Диафрагмальная грыжа в 12 недель.

Давно хотела поделиться историей. Долго не могла собраться духом и все написать, тяжело все вспоминать. Но все-таки решилась. Ведь именно такие истории и дают сил бороться и верить в лучшее. А в свое время я нашла всего две положительные истории при этом диагнозе, установленном в 12 недель беременности. Это было тяжелое испытание, но осилит путь идущий. Эта мысль была постоянно в моей голове.

Беременность была второй, естественной. Первый ребенок после ЭКО получился.

Итак, вначале беременности два раза лежала на сохранении, были кровотечения, начавшийся выкидыш предотвратили. Но самый сильный удар был впереди. Первый скрининг в 12,6 недель выявил патологию, в день перед узи я почувствовала, что что-то не так, странный сон… Мужу сказала сразу, если будет какая-то патология - я ничего делать не буду, он согласился. Так и получилось, узистка предложила сразу на прерывание, я отказалась. Еще был удар, когда пришел анализ крови, там получалось, что синдром Эдварсда 1:4 + диафрагмальная грыжа. Все, конец. Но, я в тот момент не поверила скринингу, т.к. сама много лет работала с графиками и статистикой. И видела как эти программы из-за какой-то маленькой крупицы данных обрушивают всю статистику, хотя все не так страшно. Это тупая программа.

После направили в МОНИИАГ. Посмотрев мои анализы, генетик сказала, что все там хорошо, и если буду делать ген.анализ, там тоже скорее всего будет хорошо. После беседы с генетиком была приятно удивлена, что на меня никто не давил, согласились с моим выбором, но предупредили, что прогноз сомнительный. Меня это устраивало, хотя думала, что будут отговаривать от пролонгирования беременности. Генетический анализ я на тот момент так и не сдала, решила рожать, чтобы там ни было. Амниоцентез все-таки пришлось сделать, после консилиума. Мне было озвучено, что без амниоцентеза нас могут не взять. Я решилась на эту процедуру. Боялась последствий, начитавшись, что есть неблагоприятные случаи. Но все прошло хорошо. Не так больно, терпимо и быстро. А вот анализ долго не появлялся. Мне сказали, что позвонят через 2-3 нед. Я чувствовала, что опять что-то не то. Уже больше 3 нед делался анализ и все-таки генетик позвонила, ее голос звучал как-то немного пугающе. Сообщили, что клеточек было получено мало и смогли проверить только на первые 5 синдромов (все отрицательные, у ребенка нет синдрома Эдвардса), но можно сдать еще раз. Я не захотела больше ничего сдавать.

Еще один анализ крови взяли после родов, ребенок генетически здоров.

Из бебиблога узнала о консилиуме в НИИ им.Кулакова. И начались мои поездки. Всего было 3 консилиума. В 16 недель, в 24 недель и в 35 недель. По мере роста ребенка все стало виднее, что и куда передвинулось. И о чудо, все не так страшно, как мне описали врачи в самом начале. Получилось, что к концу беременности у ребенка было поджато одно легкое, в грыже желудок, селезенка, петли кишечника, краешек печени и почка немного сместилась. Коэффициент всегда был один и тот же 1,4 (в среднем). Я так поняла, это край коэффициента благоприятного исхода. Мне как-то не удалось выяснить про это точнее. Врачи ничего не говорили про него. Но, УРА, нас взяли в Кулакова! Я была рада, значит у моего ребенка есть шанс!

День родов тоже был непростой. Срок 37,5 недель. В обед из меня что-то вытекло, я подумала, что воды отошли. Сама я не рожала, первые роды - плановое кесарево. Оказалось, это кровь, она текла как ручеек. Произошла отслойка плаценты. Мы были дома, до Кулакова ехать час как минимум. Скорая отказалась везти в Москву, сами мы из МО. Потеряли только 30 мин на уговоры скорой. Короче поехали на своей машине. Было очень страшно. Начались схватки. Живот постоянно периодически потягивал и напрягался, не больно, но неприятно. Подъезжали, схватки каждые 3 мин, я почувствовала, как ребенок внутри двигается к выходу. Но мы успели. Залетела в приемный покой Кулакова, не раздеваясь (был ноябрь), в куртке, в шапке, без маски (разгар пандемии), без бахил. Меня быстро там посмотрели, вместо прокладки я положила свернутую пеленку, первое что попалось в этот день под руку. Она была пропитана полностью. После этого медсестра позвала врача, я еле вскарабкалась на кресло. Он посмотрел меня, потом поднес датчик, который слушает сердцебиение, я просто была в ужасе. Ребенок еще шевелился , когда мы ехали в машине, но сейчас притих. Но все оказалось нормально, врач включил звук и мы услышали сердцебиение. Я немного успокоилась. Далее было экстренное кесарево. Такой слаженной работы я нигде не видела. Ребенка мне не показали, только услышала его голос совсем чуть-чуть. Забрали в соседнюю комнату из операционной. Вечером пришел врач Буров Артем Александрович и рассказал про ребенка. Состояние малыша тяжелое.

