы, а ординаторы убрали свои фотоаппараты. Все поддерживали этого папу и радовались за него, обнимались и плакали.

Эти дети возникли из небытия, чтобы показать нам чудо. Они существовали, потому что тайна призвала их к жизни. И в этом моменте была самая потрясающая красота и правда. Красота победила сомнения и смерть.

С тех пор я знаю, что моя задача в том, чтобы принять каждого ребенка, независимо от его внешности, болезней, прогнозов и числа хромосом. Обещание счастья сбывается для тех, кто способен взглянуть без страха. И тогда Тот, Кто создал этих детей наполнит их короткую жизнь смыслом».

Рассказ неонатолога Эльвиры ПАРРАВИЧИНИ перевела Анна СОНЬКИНА-ДОРМАН, записала Алиса ОРЛОВА