Из последнего

Всем привет! Были с Ваней у гематолога больше недели назад. На тот момент у него был очередной рецидив. В общей сложности было уже 3-4 рецидива васкулита. Нам отменили Преднизолон. Выписали другие препараты,не гормоны. И почти сразу мы уехали на дачу к родителям. Сейчас,слава Богу,пока чистые ноги. Вернулись вот домой,анализы сдавать надо,да и погода испортилась. Эмоциональный фон наладился,почти прошел его навязчивый кашель (неврологический). Стал говорить больше. Может сказать почти любое слово,не четко правда. Научился даже ругаться))) и смех,и грех. Макар и их сестра Ваню дразнят специально,а он ругается на них- дури (дураки типа).

Макар. Макар стал хуже ходить. Даже друзья это видят. Тянет его,спина тоже поехала. Даже говорить об этом не хочу. И разорваться не могу. Операцию планирую на конец лета и если все сложится,то потом реабилитация долгая. Также думаю все же найти специалиста ЛФК на дом,на 2-3 раза в неделю на постоянной основе. Но на это точно придется собирать деньги,мы не вытянем столько занятий,у Макара ещё психолог,английский, у Вани логопед и дефектолог. Не знаю получится ли собрать и сколько это вообще выйдет. Буду выяснять по ценам. Макара сейчас нужно поддержать,такой период активного роста...жалко если после операции все опять быстро уйдет,нужно в этом году по максимуму заниматься.

Ну и фоток немного,кто не видел в инсте