На удивление я быстро пришла в себя после родов. У меня почти ничего не болело. После первого кесарева я не могла ни сесть, ни лежать, ни стоять, ни согнуться, короче - ужас. А второе - совсем ничего. Два часа в реанимации и все, хоть домой пешком иди.

Но все-таки 900мл крови потеряла. Пока ехали еще в машине из меня все лилось. Я решила рискнуть тогда только потому что, ребенку(меня предупредили на консилиуме), нужна сильная реанимация, там, где я живу, ее точно не было. Посчитав, если шансы и так малы, то лучше попытаться доехать до Кулакова, и правильно сделали. Отслойка была краевая.

Малыш родился весом 2900гр рост 50 см. Мальчик. Состояние не стабильное, так еще и пневмонией заболел. Операцию долго не могли сделать, только на 21 день жизни. Операция была полостной, оказалось, почти не было диафрагмы, около 60% только пленка, разделяющая органы и вдобавок отверстие, через которое органы вышли в грудную клетку. За это время от находился в медикаментозном сне и питался через вену. 5-й день для ребенка был самым тяжелым, так мне показалось. Мне сказали в реанимации, что все очень плохо. Не хотелось верить в это, было тяжело. Придя домой никакая, даже плакать не могла, не было сил, просто как робот легла и уснула. Проснулась в 8.30, написала сразу врачу, мне сообщили, что ребенок ночь пережил спокойно. Я вздохнула, значит дальше будет лучше. Так и было, в каком-то смысле. Были постоянно то пневмонии, то отеки, было легочное кровотечение, гипертензия, было много всего у него. А после операции на 18 день вдруг малышу опять стало плохо, врачи от нас были в шоке. И ругали, и хвалили, ничего не помогает. Вернули опять кучу лекарств.

Все это время мы снимали рядом квартиру, 15 мин пешком до Кулакова. И вот прихожу однажды, говорю мужу, что мы скорее всего еще нескоро выпишемся, надо что-то делать дальше. Муж предложил вернуться в область, а в Москву приезжать каждый день на машине, хоть это очень утомительно по пробкам ездить. Так и решили. Муж все это время находился в адм.отпуске, деньги потихоньку заканчивались. И где-то через дней 5, врачи заговорили о выписке. Это было здорово! Мы так были рады. Ребеночек решил поправиться, когда мы уехали, я сначала не хотела съезжать со съемной квартиры, какой-то психологический дискомфорт, как будто бросаю нашего малыша. Но взяв себя в руки, поняла, что муж прав. Может это было неспроста?(иногда так мне кажется)

День выписки. Мы счастливые, зима, елки заваленные белым снегом, красота. На выписку приехали с мужем вдвоем. Бабушки, дедушки почему-то не захотели ехать с нами. Ну и ладно, мы с мужем давно все для себя решили.

Первое время было тяжелова-то, лекарства по часам. Нас собственно и выписали, при условии, что будем принимать все лекарства еще 2 недели или как вариант, если не смогу с лекарствами управиться(их много было в списке, где-то 10-15видов), то еще можно 2 недели в реанимации. Я не раздумывала, забрала ребенка и долечивались дома. Через две недели на осмотр в Кулакова. К кардиологу Бокерии Е.Л., неврологу Ушаковой и узи сердца. У ребенка от долгих лежаний появились серьезные проблемы с сердцем, хотя до родов оно было здоровое. Такая плата за лечение других органов. После было долгое наблюдение у врачей, рентгены ГК вообще повергали в шок врачей местной поликлиники :)))) И только в Кулакова понимали, что происходит.

Дальше было выздоровление, уход от сильных препаратов под наблюдением врачей из Кулакова.

Но оказалось, еще бой не закончен.

В 1 год проходим плановый осмотр у врачей в прикрепленной поликлинике. Все в целом нормально. И еще один пункт остался, КТ грудной клетки, эта рекомендация была написана в выписке из Кулакова. Вот тут мы снова были в шоке, у ребенка рецидив! Нас положили в Кулакова в хирургию новорожденных, в отдельную палату. Сделали еще одну полостную операцию. В реанимации лежали 6 дней, потом перевели ко мне в палату, еще 4 дня в хирургии. И на выписку. Оказалось, из-за большой грыжи, часть пришитого материала отошло от ребер. То ли материал слабый, то ли ребенок хорошо вырос, диафрагма не успела за ним. Короче так получилось.

Сейчас ребенку, на момент написания истории 1г 8мес. Про вторую операцию уже не вспоминаем. Рентген хороший. Остальное, все как у всех детей. Очень подвижный. Постоянно гоняется за кошкой, чтобы обняться)) Такой же ребенок, как и все. Вес правда долго набирали, постоянно были худоваты, но терпимо. Сейчас в норму вышел. Есть правда проблема с пищеварением, рефлюкс. Поэтому, чтобы после еды обратно все не вышло, я включаю ему мультик и так мин 30. Если не включить, он обязательно потащит что-н в рот, возраст еще такой, и все съеденное идет обратно. Хотя аппетит хороший. Иногда чересчур хороший, ест пока обратно не пойдет. Лекарства больше не принимает, кроме витамина Д. О пережитом напоминает шрам и впалая грудь. С возрастом впадина визуально становится меньше. Как будто зафиксировлась на одном уровне, тело растет, впадина остается того же размера. Бывает еще немного истеричным что ли, начнет плакать и ничем не остановить, может это его особенность, я постоянно сравниваю с первым ребенком. Хотя врачи говорили о его беспокойном состоянии, когда плачет. В реанимации сразу сатурация падала и все остальное ухудшалось. Поэтому давали успокаивающие препараты. По неврологии есть небольшие проблемки, но сказали, что мы отделались легким испугом после пережитого.

Отдельная история про родственников. Вот уж где я надеялась получить моральную поддержку, а получилось все не так. Пока малыш был в реанимации и на питании через вену , мои родственники предлагали через мою маму передать врачам, что его уже давно пора кормить нормально, а не держать вот в таком состоянии, и мои объяснения никто не слушал, что до операции этого делать нельзя. Хорошо, что в реанимацию пускают в первую очередь маму/папу ребенка. Или еще перл, звонит моя мама (или свекровь) и начинает плакать в трубку, как же он там весь в трубочках лежит, пора убирать их, ах...слезы. Я в итоге стала мало рассказывать родственникам о происходящем, т.к. знала, что они меня не поддержат считая, что я сильно доверяю врачам. А ведь у нас не было другого выхода. Это лучшее, что мы могли себе позволить. Да еще нам квоту выделили. То есть все лечение оплатило государство, а какие там врачи! Они там от Бога, по-другому и не скажешь. С самого начала моя мама не поддерживала мое решение, точнее ничего не говорила. Ни да, ни нет, но намекала, что раз врачи сказали все плохо, значит так и будет. Она даже не видела варианты выхода, кроме одного...Свекровь тактично промолчала, но она живет в другом городе, по телефону возможно она много чего не говорила. Моя мама на тот момент жила с нами. Мой папа в начале поддерживал конечно, но потом отчебучил, когда малыш лежал в реанимации.

Хорошо, что муж был рядом, он меня поддерживал, переживал, может конечно и не так, как я, может и не показывал этого. После выписки он нас возил по врачам, ни разу не упрекнул, всегда помогал с ребенком. Бой конечно еще долго в моей голове не закончится. Я до сих пор боюсь за его живот, дергаюсь, если ребенок на детской площадке перегибается, например через бортик песочницы, боюсь фитбол вытаскивать для игр, короче бзики никуда не делись :)))

Советовать Вам не могу, но на примере своей истории я надеюсь Вы примите правильное решение, для каждого оно свое. Те, кто принял оставить малыша, могу только сказать: Готовиться надо ко всему, но верить в лучшее. Ни о чем не жалею, считаю, что мы все сделали - правильно.

Я даже накупила детской одежды на выписку до родов, игрушки, подгузы. Все равно готовилась, пусть весь мир говорит, что шансов мало. Так я думала в тот момент, и у нас получилось! Теперь мы все вместе.

И сильно сочувствую мамочкам, малыши которых теперь ангелочки. Мамы, Вы молодцы, сделали, все что было в Ваших силах. Не вините себя. Так получилось. А может медицина со временем станет еще лучше. И процент выживаемости таких детишек станет больше. Считаю, что на таких тяжелых случаях медицина развивается.

Желаю всем добра.